每一个生命，都值得被尊重，都有享有幸福和快乐的权利。
01
舟舟今年42岁了。身高只有1米5的他，体重有120斤。很明显，他中年发福了。
谁也逃不过岁月的追杀，这个曾经的“天才指挥家”也不例外。白发从他的双鬓冒出，笑起来脸上有了明显的皱纹，低下头下巴上的肉赘到了领口。
最让舟舟的父亲胡厚培难受的是，这几年儿子衰老得很快，新陈代谢、生理机能和免疫力明显下降，他还患了滑膜炎、关节炎和痛风，多数时间都不想动弹。
他不再经常四处走动，更多时候习惯坐着或躺着。每晚的《新闻联播》是他必看的节目，他也喜欢玩游戏，看视频、玩消消乐，微信跳一跳他能跳1000多分。
这位20年多前还是家喻户晓的“励志天才”，如今已经很久没有乐队与他合作表演了，他的名气骤降，商业价值不复从前。巅峰时期，舟舟一年的演出高达168场，到现在只有不到10场，指挥棒和燕尾服被压在了箱底。
即使有演出，他可能也是一个人站在舞台中间，听着伴奏对着空气随意比划，动作也不再那么利索，节奏明显慢了几拍。
舟舟曾和施瓦辛格同台演出
舟舟的记忆仍停留在20年多前北京的舞台上，那里有乐团、鲜花和无数掌声。最辉煌的时候，他被中央领导接见，与施瓦辛格、刘德华、毛阿敏等同台，去过三大洲的五个国家演出，游览过中国几乎所有的名胜风景区。
舟舟最辉煌的那几年是在北京度过的。南下深圳后，有时他会因为无聊而跟父亲胡厚培抱怨：我想回北京！
二十年过去，彩色泡沫破灭了，只有残留的水迹浸染在舟舟的记忆里。
02
舟舟，原名胡一舟，1978年生于武汉，因患有“唐氏综合征”，他的智力至今只相当于5岁不到的小孩。舟舟满月时生病住院，医生检查后告诉胡厚培：孩子患有21三体综合征。胡厚培当场就懵了，发生概率为600 万分之一的事情，竟发生在自己身上。
21三体综合征，又称先天愚型或唐氏综合征，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。60%的患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智力落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
在那个年代，一个家庭有这样的孩子常被视为耻辱。这样可怜的生命，也常常被抛弃。而舟舟是胡厚培38岁才盼来的，“我必须尽责任，在我那个小天地里让他活得快乐。”
舟舟的父亲胡厚培
每一个生命都值得被尊重，更何况是自己的骨肉呢。
胡厚培是武汉歌舞剧院的一名乐手，他上班时把不能上学的舟舟带在身边。剧团待久了，舟舟看着舞台上的指挥，还能用手指跟着比划。这令父亲惊讶又兴奋，他于是找了根筷子，缠上黑色胶布送给儿子，就当是一根指挥棒。
他没有想到，因为这根筷子，把他的智障儿子送到了人生巅峰，又像抛物线一样落回了凡尘。
03
从小在剧院长大的舟舟，对交响乐耳濡目染。一听到音乐他就变得兴奋，常常在角落安静地挥舞着手中的筷子，比比划划模仿指挥家的动作。
1995年，导演张以庆到剧院拍摄纪录片，偶然看到角落里19岁的舟舟。张以庆对舟舟模仿指挥的一幕念念不忘，他最终决定给这个孩子拍摄一部纪录片。他征求舟舟父亲意见时，胡厚培爽快答应，“我希望你能拍好，让全社会都来关心残疾人。”
张以庆对舟舟进行了长达十个月的跟拍，将2000多分钟的素材剪成54分钟的纪录片《舟舟的世界》。
1998年5月，《舟舟的世界》在湖北卫视首播。随后，中央电视台将片子拿到国际频道播出而受到了国际社会的关注，德国、法国等国的电视台又买下了这部片子的播出权。
半年后，中国残疾人艺术团邀请舟舟参加残联举办的新春晚会。这是舟舟初次登上真正意义上的大舞台，配合他的是中国歌剧芭蕾舞剧院交响乐团。
晚会中，舟舟被安排压轴出场，所有人都为他捏了一把汗，但这个单纯的孩子并不紧张，他还问工作人员：“会有人给我献花吗？”
舟舟指挥的曲子是《瑶族舞曲》，音乐响起，他抬起手，顺利起了拍子。音乐戛然而止的刹那，舟舟稳住了指挥棒，在场的观众纷纷站起来为他鼓掌，人群沸腾。
演出过后，20岁的舟舟被大量报纸和电视节目冠以“天才指挥家”“音乐奇才”的称号。
04
演出成功后，舟舟和中国残疾人艺术团签约成为演员，国内外演出邀约不断，舟舟一时间变得家喻户晓。他去在克拉玛依演出时，路人指着惊呼，“这不是舟舟嘛！”
