山东诸城的农妇王德丽有一个9岁的儿子彤彤，他在不到2岁的时候确诊为一种罕见病：戈谢病。因体内缺乏代谢酶，彤彤发育迟缓，脾脏肿大如球，随时都有脾裂人亡的可能，当时的医生认为他很可能“长不大”。为了活命，王德丽在彤彤5岁那年，凑钱带他去做了脾脏切除手术。手术前，王德丽给他买了个10块钱的玩具，孩子这才全程都没有哭。“手术切下来的脾足有5斤重，一个脸盆那么大，我真不忍多看一眼。”王德丽说。
8年前，才1岁多的彤彤，肚子比一般的孩子大许多，圆鼓鼓像个球，看起来随时要破裂。妈妈王德丽带他到老家诸城附近的青岛山大医院，才确诊孩子得的是罕见的“戈谢病”。这是一种隐性遗传病，常规婚检没有对这项基因的检查。患这个病的孩子因缺乏一种酶，身体无法正常代谢，引起脾脏肿大。
戈谢病并非无药可治，长期注射伊米苷酶能让彤彤恢复正常生活，但这种药在国内售价为2.3万元1支，快赶上王德丽家庭一年的年收入了。彤彤现在的年纪每个月需要8支药，年花费可达百万。这相当于给彤彤判了缓期“死刑”。2015年，因为用不起药，彤彤的脾已经出现梗死，医生说若不切除就会有生命危险。
无奈之下，彤彤被推上了手术台。“当年，我们甚至做好了孩子下不了手术台的准备。”王德丽说，儿子术前出现了过敏和血液凝固异常，让她倍加担忧。彤彤在手术前找妈妈要了个10块钱的小玩具，支撑他度过难关。自从确诊戈谢病，王德丽和老公张福生感到手足无措，孩子提的一些小要求，他们都会尽量满足，生怕孩子“随时可能消失在人间”。
手术成功后，医生拿起彤彤重达5斤多的脾，一个小脸盆大小，给王德丽看的时候，王德丽瞬间泪奔。她难以想象这么大的脾塞在这么小的孩子肚子里，得有多难受。那时，她以为自己再也不用担心彤彤的肚子了。
其他切除脾脏的戈谢病患者，在手术后多少会有一年左右的稳定期，接着就会出现其他并发症。王德丽说：“我们只能走一步看一步了，先保孩子的命再说。”然而，这个“下一步”来得过于早了。术后仅1个多月，彤彤就说自己骨头整夜整夜地疼，严重时走不了路。王德丽慌了，因为不用药，即便切除脾脏，患者也可能逐渐失去行走能力。
不久之后，彤彤在一次摔倒中右小臂骨折，孩子身上又留下了一道伤疤。王德丽再次感受到死神在步步逼近自己的儿子，她和丈夫商量，是不是该把积蓄掏出来给儿子买药，有多少钱就用多少药。然而，对于这样的农村家庭，他们掏空了家底，也只拿出了20万元。
就这样，王德丽去青岛的医院把力所能及的药买回来，放冰箱里保存，定期带彤彤上村里的诊所注射。用上药后的彤彤，骨痛症状明显减轻。虽然他现在9岁，和同龄人相比仍然瘦瘦小小，但他已经长高不少了。
如今，王德丽在村附近的高速公路服务区做收银员，赚着不到3000元的工资，还经常要倒夜班，过度操劳让她几乎随时随地能睡着。彤彤爸爸张福生在镇上餐馆做厨师，晚上下班回家也都12点了。就这样，彤彤的外婆主要在照顾他，不仅如此，老人家年近60岁，还得在附近的木器厂打工。全家老小都在努力延续孩子的命。