統籌/郭吉安 作者/劉佳佳 郭吉安
“我知道印度格列衛是違法的，是走私，醫生肯定也知道，但他還是推薦給我了，他不能看著我病死啊。”
“我這輩子每個月都要花這筆錢，不精打細算，怎麼過完這一輩子？”
“別信西醫，西醫根本治不好這病，耽誤時間！”
“當時的病人都是被陸勇哄了！現在倒好，全中國的觀眾都要被哄了！”
……
《我不是藥神》如旋風般的火了，這個在敏感題材邊緣遊走的影片經過了重重關卡來到了大眾面前，因為特殊的現實意義和聚焦的醫藥問題而引起了轟動性的討論。
現實生活中的格列寧名為格列衛，是慢性粒細胞性白血病（後簡稱慢粒白血病）患者的“續命藥”，這群患者有著怎樣的經歷？他們又如何看待這部電影？娛樂資本論（ID：yulezibenlun）試圖深入慢粒白血病患者群體，現實中的故事遠比電影中的更為曲折。
國產格列衛驅逐印度格列衛?
“對不起，您撥打的號碼是空號……”按照席衛紅手機裡儲存的印度藥代購電話撥打過去，只有機械音在不斷迴響。
“那我也不知道，我三年沒吃過印度格列衛了，一直就沒再聯繫。”席衛紅搖了搖頭，66歲的她身形瘦削，臉頰浮腫，兩腮透著不健康的紅——這幾乎是慢粒白血病患者的顯著特徵，來源於他們服藥的副作用。
而格列衛就是現實中《藥神》裡的救命神藥格列寧。席衛紅2011年6月確診慢粒白血病後的4年中，一直服用的都是印度格列衛Veenat，而推薦給她這款藥的，並不是什麼“藥俠”，而是她確診時所在某三甲醫院的主治醫生孫大夫。
“我知道這藥是違法的，是走私，醫生肯定也知道啊，人家一開始推薦的是原版的瑞士格列衛。但別說那會兒還沒法醫保報銷，即使有也吃不起啊，幾萬塊一個月，難道醫生能看著你死？”席衛紅壓低了嗓門：“然後他就給了我一個藥店的地址，在九里河，我們就是在那兒買到的印度格列衛。”
瑞士諾華原研藥名為格列衛
九里河並不是一條河，而是當地有名的醫藥產品、醫療器械批發市場，正規醫院之外，許多購置方都會來這裡進行採購，這裡甚至曾是心照不宣的“紅燈區”，混跡著三教九流。2011年，循著孫大夫的指示，在九里河市場一家不起眼的藥店，席衛紅第一次買到了印度格列衛，並獲得了一個手機號碼。
而此後，為了保證交易的隱秘性，席衛紅在缺藥時會直接撥打這個號碼，專門有人送貨上門。起初這藥賣2200元一盒，可以服用一個月。到了2014年降到了1500元一盒，席衛紅就這麼吃了四年。
如今，那家藥店在近年來九里河頻頻的市容市貌改建後不見蹤影。而席衛紅並不知道聯繫人叫什麼，在她的手機裡，印度藥代購的姓名存的是“格列衛”，直接和救命藥畫上了等號。
而席衛紅不吃印度格列衛的原因是找到了新藥。從2015年6月起，她接受主治醫生孫大夫的推薦改換昕維，這是國產藥，仿製自瑞士諾華藥業的原研藥，在今天的中國，“國產格列衛”已經可以光明正大出現在各個醫院，昕維更是被列入了醫保報銷藥品範疇。
相比同樣規格售價高達11000元左右的瑞士原研藥格列衛，在“國產格列衛”市場份額佔比最高的昕維售價僅在1000元左右。
昕維的製藥廠江蘇豪森藥業集團從2009年便開始研發仿製藥，在2013年瑞士諾華的格列衛專利過期後迅速將仿製藥推出，還曾因搶佔市場份額而被諾華告上法庭，直到2015年初，才獲取了勝訴全面批准上市，在全國範圍內的多家醫院出售。
然而依舊有不少患者對昕維並不信任：從其上線起，假藥、沒效果、害人的傳聞就伴隨著昕維。而就在本週四，江蘇豪森收到了國家食品藥品監督管理總局簽發的批件，通過了一致性評價，這也意味著拿到了國家認證的紅章：這種藥和瑞士格列衛效用一致，有著靠譜的療效。
