張佳瑋注：
這是幫襯張文璟（旋貓）老師發起的一個活動。
大家好，之前在微博上說過幾次的，為自閉症組織籌款的活動終於開始了。由於微博有“關注作者才需要閱讀全文”的頭條功能，為了避免一些素不相識的朋友看不到籌款的二維碼，我就先放在文章開頭了。如果您願意獻出一份愛心，具體方法是：
手機端長按二維碼。
容我先自我介紹一下，我叫張文璟，筆名旋貓，是一名籃球媒體人，也是一個三歲半自閉症孩子的父親。自閉症這個“譯名”會讓人產生誤解，好像是某種外界環境導致的心理疾病。實際上不是的，它是一種目前的科學手段無法預防，也缺乏物理診斷方式的先天性發育障礙。有報告稱自閉症的發病率達到了1/59，且還在繼續增長之中。
自閉症的症狀大家隨隨便便百度就可以搜到。我這裡可以給你們一些更易懂的解釋。你們平時多去留意很小的還不會說話的普通孩子，都會發現他們對人臉是充滿興趣的，對視時間往往較久，對模仿充滿興趣。這種天生的觀察能力，會讓孩子始終處在一個學習的狀態裡，自然而然地就發展出了語前技能。
比如“指”動作，普通孩子指著一個東西看著你，你告訴他那是什麼；你指著一個地方，他會順著指的方向看。再比如你在背後叫名字或者拍肩膀，他會轉身看一看發生了什麼事。這都是不需要專門去培養的，那麼接下來只要發音器官沒問題，出語言就是遲早的事情。
而自閉症的孩子不一樣，他們天生的排序能力，就可能會把物品和人並列，甚至把物品擺在比人更重要的位置。這種信息的混亂，讓他們很難去觀察和學習，久而久之發育水平自然處於一個停滯的狀態。
中國有句話叫做“養兒日日新”，意思就是帶孩子雖然辛苦，但看著他每天都有成長和變化，辛苦就是值得的。很遺憾的是，對於自閉症家庭來說，如果你沒有用足夠科學的方式去幹預，他們和同齡人的差距就會越來越大，甚至出現精神發育水平停留在一兩歲能力的情況。而且隨著年齡增加，干預難度也會隨之增加。
也就是說，中國現在有無數的普通人，可能就是你的親戚朋友，在沉浸於迎接新生命喜悅的一兩年時間裡，突然被告知這個孩子需要終生康復，以能過上普通人的生活為目標，這種痛苦可能作為旁觀者是很難想象的。
但他們也沒有時間去痛苦。接下來的漫漫康復路上，家長既要做康復教師學技能，又要做好家庭保姆照料起居，同時還得處理嚴重的心理壓力。孩子無理取鬧的時候如何保持耐心？怎麼樣避免對未來感到過多的焦慮？在公眾場合如何面對異樣的目光？此外這種家庭往往有一方必須全職帶著孩子干預，另一方在經濟壓力倍增的同時，怎麼樣維護夫妻間完全割裂的生活？
離婚，抑鬱症……這些詞彙在自閉症家庭中太常見了。我記得孩子剛剛確診的時候，等到家裡人都去睡了，我打電話給發小忍不住大哭，然後跟他說“我發現人其實挺脆弱的，碰到這種事情會感覺能控制的東西太少了。”
他當時跟我說的是，“確實如此，但你也要相信人也是很堅強的。”一年多以後的今天，我開始明白這句話是什麼意思。妻子總是用樂觀堅強的心態在帶著孩子往前走，而且我發現身邊還有無數這樣的人。
他們都是真正的英雄。
接下來介紹一下福建心啟航，這是一家在民政局註冊的正規NGO組織。他們的服務對象是自閉症家庭，而骨幹人員本身就是自閉症家長。在去年的九九公益中，心啟航籌得10萬元善款，並且不辭辛苦地一元錢也恨不得掰成兩半花，總共組織了500多場活動。這裡頭有針對孩子的足球、輪滑、合唱、非洲鼓等等，也有針對家長的喘息服務。
我一直都認為自己作為一個有一定粉絲基數的媒體人，必須有向社會做科普倡導的擔當，於是我在7月初的時候向心啟航的理事長旺仔媽請纓，說希望能通過微博的力量參與今年的九九公益籌款。她聽說以後當然是很高興的，並且問我能不能代表心啟航去參加融合中國的南方區籌款培訓會。