一位患有“唐氏综合征”的孩子成了“天才指挥家”！舟舟的诞生让国际社会重新审视中国。美国邀请舟舟在纽约等城市演出，最高待遇是世界级音乐殿堂卡耐基音乐厅，乐团是美国十大乐团之一的辛辛那提交响乐团。
舟舟曾和刘德华同台演出
随着舟舟的走红，质疑的声音也随之而来。有指挥家和音乐人在媒体上发声，反对将舟舟称为“天才指挥家”，说舟舟的指挥不过是一种即兴舞蹈，算不上真正的指挥。
其实，作为专业乐手的胡厚培心里很清楚，指挥是一个乐团的灵魂，儿子连谱子都看不懂，也不会视唱乐理、协调乐队，他只是跟着音乐的旋律，凭感觉做动作。他知道，一个唐氏综合征患者，根本不可能出现做指挥家的奇迹，“但是舟舟的乐感很好，音乐给了他第二次生命。”
况且，民众更愿意相信舟舟就是天才，主流媒体也更愿意把舟舟包装成天才，几乎每个人都认定，舟舟虽然有智力障碍，但他也有常人难以拥有的音乐天赋。
感性大于理性，常识被抛弃，音乐界质疑的声音迅速被大众舆论的潮水淹没。或许，从人性的角度而言，他们都应该对舟舟给予宽容和理解。他作为一个励志符号，似乎没有什么不好。
05
舟舟成名后，一家人的生活状况也随之改善。此前，舟舟的母亲患有乳腺癌，为了养育舟舟和妹妹，一直舍不得花钱治疗。舟舟演出挣了钱，母亲得以接受化疗，家里还买上了新房和车。
几年后，舟舟的母亲去世了。后来，随着舟舟在中国残疾人艺术团演出的逐渐减少，胡厚培作了一个大胆的决定：接受邀请，离开体制，成立“舟舟交响乐团”，希望因此能让舟舟有更多站在舞台上的机会。
“舟舟交响乐团”转手给一家公司经营后，乐手只有28人，而一个交响乐团最少的配置是43人，宣传海报上却写着“大型交响乐”忽悠观众。胡厚培觉得这是在败坏舟舟的名声，终止了合作。
“舟舟交响乐团”无人接盘，时年67岁的胡厚培决定自己接手乐队，将人数补够了自己经营。可苦苦经营了好几年，乐队一直处于亏损状态。当年捧红舟舟的传统媒体的影响力也在下降，新一代的年轻人对类似舟舟的故事不再感兴趣。
时过境迁，舟舟走穴不再“吃香”，乐队难以为继，而这一切对于舟舟来说都无关紧要，因为他根本感知不到。
06
2016年，舟舟生了一场大病，肺癌。胡厚培的第一念头就是，倾家荡产也要给儿子治病。经人介绍，他带着舟舟南下来到空气更好的深圳，在一家医院让舟舟接受治疗。十个月后，舟舟病情稳定。
之后，舟舟与深圳的一家民办残疾人艺术团签了约，成为团里的“台柱子”。
舟舟虽然“过气”了，但在团里依然是备受关注的“宠儿”，他的照片被钉在最显眼的位置，每当有领导来调研，他总是被重点介绍的第一人。团里试图打造他为“残疾人形象大使”，通过他的故事去影响更多人。
不过对于这一些，胡厚培已经看淡，“一切顺其自然，儿子的演艺生涯，能走到哪步就是哪步，只要他能够快乐。”
07
如今，艺术团给父子俩配备了一个单间，胡厚培负责舟舟的日常饮食起居。舟舟喜吃肉，胡厚培就给他开小灶，炖排骨、蒸鲈鱼，每天换着花样做，每次舟舟都能很快吃完。
艺术团经常没钱给舟舟发工资，但对舟舟而言，如今的团体生活的意义，远大于演出的价值。有父亲的照顾，有团里朋友的陪伴，他至少不孤单。
他只是不适应深圳炎热的天气，偶尔也会跟从北京来的小伙伴说，“我想回北京”。
有次胡厚培得了咳嗽，舟舟对他说：“爸你抽烟多了，控制一下。”他感到惊讶又温暖，他没想到儿子还能说出这样的话。
舟舟和父亲
胡厚培觉得自己能照顾舟舟的时间不多了，他已经78岁，还患有严重的糖尿病，每天打针吃药。他现在最担心的，就是如果哪天他走了，舟舟怎么办？他唯一能做的，就是尽量让自己保持健康，多一些时日来陪伴儿子。
08
前两年网络上流传一段舟舟在一场慈善晚会上的压轴表演，他一个人站在舞台中间，听着伴奏挥舞手里的指挥棒。但他的动作跟不上节拍，走神，不在状态，现场工作人员见状，赶忙让其他演员提前上场谢幕。
舟舟的指挥棒，无力地落下了，曾经的天才少年，逐渐退出那个原本不属于他的舞台，被众人遗忘在历史的滚滚洪流中。
即使风光不再，父亲胡厚培觉得，够了。对于大多数患有唐氏综合征的孩子来说，舟舟是幸运的，也是幸福的。
无论是20岁那年面对鲜花和掌声的舟舟，还是如今42岁发福的舟舟，这个“永远长不大的孩子”，一生都是童年。
20年前，那些追捧、猎奇，或者种种质疑和争议，他都无法体会；20年后，那些同情、嘘声和落寞，也不会侵蚀他的童心。他最深刻的记忆，仍是20年前的那个春天开始，无数的鲜花、掌声和欢呼声向他汹涌而来。
