蘇州市慈善總會啟動“孤獨症兒童家庭支持服務計劃”

特別的愛給特別的他們

——蘇州市慈善總會啟動“孤獨症兒童家庭支持服務計劃”


慈善公益報(彭小麗 本報記者 李濟慈) “世界孤獨症日”期間,記者來到江蘇省蘇州市工業園區博愛學校,恰逢校長和老師們正在對校內的孤獨症患兒進行評估。孩子、家長和老師圍坐一處,對孩子們近一階段的表現作出評估,並商討下一階段的針對性訓練。其中,一個小男孩吸引了記者的注意。看著這個開朗活潑、侃侃而談的孩子,誰也不會將孤獨症與他聯繫起來。男孩爸爸看著兒子的表現,眼神中流露出許多欣慰與感慨。與他交談後,記者才瞭解,讓孩子能夠流暢表達的背後,是這個家庭不懈的努力與付出。

孩子被確診患有孤獨症時才不到3歲,從開始的驚愕與崩潰,到漸漸地接受與直面,孩子的父母經過了很長時間的心理建設。為了能讓孩子得到專業、全面的康復訓練,父母輾轉了多家康復機構,最後才來到博愛學校。家在崑山的他們從此開始了與蘇州之間的遠距離“拉鋸”。4年間,每天來回兩小時的車程成了孩子的“必修課”,而父親也成了孩子的“專屬司機”。對於一個患有孤獨症的孩子,想做一件普通的小事都不容易,孩子爸爸感嘆道:“我教他學會穿襪子,花了一個月;教他如何過馬路,用了一個寒假。就連商店裡的物品需要花錢購買的道理,也教了幾個月的時間。儘管如此,他每學會一件事,都讓我們覺得一切付出都很值得。”

現在,孩子每天上午在崑山市裡小學讀一年級課程,下午再到博愛學校繼續有針對性的康復訓練。對於一個患有孤獨症的孩子來說,這種康復訓練還要繼續進行,可能是幾年,也可能需要更多年。孩子父親說:“我已經做好了面對最壞結果的打算。我也不知道孩子的明天會不會好起來,但是隻要能陪他一天,我就陪他一天;能護他一世,我就護他一世。我只希望自己能比他多活一天!”他道出了天下愛子父親的心聲。

據《慈善公益報》記者瞭解,目前蘇州工業園區博愛學校112名在校生中,自閉症患兒有76人。日前,蘇州市慈善總會向博愛學校捐贈8萬元善款,用於開展“孤獨症兒童家庭支持服務計劃”,以調動多方資源服務孤獨症患兒家庭,提供諸如家長喘息服務、親子教育活動、家長成長講座等項目,以緩解孤獨症患兒為家庭帶來的負面影響及壓力,幫助他們提高生活質量。蘇州市慈善總會還將通過各種宣傳形式,倡導社會公眾關注孤獨症患者及其家庭,同時也推動這一特殊群體更好地走進社會,融入生活。