我不是藥神(二):窮病、羅一笑和白血病

昨天快醫君寫了我不是藥神(一),作為一個電影愛好者,寫了我對於該影片的分析,同樣喜歡電影或者以社會現實為題材電影的朋友可以一看, 。

今天,是時候拋開電影,從銀幕回到現實,既然文牧野以現實為題材,改編真實故事,為這個社會弱勢人群發了聲,那麼如果我們只討論電影本身就未免捨本逐末了。所以,第二部分,我想聊聊“窮病、羅一笑和白血病”,為了承接上文,以電影裡最能引起共鳴和受提及較多的橋段開頭——這世間只有一種病,窮病,你治不好的。

我不是藥神(二):窮病、羅一笑和白血病

《我不是藥神》宣傳海報截圖

疾病就是顆戳進現實的楔子:從窮到富很難,但從富到窮卻是一瞬間

疾病是顆戳進現實的楔子。從《烈日灼心》到《我不是藥神》,對十惡不赦的所謂“反派”的演繹逐漸成了演員王硯輝的標籤,狠、無情、沒有底線,這一切讓觀眾在這一鏡頭和每一場有他的對白模糊了熒屏和現實,用一句俗語“他是胎裡帶出的壞水”,似乎都不過分。正是因為如此,從一個非法者口裡道出的社會現實,也成為了我們這些守法公民無法直視、無法忽視的矛盾。

我不是藥神(二):窮病、羅一笑和白血病

張長林

可以說,張長林是靠社會矛盾牟利的——貧富與天價藥之間的走鋼絲者。假藥固然可恥,然而廉價假藥帶來的心安理得的死,和遙不可及甚至從患病伊始就希望散盡的生,把觀眾折磨得很不舒適。

需要斥巨資才能康復或者說延續生命的疾病很多,這裡快醫君還是圍繞白血病說。根據紅十字基金會發布的研究報告,全國每年新增白血病患者4萬人左右,其中一半是兒童,超過75%的患兒來自農村,年收入不足3萬元。治療費用高達幾十萬元到上百萬元。有400萬家庭經濟困難的患兒得不到及時治療。

現實是殘酷的,而就在這部註定在中國內地電影史留下痕跡的《我不是藥神》上映的前一年,2017年8月,FDA(美國食品藥品監督管理局)批准了用於治療兒童和青年急性淋巴細胞白血病(ALL)(關於白血病,下文會有解釋)的新藥tisagenlecleucel(Kymriah)。這種被稱為腫瘤學領域裡程碑的新藥,定價,475000美元(一次輸注)。

前有格列衛,後有tisagenlecleucel(Kymriah),我們還在討論劃入醫保挺好,而現實是醫保資金池能力真的有限,壓力真的很大。

羅一笑:一場鬧劇,我們除了道德腦高潮好像什麼也沒剩

從2016年9月7日羅一笑在體檢中被告知疑似白血病,到2016年12月24日,羅一笑在平安夜那天走了。而比起病情,其父羅爾和所謂“推手”公司小銅人卻理所應當的被推上風口浪尖,成為了“百家爭鳴”的天然素材,而“慈善”這株發育不良的秧苗,也在這場風波中更加岌岌可危,消失殆盡。

今天快醫君在這裡討論的並不是道德問題,因為每個人心中那條尺長短不一,大同社會從來都是烏托邦,我們今天就來談談“看病貴”和對羅一笑的治療。相比於其他省市,羅一笑在深圳享受的醫保條件已經算是優渥。羅一笑今年9月被確診為急性淋巴細胞白血病後於9月、10月、11月三次入院接受治療的總費用,深圳兒童醫院也給出了總的數據。通報裡稱,羅一笑入院105天,產生的醫療費用總額472557.65元,其中自付47618.7元,自付比例為10%。而在中國大部分地區,報銷額度僅在30%到40%之間。

我不是藥神(二):窮病、羅一笑和白血病

《我不是藥神》宣傳海報截圖

所以,快醫君得出的結論是,我們在不斷宣稱“看病貴”的時候,應該給予醫保認可,同時能夠理解有些病的治療費用即便報銷後依然面臨難以支付的現狀,以及以一個發展的眼光看待藥物納入醫保。

白血病:五種主要類型和可能的誘因

1967年,世界衛生組織將白血病分為急性淋巴細胞白血病(ALL)、慢性淋巴細胞白血病(CLL)、急性粒細胞白血病、急性單核細胞白血病和慢性粒細胞白血病等幾種主要的類型。

我不是藥神(二):窮病、羅一笑和白血病

白血病常見的症狀表現有三種:

一是貧血,即體內紅細胞減少;

二是有感染和發熱,即體內正常的白細胞減少機體就容易發生感染,而發熱就是感染最常見的表現;

三是有出血,體內有害的白血病細胞會抑制紅細胞和血小板的生長,而血小板會在血管有破損時出現並修復破損,因此血小板減少就容易發生出血。

靜脈化療、骨髓移植、靶向治療三種,通過這些正規治療手段,能使70%以上的患兒延長生存期,40~60%的患者得到痊癒。

而根據目前的認知,有這四種病因:

病毒感染和免疫功能異常:

最典型的例子就是人類T淋巴細胞I型(HTLV-1)感染引起的成人T細胞白血病/淋巴瘤了。HTLV-1病毒與艾滋病病毒的傳播方式十分類似,都是通過體液、血液傳播。

物理電離輻射:

最有力的證據要數日本廣島和長崎受原子彈襲擊了,倖存者中白血病發病率比正常人群高17~30倍。這是因為大面積和大劑量照射能夠擾亂骨髓內造血幹細胞複製、分化過程,引起DNA突變、斷裂、重組,最終導致白血病的發生。

有機化學物質:

如苯以及含有苯的有機溶劑,乙亞胺的衍生物乙雙嗎啉均具有影響染色體複製、導致子代細胞染色體畸形的能力。

遺傳因素:

這裡快醫君要說一句,儘管電影中呂受益多次重申不遺傳,但一些遺傳病會提高白血病發病率是板上釘釘的事實。如唐氏綜合症、Fanconi貧血、Bloom綜合症等等都與白血病有關,這些患者的白血病發病率要比普通人群高數十倍。

字數又不少了,好了,就聊到這兒,明天說說我在電影中發現的一個細節,這個細節和所有人都息息相關,而不只是白血病人群。


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