一位地中海貧血患兒母親的艱難堅守

一位地中海贫血患儿母亲的艰难坚守

張潔與兒子瑞童。

湖南日報·新湖南客戶端( 譚紹軍)

幸福的家庭家家相似,不幸的家庭各有各的不幸。

90後媽媽張潔的不幸,是兒子李瑞童被查出患有重型地中海貧血開始的。

她相信,只要堅持,只要堅守,就一定會有奇蹟發生

2012年2月,22歲的岳陽華容妹子張潔與南縣南洲鎮東紅社區小夥子李祥喜結連理。2014年6月1日,他們的寶寶降臨人間。兒子虎頭虎腦,健壯可愛,又是兒童節出生,小夫妻倆喜出望外,便給他取名“瑞童”,意思是,兒子來到他們家就是祥瑞,他就是祥瑞的兒童。更重要的是,父母希望兒子一生平安吉祥。

可是,小瑞童的童年並沒有張潔所期望的那樣祥瑞。出生六七個月了,還不能坐立,更不能如其他同齡嬰兒那樣四處爬行,臉色也常常煞白,一派渾身無力的樣子。夫妻倆抱著兒子到湘雅醫院一查,很快就被確診為重型地中海貧血。剛開始,這對90後的小夫妻並沒有想到這種罕見的先天性疾病有多麼可怕,但很快,張潔就知道了這種疾病的嚴重性。接連幾天,一想到兒子的病情,夫妻倆就抱頭痛哭。許多好心人來安慰,說你們還這麼年輕,不要太急了。話雖沒明說,意思卻很明白,放棄算了。說實在的,張潔也有過放棄的念頭。可每每看到兒子可愛的笑臉,就有一萬般不捨湧上心頭。因為從確認懷孕讓瑞童來到這個世上,夫妻倆就做好了為他遮風擋雨的準備,相信天下父母都會如他們一樣,願意為兒女付出一切,哪怕是生命!

從確診到現在,整整4年了。4年來,帶著兒子四處求醫問藥,每分每秒對母親張潔來說,都是一種煎熬,心痛、自責、憂慮等種種說不清的情緒,充滿了她的生活。她恨不得這種病生在自己身上,因為兒子瑞童還那麼小,就註定離不開醫院、針管、輸血袋,他與正常孩童的無憂無慮、天真爛漫從此沒有了關係,只知道自己沒有力氣了,就要去醫院輸血。面對這種疾病,張潔一家只有滿滿的無力感和束手無策。可張潔從來沒有放棄。她相信,只要堅持,只要堅守,就一定會有奇蹟發生。

為給兒子治病,變賣了房子,累高了債臺,還接連三次懷孕

就這樣,張潔帶著兒子在南縣人民醫院輸血維持生命治療了4年時間。輸血是最主要的維持生命的方法,剛開始時是每兩個月一次,兩三歲時一個月一次,現在是一個月三次。每輸一次血就是1000元。此外,還要不間斷地服用去鐵藥物。這樣一來,輸血與院外去鐵等治療所需要的費用,4年下來,累計已達40多萬元。張潔和丈夫都是普通的農民,好不容易在縣城開辦了一個專做不鏽鋼門窗的小店,僅能勉強維持一家人的生計。這40多萬元,對他們家來說,幾乎掏空了所有積蓄。還是瑞童才兩個月的時候,他們在縣城買下了一套126平方米的新房子。可是,還沒有裝修,兒子就病了。為給兒子治病,他們不得不把房子變賣了,所有能借到錢的親朋好友也借過了。而醫生告訴他們,這種疾病如不能根治而想活命,就得終生定期輸血和吃昂貴的去鐵藥物。按照地中海貧血病人預期壽命40年來算,瑞童僅輸血與去鐵等治療費用,就得400萬元以上。而這,對於他們這個普通居民家庭來說,幾乎沒有可能性。

有沒有其他根治的辦法呢?當然有。那就是造血幹細胞移植。最理想的辦法,就是張潔再孕育一個孩子,利用新生兒的臍帶血進行移植手術。只要能夠治好瑞童的病,張潔命都在所不惜,何況是再一次懷孕呢!可是,上蒼真的太不開眼了!科學發現,一般來說,地中海貧血患兒的父母,都是地中海貧血基因的攜帶者。而這種地中海貧血基因攜帶者夫婦所孕育的孩子,患地中海貧血的概率是四分之一,小瑞童不幸成為這個四分之一不說,張潔此後接連三次懷孕,竟然又都是這個不幸的“四分之一”!

找到了配型的骨髓,高興激動之餘,又是無盡的憂慮

張潔再也沒有信心孕育新的生命了,只得把希望寄託在HTA相配的造血幹細胞捐獻者身上。這回,小瑞童算是有救了——2017年2月,遠在廣州南方醫院的醫生電話告知,他們找到了與瑞童匹配的全相合骨髓,只要移植成功,他的重型地中海貧血就能根治。4年的艱難堅守,終於迎來了希望的曙光!“我兒子有救了!有救了!”

得知這好消息的那一刻,張潔比初為人母時還高興。然而,短時的興奮之後,擺在張潔面前的,又是無盡的憂慮:醫生告訴她,造血幹細胞移植手術的費用以及後續的治療,預計不會少於80萬元。80萬元!對於這個早已一貧如洗、債臺高築的不幸家庭來說,無異於天文數字!錢從哪裡來?為兒子治病早已心力交瘁的張潔,憂喜參半,不知如何是好。好在張潔這位90後母親4年的堅守與面前看得見的希望,深深地打動了好多善良的人們。就在他們居住的東紅社區。大家你一百他兩百的,紛紛解囊相助,已捐款2000多元。南縣教育局資助5000元。還有其他相識的不相識的,也都默默地向張潔伸出了援手。點點滴滴的愛心,有如涓涓細流,終於幫助張潔湊足了去南方醫院為兒子作骨髓移植手術的前期費用。9月10日,她就要帶著兒子瑞童去南方醫院。沒特殊情況,經過術前治療準備,月底就可能進行骨髓移植手術。

至於尚缺少的大額醫療費用,她看上去並不那麼焦急。“我相信,在我們這個溫暖的社會主義大家庭,沒有過不去的坎!”說這話時,張潔滿臉都是信心。

如果你或你身邊的愛心人士願意幫助這位堅強的母親,請直接撥打18230555970(微信同號)與張潔聯繫。


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