“認證不認證的我不知道，但是這藥我吃了3年了，沒感覺有什麼問題。就是到了今年，突然變的難買了。”席衛紅說。
她小心翼翼打開隨身攜帶的暗紅色手包，舉起了兩盒藥展示。這是她上午剛剛拿到的藥，她這個月來到定點醫院三次，然而前兩次全部走空，昕維都賣斷貨了。這次還是提前電話藥械科收到“又進了新貨”的消息，從早上七點多便守在藥房門口才搶到的。
從今年年初起，席衛紅所在省份的昕維就變得緊俏起來，她居住的三線城市共有11家三甲醫院，她選擇的定點醫院排行前五，然而斷貨現象仍然時有發生。偏偏這藥每次最多開兩盒，只夠一個月的使用量，所以每到月初的幾天，席衛紅就開始著急上火。
“靠這藥續命呢，停不了啊。”席衛紅搖了搖手裡的藥，輕飄飄的，兩盒藥加起來重量也不到40g，價格卻要1800元。“好在可以報銷，吃了幾年了，還算吃得起。”
席衛紅所在城市可以為她提供56%的藥品報銷，最後每月的花費在800元左右。對她來說，這筆數字還可以承擔。
“還是要多謝孫大夫，不是他，我也不會知道這種更便宜的藥。”席衛紅對醫生充滿了信任。在她這個年紀，手機裡連個微信都沒有，根本不會添加病友群，所有的藥物治療方案，全都來源於醫生的建議，聊天過程中，“孫大夫是個好人”被她掛在嘴邊。
“其實也沒那麼簡單。很多時候，醫生和各種藥商、甚至是醫院內部銷售藥品的代理商都有聯繫，存在著收回扣的可能。 ”席衛紅所在地區某縣醫院血液科的季燕介紹。
“我現在都記得，幾年前在市裡的一家三甲醫院實習，快下班時，主任醫師課還沒講完，門口就會有一群藥商在等著進來，他們每天和醫生現結，賣了多少藥，就提多少的成。”季燕嘆了口氣。
但她並沒有否認藥品的真實性：“這幾年來的各種分析報告顯示：國產格列衛的效果至少不差於甚至優於印度格列衛，而且安全性和真實性更有保證，在可以報銷的情況下，花費也不會很高，我們還是建議病人購買這種。”
江蘇豪森生產的“仿製格列衛”藥名為昕維
隨著報銷後僅需花費800元的國產格列衛愈發普遍，無法報銷要花費1500元的印度格列衛似乎失去了生存空間。
無法消失的印度藥市場
“1500一盒？那你這可真夠貴的。我這兒不用，500一盒就可以拿走。”某慢粒患者交流群的群主老邢如此說。
據他介紹，他一直在給慢粒白血病患者做義務諮詢，已經做了十幾年了，“在我的努力下，已經把印度代理商那邊的藥物砸到了500元一盒，一直在為大家做公益。”
他發來的“印度格列衛”Veenat一盒可以吃一個月，看外形與印度藥店售賣的Veenat並無二致。如果此藥為正品，500一個月的價格可以說非常低。
老邢的手裡還有昕維，要價1686元每月，低於很多地區醫院的價格，據老邢所說，也是從代理商那邊走的渠道。
“我能直接從藥廠拿貨，省了一層層的渠道費用，肯定是比醫院便宜。而且還能開發票，可以報銷！”老邢打著包票，甚至還發來了發票的照片，地區顯示是山東。
然而這樣的發票並不能參與報銷。目前多地政策都要求患者需要憑藉定點醫院醫生開具的處方、該醫院的購買發票、病人身份證、醫保卡等多種證件和單據共同申請報銷，別說異地發票、非定點醫院購買的藥品都無法通過審核，特殊情況時還需要醫生開取購藥證明。
老邢急忙在群裡補充：“很多地區昕維都還不能報銷呢！比如北京就報銷不了，與其去醫院買那麼貴的，可以直接來我這兒買，還是更便宜。”
群裡迅速便有人附和，其樂融融，團結友善。
可事實上，去年年底時北京地區的昕維便已經列入了醫保報銷範圍，病人報銷後的花費可以控制在五六百元。
然而很多患者並沒有算明白這筆賬。連算的明白的不少人，也會因為更低的藥價投向“印度格列衛”的懷抱。
