10岁男孩移植后失明,三进重症欠下巨款,盲人爸爸哭求再进重症


“医生,求求你们让小翔先进重症吧,求你们救救我儿!欠的的钱我们一定想办法还上,……”9月9日,武汉儿童医院血液肿瘤科,李红艳和盲人丈夫黄格声泪俱下求着前来查房的医生让儿子赶紧进重症监护室。从重症出来仅仅5天,儿子黄宇翔又出现了呼吸窘迫,心动过速和抽搐现象,两人手忙脚乱,担心儿子随时可能出现意外。可是已经欠下医院近20万的巨款,医院早就不断催款并告知随时可能停药,再进重症他们何以能承担昂贵费用?


“11岁的孩子只有30多斤,原来可是70多斤,活蹦乱跳的孩子现在躺在床上连呼吸都困难,得病这一年,孩子前前后后加起来在医院外头不到半个月,孩子太苦了太受罪了……眼睛看不见了,像我一样也成了瞎子呀……不管瞎不瞎,我只求儿子能活下来,活下来总有办法的……”48岁的黄格像个孩子一样哭得语无伦次,眼泪从他干涸的眼睛里滚落下来,他奋力揉搓着儿子没有一点肌肉的双腿,皮肤排异在小翔双腿留下黑色的斑点还未褪去。
“这都是在外面买药的发票,几十万都不能报销,间充质干细胞一瓶1万共8瓶,抗巨细胞病毒抗生素4200一支共12支……”孩子妈妈李红艳拿出一大堆外购药的票据,然而这些她叫得出和叫不出的所谓特效药在她的儿子小翔身上却似乎并没有发挥“特效”作用。出仓后小翔陆续感染了巨细胞病毒、EB细胞病毒、真菌,造成肺部感染,出现噬血细胞综合征,短短几个月治疗费用已达百万,大大超过移植的费用,这是他们万万没有想到的。

李红艳一家来自湖北省大悟县吕王镇吕王村。年轻时两个人各自的家庭都非常贫困,结婚成家什么都靠自己。但一穷二白的两个年轻人相信只要自己勤奋努力,日子一定会越过越好。两个孩子出生后两人更是充满了奋斗的动力,但没想到不久,患有眼疾的黄格视力越来越差,多处求医无果眼睛竟然失眠。家中的顶梁柱变成了什么也干不了的盲人,生活顿时陷入困境,后来脑子灵活的黄格学习了盲人按摩,一家人才算能勉强度日。
平凡的百姓日子虽不富裕但不缺少幸福,两个孩子让平静的家充满欢声笑语,特别是小儿子宇翔学习成绩十分优秀,从一年级到五年级成绩一直排在班级前三名,让父母骄傲又自豪,可是不幸却偏偏降临在被一家人给予厚望的翔翔身上。2018年9月15日,10岁的翔翔因为反复感冒发烧辗转湖北省人民医院、武汉儿童医院治疗三个月之久,花费了十五六万,最后才经过天津血液研究所确诊为重型再生障碍性贫血。
考虑到方便医保报销,确诊后小翔依旧回到武汉儿童医院继续治疗。医生说输血吃药保守治疗只能维持生命,根治的唯一出路就是骨髓移植,而且建议要尽早移植,否则输血过多移植之后排异的风险会增加。但移植需要的30万元一个拮据的盲人家庭一下子根本拿不出来,只能边保守治疗边想办法。“都怪我没本事,眼睛看不见挣不了大钱……”黄格茫然地靠着窗边间深深自责,一个盲人要挑起6口之家的重担何其艰难。

李红艳76岁的公公多年前患有肺心病,前后做个好几次手术,这几年一年有半年的时间住在医院里。由于公公常年治病,还有两个孩子上学,日子过得十分艰难,家里没有一分积蓄。小翔得病后,为了省钱老人拒绝治疗只求速死,不肯拖累儿孙。李红艳愧疚不已,之前她和丈夫忙于生计两个孩子都是公婆帮着照看,为了补贴家用两个老人还种了几亩山地,现在老人不仅不能安享晚年,却为了保孙子的命连药也不肯吃,但谁也阻止不了执拗的老人。
移植因为没及时借到钱一推再推,但小翔的病情却等不起,走投无路他们卖掉了在县城唯一的一套小产权房,2019年农历大年初二小翔在李红艳的陪伴下进仓。眼睛看不见的丈夫虽着急不已却什么也做不了,不得不花钱请了位阿姨给孩子做饭带着丈夫进出医院送饭。进仓后小翔很快就出现了感染需要输血,可正值春节期间医院缺血,感染不控制住就无法回输干细胞,娘儿俩只能在无菌仓里干耗着。
小翔最终在仓内待了52天,而一般患者只要一个月,费用自然就花得更多,可谓是九死一生。虽然此时卖房的钱已经一文不剩,但看到儿子脸上终于有了红润,想到儿子即将康复重新回到之前正常的生活,李红艳夫妻觉得所有的付出都值得,他们甚至憧憬着成绩优秀的儿子考上理想大学的那一天,而小翔也从来没有放弃自己的大学梦,生病期间只要身体允许就坚持学习,那也是他减少痛苦打发时间的唯一办法。

出仓后一家人回到老家大悟看望老人,那是一家人最幸福的日子,但美好的时光却是如此短暂,仅仅一周,小翔就发烧了,再次住进医院后小翔出现了皮肤排异,当排异稍稍得到控制的时候又感染了巨细胞病毒、EB病毒,小翔每日高烧不退,浑身酸痛,医生一边使用间充质干细胞促进小翔的细胞生长,一边使用特效抗生素控制病毒,小翔几乎一天24小时昼夜不停打针输液,每日费用并不比仓内少,治疗只有靠借钱和报销出来的钱周转维持。
病魔吞噬着小翔幼小的身体也摧毁着这个贫困的农村家庭,7月份爷爷终因为没有得到治疗而撒手人寰,老人家死未瞑目,他没有等到自己的孙子康复,连最后看一眼的愿望也未能实现。一家人沉浸在悲痛和愧疚之中,然而老人的离去却并没有换来孙子的康复,小翔的病情进一步恶化又感染了真菌导致肺部感染,并出现噬血细胞综合症。因为大量抑制剂的使用,小翔的免疫系统被破坏,仿佛没有任何防御系统的阵地裸露在病菌大敌的面前。
8月到9月,病毒侵入了小翔的脑部,小翔脑内出血,眼睛内出血,先后三次被送入进入重症监护室,医院多次下达了病危通知书,李红艳颤抖着一次又一次签下了儿子“死亡报到证”,夫妻俩一次又一次借钱贷款,幸而坚强的小翔一次又一次从死神手中挣脱,但小翔的眼睛却不幸失明了。“眼睛可能难恢复”医生分析说,一家人抱头痛哭,“妈妈做你一辈子的眼睛,你要坚强!”倔强的农村妇女丝毫没有气馁,她期盼着奇迹出现。

眼睛失明一家人备受打击,但更可怕的是小翔的免疫系统还未恢复,各种病菌围攻,孩子生命危在旦夕。医者仁心,小翔欠费再次进入重症监护室,李红艳夫妻感恩却又为治疗费心急如焚。一年来治疗已经花费150万,还不算目前的欠费,房子卖了,还着背着50余万的沉重欠债,现在实在是走投无路,山穷水尽。