杜氏肌营养不良(以下简称DMD),是一种罕见且严重的神经肌肉遗传性疾病。据统计,全球平均每3500个新生男婴中就有一人罹患此病。由于基因缺陷, DMD患儿大多3-4岁开始步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效的根治手段。
日前,在电子科技大学经济与管理学院专业学位党支部、MBA教育中心及四川大学华西第二医院蔡晓唐副教授的支持指导下,电子科技大学2018级MBA“正青春的诗”小组主办的“传声,关爱杜氏肌营养不良患儿”公益关爱活动顺利举行。
传声,关爱杜氏肌营养不良患儿
2018年8月,在电子科技大学联合会的见证下,“正青春的诗”小组与川渝地区DMD患儿家长代表进行了深入交流,决定以“传声”为主题开展公益关爱活动,以引起社会大众对DMD患者的关注。
8月4日,活动小组邀请蔡兴桥患者一家代表DMD患者发起直播活动,累计观看人数16.1万人,同时最高观看人数2.2万,这也引发了更多人在患者家属的讲述中感叹DMD家庭的不易与伟大,并对杜氏肌营养不良患者产生了关注。
建立“希爱”罕见病关爱中心
在与患者的沟通中,“正青春的诗”活动小组倾听家长心声,并与专业人士进行沟通交流,决定结合项目组成员优势,帮助川渝地区DMD患者建立专业患者协会,进一步关注DMD患儿情况,协会定名为“希爱杜氏肌营养不良及罕见病关爱中心”,拟任命电子科技大学2018级MBA新生学员李艳为秘书长,帮助协会筹备成立事宜。
“希爱”象征曙光、希望之意。LOGO由“正青春的诗”小组成员李艳设计,以熊猫代指西南地区,字母“D”代表该中心的成立初衷是关注以杜氏肌营养不良病症为代表的罕见病人群,熊猫依靠在翠绿的竹子后,代表活泼可爱、充满希望。
“希爱”罕见病关爱中心仍处于繁忙的筹备成立阶段,尽管会面临各种困难,但活动小组成员及电子科大联合会却坚信:爱,不会停止脚步。
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