张琦,男,今年22岁,家住甘肃省庆阳市西峰区董志镇南庙村,因肾移植术后复杂的并发症导致输尿管损伤,来北京寻医。2019年4月初,在北京一家著名医院对面的老旧小区里,笔者见到了租住在这里的张琦一家。他们一家人挤在一间仅有两张床的单间里,租金一天160元。
张琦一家来京已经有大半月,一直在苦苦寻求能收治他的医院。但几乎所有的大医院都拒绝收治他,因为张琦之前体内有肾动脉支架,不能做核磁诊断判断输尿管损伤位置,因此无法给输尿管做支架微创手术。如果改做开放手术,又因是移植的肾,医院承担不起风险。本来满怀希望的张琦一家,为此苦不堪言,倍受打击。图为张琦每天要吃的药丸。
2016年高考体检中张琦被查出尿毒症,收到大学录取通知书后一直无法去就读。2017年5月,张琦45岁的母亲王红燕为他捐了一个肾,在西交大一附院做了肾移植手术,于是张琦体内有了三个肾。可是没想到,移植后的肾不工作,后来查明是肾动脉狭窄,于是又做了血管支架手术,才得以恢复。
可是,不幸的是,由于移植术时张琦的输尿管受到了损伤,移植科的医生说得去泌尿科做个输尿管支架。但泌尿科的医生说水平有限做不了,为了解决肾积水,于是张琦体内被暂时植入了输尿管,挂了个尿袋体外排尿。医生说这种情况在肾移植手术中大概只有5%的发生机率!可怜的张琦不仅每天需要口服药物,半月医院复查一次,而且输尿管感染经常发生,每年仅门诊就要用去四五万元。
张琦肾移植后,虽然不用做透析了,但体外从此多了一个外挂尿袋,一挂就是两年。本来肾移植完后就有排异反应,加上体外挂尿袋后更是容易感染,因此住院成了家常便饭,两年多时间张琦几乎住遍了西交大一附院移植科所有病室。图为张琦躺在出租屋里,身边挂着尿袋。
有一次感染导致张琦一下就烧到了39℃,昏迷说胡话,直到第二天才被抢救过来。张琦妈妈说那天晚上,张琦爸爸一边打电话为孩子筹钱一边扇自己耳光,无能为力自责不已.....图为张琦腰间的伤口和接到体外的尿管。
这个体外尿袋,伴随着张琦已经两年,他的日常起居都得时刻提着尿袋,非常不方便,更别说继续圆自己的大学梦。
这是张琦和爸爸妈妈在出租屋内的合影。张琦还有一个姐姐,远在在新疆当护士。本来一家四口,作为农村人,家里出了两个大学生,还挺很开心的。没想到张琦竟然得了尿毒症,肾移植手术还特别不顺利,一下子把这个小康之家拖到了贫困的深渊,深陷求医的泥沼。
母亲王红燕说起张琦手术的不顺利,就特别伤心。雪上加霜的是,她在为儿子捐出一颗肾后也患上了肾炎。如今每天要吃三四种药物,每三个月要到医院做一次复查。王红燕只能做一些轻省简单的家务,已经失去了劳动能力。
如今张琦和母亲,都成了病人。所有的生活来源,全靠张琦爸爸打零工。图为张琦和妈妈在租房的公共厨房和卫生间里的情形。
张琦爸爸是一个要强的西北汉子,在张琦生病期间见缝插针,各种打工,但依然入不敷出。张琦的病不仅花光了家里多年积蓄,至今还欠着10几万的外债。图为张琦爸爸在出租房内,拿着医院的收费单据,愁眉不展。
在北京连续去了五家医院碰壁后,张琦又来到了另一家医院求医,图为医生正在了解张琦的病情经过。
最终,这家医院也拒绝了他,张琦很失望。张琦一家非常受挫,爸爸十分担心张琦会因此意志消沉。他们特别希望有懂此病例的医疗机构及专家能帮张琦出谋划策,一起来帮助他们走出困境。
在北京呆了一个月左右,张琦一家跑遍了北京的各大医院,没有一家医院能收治张琦。他们失望的离开了北京,打算再次回到西安求医,希望能解决外挂尿袋之苦,圆张琦继续上大学的梦。为了挽救这个因病致贫的家庭,由中国社会福利基金会919大病救助工程在“水滴公益”发起了爱心募捐,捐助链接:https://www.shuidichou.com/gongyi/case/PF319477031664 。
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关于“感光计划”:是2018年7月12日由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的公益项目 ,参与项目的公益摄影师,在符合《慈善法》要求的基础上,将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片,为有需要的受助人连接社会募捐需求。