我答應了，結果在短短兩天時間裡，我的想法又有了巨大的改變。
首先是和一些大齡家長交流，才知道現在一個特殊兒童想去普校隨班就讀有多麼不容易。一個爸爸向我描述當時是如何軟硬兼施地爭取一個陪讀機會（自閉症孩子在干預手段和環境支持得當的情況下，是能夠進步的）。印象最深的是他終於爭取到了之後，第一天站了六七個小時，第二天教務主任看到給了他一把椅子坐，居然讓一個七尺男兒掉眼淚了。
其實這些事情本不應該讓家長去單打獨鬥。
更加發達的國家，對普特融合會有更多政策扶持，比如說有專業技能的影子老師輔助並隨時準備撤出，比如有專門的資源教室來和集體課程穿插進行。我們的差距當然存在，但我們也就更加需要努力趕上。
具體怎麼做呢？靠等是不行的，國家人口眾多，也有各種各樣不容易的人。我們希望得到關注和支持，就必須聯合起來，發出更大的聲音。諸位今天在這裡捐了一元錢，可能數目並不多，但人頭數也是很重要的。我希望我兒子達到學齡的時候，環境又會有不同。類似提案這件事福建乃至全國的家長組織會盡力去做，但也需要大家出來助推一把，展現出“原來有這麼多人在關注這個群體”。
其次我聽了好多家長分享的經歷。有孩子一個月癲癇半個月的，有孩子兩歲時人間蒸發，一天打3份工只睡3個小時的。人心都是肉長的，我聞之落淚的時候真心覺得自己沒理由抱怨，至少我的孩子身體健康，我們夫妻同心也不用操心太多經濟問題。這樣困難的人都在努力為群體鼓與呼，我憑什麼抱怨，有什麼理由不盡力？
更別說心啟航這一年的工作是得到各地家長組織交口稱讚的，全國的心智障礙聯盟在執行融合中國項目時，還有專門的人負責做籌劃。今年還會新加入“友愛校園行”的項目，讓自閉症孩子和普通孩子有更多接觸的機會。我知道大家以前捐款的時候，總是會擔心錢是不是落到了實處。對此我只能說這是一幫既有熱情，也有專業知識，且深知群體所需的人，我會百分百地信任他們。
籌款培訓會回來之後，我在心啟航領了5,000個人頭數的目標，爭取10,000人。我也不知道能不能達成，但我會當成自己的事情來做。真的很感謝黎雙富、王小愚兒、籃球大圖、靜易墨這些同行朋友，聽我說要幫忙做公益推廣都一口答應；那些會員群的小夥伴們，總在問時間，還有已經認領人頭數的。
最後說一件小事，旺仔媽始終給我堅持的是，我在微博上只需要湊人頭，1元錢就可以了。她的想法是籌關注、籌理解和籌接納更重要；我們在生活中有艱難之處，但必須自強自立，不能只伸手向社會要錢。這種“其實我們都有在加油，只是希望你們再來加加油”的精神，希望你們都能夠感受到。
總之願意捐1元的朋友，愛心無大小之分；當然也歡迎願意捐更多，以及願意拉更多的身邊人來參與一元樂捐的（轉發微信鏈接或海報）。此外從今天早晨9點開始到週日晚上12點結束，每份善款都會得到壹基金1:1的配捐，這3天早晨的9到12點騰訊還另外有配捐。平時騰訊和壹基金會對善款向做每3個月一次的財務披露；明年的這個時候，我會來這裡向大家彙報心啟航一年的成果，一定不負所托。
如果有的選擇，我一定不希望孩子遭遇這樣的情況，因為真的太苦太累了。但既然沒得選擇，我唯有勇敢面對，從自我倡導做起，為這個群體儘自己的力量。大家在捐款的時候也不要只看到我們的苦難，還應該有堅持。再次代表心啟航，以及幫扶的5,000家庭表達衷心的感謝！
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