孕檢沒查這個,女孩出生4月患重病,痛心父母做志願者以身說法


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從鎮裡的鞋廠下班回到家裡已經是晚上八點了,精疲力盡的伍梅顧不上吃飯,洗乾淨手立即拿出微量注射泵給女兒文文注射去鐵胺的藥。文文出生不久就查出重型地中海貧血,9年來一直靠輸血維持生命。2歲開始在輸血的同時,因體內鐵負荷過重開始排鐵。剛開始給注射時伍梅戰戰兢兢,7年的歷練讓她現在儼然成了"半個護士",針法嫻熟。而文文也從開始時的哭鬧到現在勇敢地配合,每晚她得綁著微量泵8個小時睡覺。在文文的求生路上,一家人苦苦堅持著。

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“孩子儘管病了9年,有多半的時間不是在醫院就是在去醫院的途中,但學習很刻苦,成績也很好。孩子的心願是能好好長大,當一名醫生。可是現在移植費用還差一大截,不移植孩子的命……”說起女兒文文,伍梅疼愛中透著焦急和無奈。文文和哥哥配型十點全相合,各項體檢也都完成了,移植費用需要40萬,可是9年的輸血治療,早已經讓家裡一貧如洗,負債累累,費用不夠,移植只能一推再推,一家人憂心忡忡。

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伍梅一家來自廣家東清遠市浸潭鎮一個偏僻的小村子。伍梅在鎮裡鞋廠上班,丈夫在外打工,日子過得平靜而幸福。2011年8月1日,女兒羅倩文降生,此時兒子3歲,兒女雙全,一家人都高興不已。可寶寶滿月後,卻不停地感冒發燒拉肚子跑醫院,比一般同齡寶寶體弱很多,醫懷疑孩子缺鐵性貧血,補鐵一段時間也不見好轉,反而更容易生病。4個月大時,文文被確診為重度地中海貧血。


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“我們夫妻是農村人,讀書少,第一次聽說這個病,聽了醫生的講解後,才知道這是個要命的病,又害怕又痛苦!”文文爸爸羅木桂難過地說道。醫生告訴他們,孩子有兩個選擇:一是終身接受輸血和排鐵治療,但這樣能活多久很難說。二是做幹細胞移植,徹底根治,只要度過排異,壽命和正常人差不多。但因為移植費用太高負擔不起,而且孩子太小不適合手術,一家人商量後只能選擇先讓文文靠輸血維持生命。

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輸血保命的路不好走。襁褓中的文文,血管極細,給嬰兒扎針極具挑戰,每次輸血時,再高明的護士幾乎都要紮上好幾針才能找準血管。“女兒哭得撕心裂肺,我卻不得不幫著護士狠心摁住不斷掙扎的孩子”伍梅說起女兒的輸血經歷聲音哽咽,那一針又一針彷彿就紮在自己心上。但扎針還不是最害怕的,夫妻倆最怕的是血庫缺血。隨著文文年齡的增長,輸血的密度和輸血量都會增加,可血庫經常缺血,如果血紅蛋白下降到一定程度還輸不到血,就會危及生命,有時伍梅不得不帶著文文去更遠的地方輸血。

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文文3歲那年,一次因血庫缺血,無法及時輸到血,抵抗力下降,導致支氣管炎。爸爸羅木桂揹著她在鎮上衛生院打吊針。突然,文文面色發白,嘴唇發紫,上氣不接下氣,醫生馬上對文文進行急救。“記得當時,女兒的眼睛睜得很大,充滿恐懼和痛苦地看著我!”羅木桂當時緊握著女兒的手安慰著:“爸爸在這裡,不要怕,不要怕!”,當女兒回覆自主呼吸的一剎那,七尺男兒的羅木桂竟忍不住淚流滿面,他說至今還記得那時揪心的疼。