一年前，來自江蘇三線城市的賈華被查出患有慢粒白血病，醫生推薦的藥品有兩種，瑞士的原研藥格列衛和國產的仿製藥昕維。2017年時賈華所在的城市已有報銷制度，可是他仍選擇了印度藥。
他算了一筆賬：按照自己所在城市的報銷比例，再參加瑞士格列衛聯合中華慈善總會的買三贈九活動，購買原版藥每月平攤花費在3300元；用國產的昕維，一個月花費為1300元。
相對於每月500元的印度藥，顯然這些正規渠道的藥品還是昂貴的多。而現在一些印度藥代理商甚至報到了400的價位。儘管至今在國家食藥監局官網上，依然沒有印度仿藥的引進目錄，印度仿製藥在國內售賣有著高風險。但賈華自認為別無選擇。
“我有時候會覺得自己是不幸中的萬幸，雖然得了白血病，但好歹是慢粒性的，只要終生服藥就可能和其他人活的一樣長，外表還沒什麼區別。聽起來是不是很棒？”賈華苦笑了一聲：“可前提是終生服藥。我這一輩子每個月都要花這筆錢，不精打細算，怎麼過完這一輩子？”
這也是不少人面臨的問題，儘管慢粒白血病的患者群體以老年人為主，但也有部分青壯年患病，伴隨他們的會是數十年的服藥過程。除了治療性藥物，每月還需要檢測一次血常規，每三個月需要檢測一次肝功腎功，每1-3年需要一次骨髓穿刺檢查，有些對藥品反應強烈的群體還需要配合服用減緩副作用的藥物，這都是不小的花銷。
尤其是很多青壯年在患病之後，可能面臨被用人單位辭退或是安置在家，享受“最低工資待遇”的困境。那每個月的花銷更是成為了嚴重的負擔。
而儘管2017年瑞士格列衛和部分國產格列衛被納入了國家醫保，可至今各地切實納入本省醫保目錄的只有18省。已納入醫保目錄的各地，根據當地醫保繳納使用餘額的區別報銷比例也各有不同，對許多地區來說，最便宜便捷的選擇仍然是四五百塊的印度藥。
而供貨商也摸索出了自己的“方法論”。賈華印度藥的供貨商大風手裡便具備了國內市場最流行的三種藥品：進口的格列衛，國產的昕維和印度的Veenat，每盒報價分別為2500元、800元和550元，還可以講價。從大風手裡流出最多的就是印度格列衛Veenat。
“印度格列衛”Veenat
在賈華看來，Veenat和瑞士格列衛的藥效一樣，對於國產藥他則抱著不信任的態度，雖然沒吃過，但本能的認為副作用大。“有錢了就吃進口藥，沒錢了就吃印度藥，一般條件下大家會選最便宜的。”
因而在各大慢粒患者病友群裡，代購與轉藥的消息時不時刷新著病友們的時間線。而每當看到有人放出消息，對藥價格外敏感的賈華都會上前詢問一番。
顯然，《藥神》中描述的相親相愛、互幫互助的病友群在現實中的構成要複雜的多。
天使還是惡魔？
當然，這並不能說明沒有純善的病友群存在。
各個慈善機構和醫療社交平臺組建的病友群便是類似“天使”的存在。這些群大多會明確提示新加入者，代購、轉藥有風險，每當有群員發佈轉賣信息，群主或管理員還會予以警告。它們規模較大、秩序較好，以普及醫學常識和發起藥物捐贈為主，入群者需要申明自己的病型，慈善機構對於申請藥物捐贈者，還會進行定期隨訪。
群裡各類醫學科普文件齊全，群友的暱稱通常有統一格式，群內日常聊天也以病情、檢查、藥品、醫保政策為主，群內的志願者會主動為病友答疑，並定期舉行贈藥活動，通常是買一贈一，與其他機構的贈藥活動不衝突，申請贈藥的病友需接受之後的隨訪。
在病友李寧看來，自己的患病生涯因為這些慈善組織的存在而少了很多經濟上的苦楚，收入不高的他用國產藥昕維，參加贈藥申請後，月消費在1000元左右，比自費省一半。李寧的家鄉尚沒有把這類藥品列入醫保報銷範疇，他等的很著急：“明明2017年就進國家醫保目錄了，我們家那邊怎麼進展那麼慢。”
