寶寶發燒患上“十萬分之一”概率的病,醫生:病急且比白血病可怕


#自拍我的故事#我叫蔣曉偉今年32歲,是一名來自河南省登封市的退伍軍人。18歲那一年,我背起行囊匆匆告別父母奔向軍營。2007年我帶著榮譽光榮退伍,參軍的日子裡,我學會了堅強,雖然大小任務頻繁,訓練異常艱苦,直到現在也沒有後悔過當初的選擇,如果再給我一次機會我還會選擇當兵。圖為退伍 的那天我摘下帽徽和領章擺出我愛你,以此紀念。

我捨不得離開部隊,但是又不得不離開,部隊的生活經歷使我在往後的日子裡更加積極面對生活。2009年,我遇到了我賢惠的妻子,第二年聽話的大女兒出生,做了父親的我開始為妻兒拼命工作努力賺錢。我先行借了10萬元交付首付款後分期買了一臺二手裝載機,開始了沒日沒夜地工作,為了能多賺錢,有時候飯都顧不上吃,也因此落下了胃病。圖為我的退役證。

通過辛勤地努力,當時平均每月已能掙五六千元,4年時間我還清了債務,還買了一輛桑塔納。但是好景不長,2014年因我操作不當,裝載機滑下山坡嚴重損傷無法使用,導致我賠了很多錢。那段時間我一直萎靡不振,是家人的鼓勵讓我重新振作起來,隨後我找了一份月薪5000元的司機工作。2015年兒子蔣雨恆的出生為家裡增添了更多喜悅,我們嚮往著更好的日子,可這幸福卻因為兒子的突然高燒發生了改變。圖為我們一家的合影。


今年6月16日,雨恆因為發燒在登封市中醫院住院,在醫院治療了五天但高燒不斷反覆,為避免感我們乘救護車急轉鄭州,6月21日到達河南省兒童醫院入住血液內科,之後孩子做了骨穿、腰穿、活檢。等待半個月後雨恆確診為噬血細胞綜合症。醫生說:“這是十萬分之一發病率的病,比白血病還可怕。”妻子聽後抱著我哭了起來,我告訴自己男兒流血不流淚,但是我沒能守住內心最後的防線,還是哭了出來。圖為雨恆8月中旬在河南省兒童醫院。

確診的同時便進入化療程序,持續二十多天白細胞一直不升,完全依靠注射升白針維持,醫生給出的建議是去北京做骨髓移植。8月底我帶著病例單先後到京都兒童醫院和北京兒童醫院掛號兩位知名專家。他們一致認為雨恆的病情很嚴重,需要儘快移植,然而移植風險大且前期僅移植手術費用就得五六十萬,後期排異費用尚不確定,預測可能達百萬。於是我委託家裡老人以一萬元的價格賣了桑塔納,但只是杯水車薪。圖為妻子看著孩子在打針而難過。

9月5日我們一家來到北京八一兒童醫院做移植,以孩子當時的情況已經等不到中華骨髓庫的配型,由我直接做供者,經檢測後配型符合7個點會有一定危險性,但別無他法。9月12日孩子進入層流倉,26號開始預處理大化療。由於大劑量化療藥副作用巨大,加上藥物和禁食,孩子變得瘦骨如柴。有幾次雨恆因為饞得厲害偷拿隔壁床小朋友的食物,剛要吃被我硬生生搶下,看著他哭我也很難受。圖為妻子清洗著兒子乾枯的雙腿。


醫生經過數日的觀察,安排雨恆9月29日正式移植。為了省去3000多元的全身麻醉費用,我只做了腰部局部麻醉,相應的代價是術後骨頭會異常疼痛。幾天後,雨恆回輸時出現藥物毒性反應,渾身抽搐,呼吸衰竭,一天持續搶救4次。一個要好的戰友聞訊後告知其他戰友,一天時間,5800多元現金送到了我老家父母的手裡,後來又有戰友匯款3200元,之後他們把我一頓埋怨,有困難為什麼不告訴兄弟們。圖為戰友們的支援的5800元現金明細。

回輸到現在2個多月,各種狀況層出不窮,雨恆目前依然處於排異階段。反覆的胰腺炎導致孩子到現在還不能正常飲食,靠一根空腸管往腸道里打奶粉和輸營養液維持生命。如今,為了陪雨恆看病,我已離家近半年,無數次女兒哭著發視頻想看爸爸媽媽,我都會把攝像頭轉向一邊,我不想讓女兒看到我流淚。這是從小到大我離她時間最長最遠的一次,然而為了兒子我不得不委屈女兒。圖為我在病房外望著母子二人。

家裡的老人本應感受著兒孫滿堂的喜悅,如今卻四處籌錢來支援雨恆看病,父母和岳父岳母每每打電話給我,我也只能報喜不報憂。當兵時以及之後的生活中遇到那麼多困難我都未曾退卻,但這次我是真的怕了,一次次的病情轉變,一次一次的病危通知書,一次次的欠費通知,在精神和金錢上我面臨崩潰的邊緣。圖為孩子在倉內做回輸。


12月1日檢查那天,孩子躺在我腿上說:“爸爸我想回家了,不要再治了,你和媽媽每天都不開心,我還老打針疼。”看著雨恆的眼睛,我告訴自己要堅持下去,在孩子最危難的時刻絕不能做“逃兵”。圖為移植前我抱著兒子,害怕再也見不到他,留下了一張合影。

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