16歲花季少女患「怪病」,皮膚變黑變硬脫落,好心人義演募捐救治


這是一個16歲女孩的手與腳。16歲正是人生美好的花季,可是這位女孩與“花”一點沾不上邊,由於飽受“怪病”的折磨,女孩的四肢像枯樹枝一樣,手瘦得也打不直了,體重只有48斤。女孩患的是,我們很多人聽都沒有聽過的,一種罕見而難治的怪病:硬皮病。

女孩家在農村,父母都是老實巴交的農民。女孩就讀於當地初中九年級。女孩家裡共4口人,父親在煤礦打工時,因事故留下傷殘,母親的身體也不好,還有一個需要人照看的小弟弟。女孩的這個“怪病”開始的那一年5月,當時女孩正在學校排練六一兒童節舞蹈。

那一天,女孩突然發現全身發癢,並帶劇痛,嘴唇和手指發白,老師和家長以為是勞累引起的。過了幾個月,發現大腿上的皮膚逐漸變硬,然後硬皮脫落,脫殼的地方肌肉開始潰爛,面積越來越大,周圍的皮膚呈黑色。然後又變硬,脫落,腐爛……週而復始,溫度高時還爬出了蛆蟲,直至手指和腳趾一級一級脫落。圖為女孩展示脫落的手指。


自從女孩患上硬皮病後,家庭便陷入了四處求醫的困境。第一次住進一家醫院,40多天花了3萬多元,但病情無明顯好轉。接著又奔赴另一家醫院,住了近一個月的院,得到的結果還是“不行”。父母仍然沒有放棄一絲希望,四處打聽,聽說哪裡好,就馬上籌備錢往哪裡求醫。但孩子的病不但沒減輕,反而越來越嚴重。

可惡的病魔摧殘了女孩的身軀,可無法摧殘她頑強學習的意志。由於重病求醫,曾經休學兩年的她,16歲才讀初一。因為她不能正常行走,只有靠殘廢的父親和母親輪流著,風裡來雨裡去的揹著往返於學校與家的路上。父親有殘疾,繁重的農活和沉重的經濟負擔就壓在了母親的身上。圖為女孩展示她的單元測驗滿分的英語試卷。

女孩的媽媽除了做點農業生產,只有擠時間做點小菜賣補貼家用。可這對於一個被拖得疲憊不堪,欠債十多萬的普通農民家庭來說,簡直是杯水車薪。父母也不知道哪家醫院能醫治這種怪病,也不知道哪位醫生是這種怪病的剋星。女孩只能休學在家看書,母親用雙氧水和生理鹽水為她清潔腐爛的身體。圖為每天給女孩清潔身體。


女孩的病情通過媒體報道以後,全國各地的朋友都加入到了為她的病情求醫問藥,募捐的行列中,他們以一顆顆誠摯的愛心,給女孩的家庭送來了春天般的溫暖。當地義工開展拯救"硬皮病"女孩的義演募捐活動,將活動所收的全部善款交給女孩的父親。女孩繼續到學校讀書,由母親用自行車接送。女孩的病在積極尋找治療途徑。


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