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文文特別愛學習,因為沒有上過幼兒園,上學時連筆都不會拿,成績很差,但她不服輸,學習特別用心,每天放學回來自己寫作業溫功課。有一次晚上發燒,媽媽讓她早點睡覺第二天也不要上學,可文文基本沒睡,不停地起床喝開水,希望多喝水可以退燒不耽誤上學,伍梅看在眼裡疼在心上。儘管上學的時間比其他同學少,身體也比別的同學差,但身體羸弱的文文總能在班級考前三名,家裡的牆上貼滿了她和哥哥的獎狀。

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血液是人體最重要的生命線,重度貧血不定期生命就會終止。輸血、排鐵對於普通人也許只是兩個普通的醫學名詞,但對於伍梅夫妻來說,不僅是心上的一塊石頭,更是肩上的兩座大山。“我們一家人加倍注意悉心照顧,但改變不了孩子的體弱多病!”伍梅說起女兒遭的罪,眼裡噙著淚。9年來文文輸血、排鐵和治病的發票堆成山,一家人在艱難中苦苦支撐著。

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“家裡為我治病把錢都花光了,爸爸媽媽特別辛苦,每天一大早就出去打工,要攢錢給我做移植,要不是我,他們不用這麼累!”9歲的文文比一般同齡孩子更懂事早熟。除了學習特別用心,文文也特別勤快,放學回到家裡,又是掃地又是幫著做飯,她希望自己多做一點,勞累了一天的爸爸媽媽回到家就可以少做一點,可以多多地休息。“孩子懂事得讓人心疼,總是悄悄跟我說,她不想做移植,要把錢留給哥哥讀書”伍梅既欣慰更心疼。

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隨著文文一天天長大,不僅輸血排鐵費用越來越高,而且長期輸血也對身體帶來一些傷害,文文的手上、腳上滿是密密麻麻或新或舊的針眼。伍梅和丈夫決心要給女兒正常人的生活。去年家人與文文做了高分辨基因配型,幸運的是,文文和哥哥十點全相合,做移植手術的成功率很高。“妹妹好可憐,我能幫到妹妹,真是太好了!”哥哥雖然只比文文大3歲,但知道心疼妹妹,處處讓著妹妹,文文輸血生病常常耽誤課程,他就成了妹妹的小老師。

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地中海貧血危害極大,其治療會讓任何一個普通家庭傾家蕩產,但通過孕檢可以避免。“我們文化不高,不瞭解地貧,而且之前兒子很正常,再說我們農村人都這樣懷了就生,所以沒有做相關檢查,沒有想到女兒偏偏就得上了地貧,都是我們無知害了孩子。現在我們希望更多人能夠了解地貧,儘量避免這種情況發生。”每年的國際地貧日、獻血日,伍梅夫妻倆都會當志願者,現身說法,義務宣傳關於預防地貧的知識,他們不希望類似女兒的悲劇再發生。

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文文與從小照顧自己的奶奶感情最好,不管什麼心事都跟奶奶說。而在奶奶的眼裡,這個孫女比不少大人還要堅強,是個特別有毅力和上進心的孩子。老人相信如果移植成功,有一個比較好的身體,自己的這個孫女一定會是個有出息的孩子。有一次,文文告訴奶奶,不知道自己能活多久,說如果能長大,她想當一名醫生,把像她一樣得地貧的孩子都治好。奶奶把文文摟在懷裡恨不得自己能替孫女得這場病。

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今年3月初,文文已經完成了各項體檢,符合移植要求,醫生建議儘早手術。但家裡想方設法只湊到一半的錢,羅木桂拼了命打工也只是杯水車薪,還有20萬毫無著落。文文求醫的這9年裡,欠下不少債,再借錢難上加難。錢不夠,手術一再推遲。因為疫情學校還沒復學,文文想快點手術,這樣不會耽誤上學。”我們只想讓孩子過上正常人的生活,卻也這樣難!”伍梅難過地說。


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