而他的種種情緒和疑惑也會因為和專業的志願者溝通而得到緩和。
同時，還有另一類病友群由醫生和合作藥商組建，目的是方便和病人互相交流。儘管有時背後會涉及一些較為私密的利益輸送，但是在治療觀念上有醫生把關，還是具備很多科普傳播性質。
某一類病友群體自發組建，氣氛最為活躍的QQ群成了最可怕的存在。這些群入群門檻極低，其中不少群員日常在群內插科打諢，不僅有“賣藥”的群主，“轉藥”的群員，更是有很多偽中醫、神棍混跡其中。
“別信西醫，西醫根本治不好這病，耽誤時間。”“別吃西藥，藥裡有激素，進口的、國產的都一樣，花了冤枉錢還會拖垮身體。”“當你絕望的時候，記得來找我。”
剛剛確診慢粒白血病的三水剛一進群就被刷了一屏幕的歡迎，隨即便是幾位格外熱心的群友開始介紹起自己的“治病論”。
“別信他們，真正的中醫是不會主動來找你的！”就在三水滿頭霧水之際，群中的王楚然突然跳出來仗義執言，和此前的幾位老油條吵了起來，三水隨即發現自己被王楚然拉進了另一個她個人建立的中醫經驗分享群，剛剛還在群內怒斥“你們這些人就是以中醫之名向新人忽悠保健品”的王楚然開始頭頭是道地講起了她的中醫真偽辨別“箴言”。
什麼學院派中醫沒有師承治不好白血病、中醫講究整體調理，不存在能治這病不能治那病……王楚然的大道理滿天飛，她甚至向三水玩起了現身說法：“我患急性白血病一年了，純中藥治療保持指標，現在活的好好的！剛剛群裡那幫騙子嘴上說著中醫，他們自己還不是接受西醫化療、移植那一套，接受過西醫治療的人不配談中醫！”
王楚然對西醫懷有很大的敵意，稱其家人就差點死在西醫手上。更是不屑與大群中主動搭訕三水的那群“中醫推廣者”為伍，尤其是其中的韓煙，在王楚然看來就是一個賣保健品的。
每當有新人進群的時候，韓煙都會十分熱情地打招呼，並開始宣揚自己治療白血病的成功案例。當然，一樣以“中醫”為名對新人熱情的不止韓煙一人，他們之間說急了還會互相攻擊對方為騙子。
“記住，當你走投無路的時候，帶上錢來找我。”韓煙這樣誘導群裡問藥的新人，隨後便曬出了一張病歷單對比。“5天，在我手裡最快的只用了5天，血小板指標就恢復到了正常。”韓煙稱自己開了一家診所，有些病人在醫院花多少錢都沒有用，最後通過他救治卻能穩定血小板指標。他關於治病的理論是中藥增補、消滅病毒。
至於如何消滅，他則統一說太複雜不好解釋，並給新人報價：“20萬保你穩定指標。”
對於慢粒白血病患者，這群人顯然都是一群“惡魔”。
“中藥和中醫可以作為輔佐作用配合西藥食用。有助於提高患者免疫力，並在一定程度上緩解用藥的副作用。但是中醫主要還是調節身體機能的作用，並無法做到遏制病情，作為輔助藥物可行，取代治療性西藥是絕不可能的。”針對這些說法，北京市某三甲醫院腫瘤科教授宋女士解釋。
“我們一直在向病人灌輸這些觀點”宋教授嘆了口氣：“然而可惜的是，很多未控制住進入急變期的病人家屬會處於一種病急亂投醫的狀態，任何一點微末的希望都想抓住，這些無稽之談也會成為他們的救命稻草。”
沒人是神，人人都是神
“患了白血病，不管是慢粒還是急性，都是很絕望的。但是你不能罔顧事實，利用病人的這種情緒去把陸勇捧上一個很高的位置。尤其是《我不是藥神》這片子，更讓別人以為他是神了。可陸勇他就是個商人！”老邢如此評價《藥神》中主角的原型陸勇。
在老邢口中，他是最瞭解陸勇的人，“他當年弄那二三百的藥不是Veenat，是聯繫一個印度當地小藥商搞出來的含量不足的牌子Imacy。Veenat成本最低也得三百，比這個還便宜的那肯定是效果不好的藥。當時的病人都是被陸勇哄了！現在倒好，全中國的觀眾都要被哄了！”
