“我五个孩子,大姑娘六年前春节突然离世,二姑娘和小儿子患病治疗好几年,三儿子无法承受家庭的不幸,离家出走两年无法联系,小姑娘为了给她姐姐治病辍学外出务工。我还是残疾人,妻子患有间接性精神失常,整个家庭支离破碎,我都快顶不住了。”2019年10月25日,在贵州省毕节市威宁县人民医院,陪护二女儿输液的黄宗成哽咽着声音,给摄影师讲述自家的不幸遭遇。
50岁的黄宗成,家住贵州省毕节市威宁县中海村中海组,曾经一家七口住在偏僻而美丽的山村过着幸福美好的生活。2013年大年初一,刚满20岁的大女儿突发身体不适,黄宗成和妻子第一时间送往医院救治,不幸的是在去医院的路上女儿不省人事,永远离开了这个家,直到去世也没查出什么疾病。图为黄宗成拿着大女儿生前和家人唯一的合影照片思绪万千。
大女儿的突然离世,重重地打击了黄宗成夫妇,妻子苏巧宪难以承受丧女之痛,导致间接性精神失常,至今都还没有完全恢复。然而,突发疾病带走大女儿之后,对这个家庭并没有“收手”。就在大女儿“走后”半年,二女儿黄练的身体也出现了异样,肤色泛黄、身体乏力、咳嗽、肚子肿胀、腿肿等。图为2012年18岁的黄练青春靓丽的照片。
黄练前往贵州省威宁县第一人民医院检查就诊,反复住院3次,又转住云南省昭通市第一人民医院和昭通市新中医院,反反复复住院治疗7次。黄练在这三家医院反复辗转10多次度过了煎熬的2013年。可是,这三家医院都没有确诊病因,直到2014年初,转至云南省昆明市第一人民医院,被确诊为“肝豆状核变性”疾病。图为2019年黄练在住院治疗。
在昆明市第一人民医院住治疗两个月后,黄练的病情有所稳定,在医生的建议下,于2014年5月转入位于北京市的三〇二医院,开始了她漫长的治病之路。图为2019年6月,黄练在三〇二医院拿着医院给为她开具的确诊证明给摄影师看。
两年一晃而过,正当黄练还在贵州与北京之间为治病而奔波时,2016年1月,黄宗成的小儿子黄飞鹏检查出和黄练一样的症状,在云南省昆明市第三人民医院住院治疗一个多月不见好转,于当年3月也转至北京三〇二医院就医,同样被确诊为“肝豆状核变性”。图为黄飞鹏在医院接受治疗。
黄练和小弟弟黄飞鹏的病,几乎击垮了这个贫穷又饱受风霜的家,三弟弟因为无法承受家庭接二连三的打击,2017年他离家时说他去打工至今没和家里联系,四妹为了姐姐弟弟有钱治病,2016年她辍学外出务工。可是,所有的一切却没有击垮年过半百黄宗成救子救女的心愿。图为2019年10月,在威宁县人民医院的病床前,前来看望姐姐的黄飞鹏沉默寡言。
对于这样的家庭来说,赚钱的速度远远跟不上花钱的速度。黄练患病这6年来花光了家里所有的积蓄,小儿子黄飞鹏又查出同样的病情,把整个家庭逼到山穷水尽的地步。万般无奈之下,黄宗成想到了高利贷为子女治病,于是他找到同村的熟人作为担保,贷款8万元为子女治病。图为黄宗成拿着他的腰部和腿部残疾证给摄影师“展示”。
对黄宗成来说,2016年至2019年是在煎熬中度日。黄练的病情越来越严重,反反复复地在北京三〇二医院住院治疗。小儿子黄飞鹏出院后一直在家靠药物维持病情。2019年6月,由于无法继续承担医疗费,黄练也只能回到家中,靠药物维持生命,实在疼痛难以忍受时,只好到县人们医院输液消炎。图为2019年10月黄宗成在威宁县医院的药房前为女儿买药。
为了继续给姑娘和儿子看病,黄宗成只能佝偻着腰到工地昼夜劳作,即使他无休止的拼命工作,挣来的钱对治疗女儿和儿子的病来说,也是杯水车薪。三〇二医院的医生根据黄练的病情分析,建议黄练做肝移植手术,可是,肝源、移植手术费和后期的康复费用,保守计算需要80万,这个天文数字对一个农民家庭来说想都不敢想。弟弟的病情没有姐姐的严重,,只能靠药物慢慢去康复。图为2019年9月黄宗成坐在工地的工棚休息。
自黄练姐弟俩患病以来,所有的治疗费用都是东拼西凑的。迄今为止的6年间,已经花去40多万。姐弟俩每个月的药费就高达6000块,这6000块就已经让这个家庭无力支付,80万的手术费又从何而来?图为2019年10月在威宁县人民医院医生为为黄练做检查。
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关于“感光计划”:是2018年7月12日由今日头条携手中国摄影家协会、中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会联合发起的公益项目 ,参与项目的公益摄影师,在符合《慈善法》要求的基础上,将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片,为有需要的受助人连接社会募捐需求。