“在离地几十米干活咋会不害怕,可是怕有啥用,今天不挣钱,娃子的病怎么治,现在要做移植了,没有钱咋整……”在郑州的一处工地,徐军平提起涂料桶熟练地摆弄着手中绳索,拿起滚筒刷开始了今天的工作。徐军平今年44岁,驻马店市遂平县人,自儿子生病以后,就做了外墙粉刷的活,老徐说他常在2—30层楼高的外墙工作,虽然危险,但工资会高一些。干活时他会小心再小心,不仅为了自己,更是为了家人。
徐浩是徐军平和靳会霞的小儿子,今年9岁。徐军平结婚十几年,农闲时在工地上打工,靳会霞在家照顾着3个孩子孩子,日子过得也算殷实,没想到却被突如其来的病魔给打破。“2014年6月份,徐浩只有四岁半,在晚上睡觉的时候发现身上有出血点,当时在县医院检查血小板低,只有正常人的一半……”回想当时的情景,妈妈靳会霞到现在还是心有余悸,医生建议到市医院检查确诊。
徐浩在驻马店市中心医院做了骨髓检查,诊断是免疫性血小板减少症,给开了升血小板的一些药,足足看了三个月门诊,血小板不升还往下掉,全血细胞也开始往下降,父母赶紧又带着他来到郑州儿童医院再次检查,确诊是再生障碍性贫血。听到这个结果,一家人无法接受,怎么也想不到孩子会患上这种病。
“当时诊断为再生障碍性贫血,暂时用激素药维持保守治疗是可以缓解病情的,但在郑州看了一年多,去北京检查时还是让移植,那时治疗费用除新农合报销一部分,其他都是自费,家里条件也不好,移植也没有做。听别人说中医治疗效果好,就吃中药维持,一天要喝两次,孩子一直喝了一年多,直到2017年的5月......”靳会霞说,整整3年,孩子太受罪了,也不知怎么过来的,有时感觉在做恶梦一样。
2017年5月,徐浩一个喷嚏导致鼻子血流不止,靳会霞赶紧带孩子去河南中医院做了一次骨髓检查,徐浩的病症转变成重度再障性贫血,每周要输血四次,血小板三次以上。2018年6月,徐浩开始回输ATG。长期药物反应,不到十岁的徐浩身上毛发浓密,胡子也比同龄孩子长得粗壮。自2017年至今,徐浩每月靠输血小板和全红细胞维持病情,医生说移植是最终的治疗办法,不能一直这么维持着。
生病五年来,爸爸徐军平为了给孩子看病,养活这个家,一直从事危险的高空作业。徐浩家里还有两个正在上学的姐姐,两口子一心都在生病的儿子身上,两个女儿却毫无怨言。徐军平总觉得愧对她们,又不知该怎么表达。问起女儿时,徐军平抹起眼泪,他不敢给家里打电话,不敢听见女儿的关心,老徐说做这个活,就是拿命在拼,不能让家里人再为他担心。
爸爸的辛苦徐浩心里都明白,他知道爸爸为了给他挣钱看病,长期的高强度工作,腰、腿都落下了不少病。徐浩在医院里表现得坚强又乐观,尽量不让爸妈担心。这些年为了看病,徐浩没怎么上过学,读书、认字都是在医院学会的。徐浩一直喜欢画画,他画了一幅全家福,准备送给爸爸做礼物,他说:“我的爸爸是超人,是这个家的保护神。”
农村家庭,一个重度慢性病孩子,一个仅有的劳动力。“这几年孩子生病,已经花费了30多万,亲戚朋友也都借一个遍,现在回家都不敢打招呼,就怕别人让我们还钱……”爸爸徐军平无奈地说道,现在要做移植配型,徐浩的两个姐姐争着要来,她们也想弟弟能够早点回家。看病这五年,已花费30多万,医生说移植最少准备50万,再加上其他的自费药和后期维护至少80万。
徐军平每个月能挣7千多,80万需要挣将近10年的不吃不喝才够,现在能做的就是拼命加班,或许能够给孩子带来一点希望,老徐说:“不论如何我是不会放弃孩子的,别说爬30楼,就是100楼我也上。只要能给孩子挣钱看病,死我都不怕,我还想让他读书,他才9岁……”有这样一种人,他并不完美,却竭尽所能把最好的留给你,他不是超人却因为有了你成为了超人的模样,他就是爸爸。
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