徐崢飾演角色程勇的原型人物陸勇
老邢的不滿隔著屏幕都能感受出來，而在他說話的過程中，他不斷重複著一句話：“誰能是神呢？沒人能是神！這不是扯淡呢嘛。”
然而這回他的群主權威卻遭遇了挑戰，就在他的群中，不停有病友發表著對電影的觀後感：“太感動了！”“看到一半哭死了！”“謝謝陸勇推動格列衛進醫保！”各類誇讚之聲此起彼伏。
老邢默默把GQ中國那篇《令人質疑的中國藥神》分享到了群中，然而卻沒人回應，反倒是越來越多的人開始好奇電影講了什麼，決定去電影院看看。不久，老邢便主動岔開了話題。
“能救贖我的，能帶來生的希望的人，我便要封你為神。”另一頭，看完《我不是藥神》後，疏議在知乎上寫下了關於《藥神》的回答，2天時間內她的回答獲得了2萬多贊。
疏議患有白血病，卻並非慢粒患者，對於現實中印度抗癌藥“代購第一人”陸勇的印象大多數來自於法律圈朋友的評價，
法律圈人士普遍對檢察院的不起訴決定表示認可，認為這是司法與人情的一次融合，陸勇的行為並不屬於犯罪，疏議也同意這樣的觀點。她的感情更多傾注在電影中這群虛擬角色身上，和眾多白血病友一樣，疏議在影院淚流滿面。
不知道哪裡是淚點，從第一個戴著三層口罩的人開始出現，疏議的眼淚就止不住流。對於電影前半段，疏議覺得很可惜，導演沒有加重患者被病痛折磨的筆墨，渲染更多悲情的氣氛。相比電影裡王傳君清創時的叫喊聲，現實中治療時的疼可以達到讓人喊不出聲的地步，痛到啞然的感覺，疏議是真實體會過的。“治療癌症，足可以讓人擁有放棄生命的體驗。”
在醫院，疏議見識過藥販子推銷神藥，也真的有家屬會花鉅額去買，還有人會趁機哄抬必備用品的價格，但很少有人會與他們計較。在命面前，人們願意付出所有的錢，但前提是你得有錢，而那些吃不起藥，看不起病的人，只能回家等死。疏議很贊同電影裡“命就是錢”的觀點，換過來說“錢也是命”。
作為一個法律從業者，抄襲、仿製一度令疏議不齒，她還曾為視覺中國服務，為華蓋的的一張侵權圖索要近1萬的賠償，她曾認為，為別人的智慧付錢，多少都不算多。在經歷了白血病的折磨後，疏議的想法發生了轉變，“在利益面前，專利是尊嚴，然而在人命面前，專利不過是相互為難。”
但儘管電影很火，還是有不少患者並沒有走進電影院。
“看電影？那是你們小娃娃做的事了，我們不看的。”席衛紅便對《我不是藥神》毫無概念，她對徐崢的印象還留在“春光燦爛豬八戒”，對甯浩、文牧野更是一無所知。
“請我看電影？哪兒有空。我得回店裡上班。”席衛紅擺了擺手，她在縣裡開了一個化肥店，每天都得和老伴兒在店裡忙活。
“得還錢啊。我生這病這麼多年，早些年吃藥貴，兒女們補貼了不少，現在想還給他們，實在不想給他們添負擔。”席衛紅起身拿起包準備走，她的老伴開著電動三輪在門口等待。兩人是半路夫妻，感情卻一直很好。
“早幾年是真的有想過不治了，我姐姐也是白血病，最後急變做化療，家底兒掏了個乾淨。但是後來看見老頭子，是真捨不得走。”席衛紅看向門口，笑了一下。
“就是得有個念想，有個盼頭，就能撐著我們這些人活下去了。”她說。
後記：
採訪過程中，我們剛問到一些白血病患者的聯繫方式，就被家屬告知人已過世。生命就在眼前流逝，白血病在紙面上寫起來不過是輕飄飄的三個字，但對於患者和他的家庭來說，很多時候是滅頂之災，生命不能承受之重。他們曾抗爭過、吶喊過、屈服過，他們的痛苦與困難，都需要得到更多人的關注和社會資源的幫助。
為保護當事人隱私，文中對人物姓名和部分地區均進行了化名處理。
閱讀更多 娛樂資本論 的文章
