3歲寶寶得怪病,一年跑多家醫院無法確診,醫生:全國兒童僅5例


#自拍我的故事#我叫王維龍,今年32歲。從小在貴州省遵義市的山巒里長大,家裡祖祖輩輩都是農民,由於家裡父母收入較低,於是我16歲那年選擇了放棄繼續學習,隨著鄉親到廣東工廠打工貼補家用,並尋求機會一圖發展。三年期間我學習了駕照並借了點錢買了農用車,開始嘗試運輸水果掙錢。無奈的是,幾個月後的一次交通意外讓我賠了很多,心灰意冷地回到老家。

2008年6月,21歲的我再次背起行李外出打工,1年多的時間足跡遍佈貴州安順、上海、廣東東莞、中山、江門等地,但生活始終沒有太大起色。2009年我22歲,我和同在一個廠子的20歲女友結婚並回老家買了8頭小豬,3年時間發展到擁有20多頭母豬和100多頭商品豬。在此期間,我和老婆見有盈餘後計劃要孩子,並在2010年5月23日有了大兒子。但2013年我因為經驗不足導致母豬發病虧損了12萬,只得隨鄉親去建築工地打工還債。圖為我的小兒子晨宇。

經過近3年的努力,2016年年初,我在還完舊債後,開始了二胎計劃,同年12月19日小兒子王晨宇出生。正當我們為新的生活滿懷憧憬時,三個月後,母親因意外從山坡摔下癱瘓在床,住院的1個多月時間裡花光了5萬積蓄,一切又回到了起點。我只得加倍努力工作用以承擔著一家的開銷和母親的藥費。經過調理,母親能夠慢慢行動。沒想到2018年7月在外務工的我接到妻子的電話,她說小兒子晨宇站不穩,走路經常摔跤。圖為我在家的老母親。


我急忙回家帶著孩子去縣醫院檢查,醫生說是溶血性貧血,建議我們到大醫院進行進一步檢查治療。之後我們在貴州當地的三個大醫院都沒有查出病因,2018年11月我們到重慶某醫院,晨宇做了骨穿、基因檢測等檢查、依舊一無所獲,醫生說目前只能先回老家醫院保守治療。在返回貴州的半年多時間裡,晨宇就這樣靠輸血維持著生命。圖為孩子拿著血氧夾,跟媽媽說他自己會夾了。

2019年6月中旬,經過多方打聽,我們選擇了一家治療血液病國內較權威的醫院,我便帶著老婆孩子坐上開往天津的火車。我們滿懷期待,也希望這一次孩子可以重獲新生,但是幻想再一次破滅,醫生依然無法確診。7月12日,我們來到北京兒童醫院尋求最後一份希望。醫生說,通過病情分析,目前確診有難度,讓我們回家等消息。圖為我和妻子百感交集地坐在病床邊守護著寶貝。

回到家後,我反覆問自己,我們去了這麼多醫院,包括全國最權威的醫院,卻診斷不出孩子身上到底發生了什麼,我的孩子是不是真的沒救了?8月24日,晨宇在遵義市醫院輸血的時候,我接到北京兒童醫院的電話,一個多月的時間終於等到了確診結果,晨宇患上了先天性紅細胞生成異常性貧血。醫生說:“該病患病群體極少,目前全國兒童只有5例。”圖為晨宇的診斷證明。


醫生還告訴我們,該病是因為父母身上自帶一個好的基因和一個壞的基因,晨宇又恰好排斥了兩個好基因,遺傳了兩個壞基因。目前看只能進行骨髓移植,需要幾十萬費用。雖然病很罕見,但卻是良性的,只要能移植成功就能和正常孩子一樣。於是我和妻子決定帶著借來的17萬再去搏一次。圖為晨宇靜靜地等著醫生來做檢查。

2019年9月 4日,我們再次來到北京兒童醫院,由於床位緊張,我們選擇了位於昌平區某兒童醫院繼續治療。當天晚上,我突然接到遠在老家的父親打來的電話,他說這幾天我們走後,他把家裡唯一的老黃牛賣了1萬5給孫子治病,並嚴令我必須把孩子治好再帶回來。我聽到了電話中父親的哭腔,懂得了他為了愛孫所做的努力和付出,對於晨宇,他拿出了自己的所有。我回答他,孩子病的不重,您老在家放心等他回來。圖為妻子安撫肚子痛的晨宇。

9月9日,9歲的哥哥成傑作為骨髓供者進行著術前檢查。他在病床上好奇地問我:“爸爸,我要是抽了骨髓給弟弟,我會不會像老家人說得那樣變傻了?我基本每次考試都在班裡前幾名,影響了學習,同學會不會笑話我?”我反問他:“如果傻了那你還願意嗎?”成傑回答:“願意,就算我傻掉了,只要弟弟長大學習比我好就可以了。”9月29日,我交完15萬押金後,晨宇開始進倉做移植。圖為2019年2月,哥哥扶起摔倒的弟弟為其整理衣服。


回憶起過往,我知道我是個不稱職的父親,曾經在工作中掙來的錢都沒能存下來,而今孩子遇到大病,一座大山硬生生地壓得我們一家毫無喘息的餘地。10月28日晨宇順利出倉,但是卻欠下醫院4萬多元費用,加之孩子現在的抗排異費用,更是望塵莫及。即便如此,我也不會眼睜睜地看著孩子就這麼離去,再苦再難也要咬著牙堅持下去,這樣才能換來孩子重生的一次機會。圖為我在倉外和孩子談心鼓勵著他。

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