#大病家庭的抗疫故事# #自拍我的故事#我叫杨刚，今年41岁，我是一名抗白女儿的父亲，去年11月，我在今日头条“感光计划”讲述了我们一家抗击白血病的故事，网友们看到后伸出援助之手，帮助我的女儿顺利做了手术。
我家住甘肃省庆阳市西峰区什社乡文安村。我们是一个四口之家，妻子冯永霞，和一双儿女。儿子杨佳鑫今年18岁，女儿杨佳怡今年8岁。
去年10月，女儿经常感到浑身无力，吃不下饭，我带她到西安一家医院检查，被确诊为幼年型粒-单核细胞白血病。大夫说，娃的病情很严重，要进行骨髓移植手术，抓紧时间做配型。图为女儿坐在床上，眼睛望着远处。
听到这个消息，我心急如焚，打电话通知儿子，让他尽快从老家赶往医院化验血。11月5日，全家的化验结果出来了，儿子的血型跟女儿更相合。说心里话，我不想让儿子献骨髓，担心会有后遗症，他未来的路还很长。不过，儿子如今已成年，懂事的他提出要贡献骨髓救妹妹，希望妹妹能逃过这场劫难。图为护士给女儿量体温。
骨髓找到后，接下来就要为手术费发愁了。我就是个农民，家里没多少积蓄，女儿前期治疗就花了20万多元，身边的朋友也都借了一个遍，实在没办法了。后来，我们的故事在今日头条“感光计划”发布后，网友们帮助募集了13万多元的善款，我非常感谢这些网友，是他们救了我女儿的命。图为女儿躺在床上一言不发。
经过一个月的前期准备，11月20日，女儿进仓做骨髓移植手术，妻子在仓里陪她熬了整整40天，手术总算成功了。女儿进仓前体重40斤，出仓后轻了10斤，整个人显得很憔悴。更令人担忧的是，女儿出现了尿血现象，我跑去问大夫，大夫说这是术后排异反应，每个患者的症状都有所不同，娃要继续接受治疗。图为护士给女儿采血。
眼看就要过年了，我通过电视新闻得知，新冠肺炎疫情爆发，从农村到城市都开始采取应急措施，全民防控。医院病区里，医护和病友都带上了口罩，公示墙上也张贴了“勤洗手、多消毒”等抗击疫情的标语，我一下子感到形势严峻了。
主治大夫多次跑到病房里，再三叮嘱我们：“疫情期间，不得擅自带娃外出，还要特别注意娃的饮食卫生，千万不能感染。”疫情爆发之前，我在医院附近租了一间房，专门给女儿做饭。图为女儿很疲惫。
我住的出租房边上有家小超市，平时给人们提供日常生活必需品。自疫情爆发后，超市物资匮乏，几乎买不到新鲜的肉类，大都是冰箱里长时间存放的冻肉。但大夫跟我说过，恢复期的女儿需要补充营养，我只能将冻肉买回来，用热水煮开，高温杀菌后再炒，这也是无奈之举。图为患病的女儿心情不好。
西安的防控措施不断升级，医院门口设立了检测点，防疫人员对每个进入医院的人进行体温检测，并登记个人信息。为避免病区人员聚集引发交叉感染，医院还要求每个患者只能有一名亲属陪护，其他人不得进入病区。无奈之下，我和妻子做了分工，她在医院陪护女儿，我每天将做好的饭菜交给病区护士，再委托护士送到女儿病房。
这就意味着我每天只能到病区门口，却看不到女儿，更不了解她实时的病情。有次，我接到妻子的电话，说女儿突然感到肚子疼，躺在床上不停地打滚。特殊时期，我进不了病房，也帮不上任何忙，心里急得要命。后来，我让妻子打开视频，隔着手机屏幕我看着女儿，不断地鼓励她要加油，要相信医生一定能治好她的病。图为妻子帮女儿擦脸。
女儿的骨髓是儿子给她提供的，儿子抽血后，在医院短暂休息了几天，就回老家了。回家后的儿子经常感到腰疼，不能长时间久坐。我跟他说，这是抽血后的正常反应，要注意休息，多补充营养，不要太累了。图为女儿躺在病床上休息。
除夕前一天，我接到了儿子打来的电话，他说想要来西安看望妹妹，并跟家人过一个团圆年。我特别能理解儿子的心情，但特殊时期，医院管控得非常严，即便来了也进不了病房，看不到妹妹。加之从老家到西安路途遥远，一旦路上再染上了病毒，后果不堪设想。儿子听了我的话，决定留在家中。图为妻子给女儿喂饭。
女儿要在医院接受治疗，哪里也去不了，妻子和她在病房里度过了除夕夜，这是女儿第一次在病房里过年，相比往年在家里过节，少了很多气氛。女儿在电话里跟我抱怨：“爸爸，我好想回家过年啊，想要见哥哥，还要吃各种好吃的，待在这里太没意思了。”我跟女儿说：“等你病好了，疫情也结束了，我们就回家，给你做好吃的。”图为女儿躺在病床上休息。
前不久，在一次血常规检查中，女儿的血象不好，需要输血小板。按照以往，我要去血库献血后，女儿才能使用医院的血。但现在是非常时期，人们都待在家里，防控疫情。妻子也多次跟我做工作，让我不要冒险，“你是家里的顶梁柱，一旦染上病毒，这个家该咋办呀？”图为女儿在病床上睡着了。
病毒不分你我，我心里也很怕，但我就这么一个女儿，她现在非常需要我。作为一名父亲，哪怕用我的命换她的命都行，我不能眼睁睁地看着她离开我。次日，我戴着口罩，做好了防护，向血库的方向走去。我所做的一切，是想让女儿知道，她有一个深爱她的父亲。图为我在西安市中心血站献血。
“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会、中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片项目联合发起的公益项目 。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。