“轩轩是得这个病过世的，现在思怡又得了这个病，都怪我，都怪我，老天啊，让我去替思怡去受这个苦吧！”吴燕一边哭着说，一边狠狠地扇着自己的耳光。这是在北京京都儿童医院血液科病房发生的一幕，面对生病的思怡而无能为力的母亲吴燕，他所能做得只有无尽地自责。
2017年9月22日，北京京都儿童医院，一场特殊的生日会如期地进行着，不同的是，这次举办生日的场地是在医院的移植仓外。被一道玻璃隔开的一家人，玻璃窗外父亲胡建平端着蛋糕唱起生日歌，玻璃窗内妈妈吴燕抱着一岁的女儿胡思怡，孩子的眼睛盯着蛋糕上的蜡烛。
小思怡长着一双扑闪扑闪的大眼睛，但因为长期服用含有激素的药物，脸部明显浮肿。思怡患的是一种死亡率很高的血液病，比白血病死亡率还要高，叫家族性噬血细胞综合征，俗称吸血病。很多人也许没听说过这种病，但胡建平和吴燕对这个病一点也不陌生，4年前他们的儿子轩轩就是被这种病夺去了生命。
吴燕和胡建平家住湖北省武汉市三店镇，2011年夫妻双双南下在深圳一家印刷机厂打工。2013年3月，儿子胡瑾轩出生，为这个家庭带来了不少欢乐。然而在轩轩两个月大时突发40℃高烧，后经一系列检查确诊为噬血细胞综合征。听到这个消息，吴燕感觉整个世界都崩塌了。经过两次化疗后，轩轩的病情没有多大起色，2014年5月31日，轩轩病情一度恶化因抢救无效去世。
“他那么小，还没来得及叫我一声妈妈。”吴燕哽咽着说。随着轩轩的去世，吴燕患上了抑郁症。“脑子里全是轩轩的影子，有时走在街上，看到了跟轩轩差不多大的孩子，就会停下来，然后流泪，就想如果轩轩还在，是不是也这么大了？”图为轩轩生前照片。
吴燕因伤心抑郁，曾两次有过两次自杀，有一次吴燕说听到了轩轩叫她，说“妈妈我好怕。”吴燕说“孩子别怕，妈妈来陪你了。”然后拿刀狠狠地捅进了自己的腹部，被家人发现后，送往医院。随着时间慢慢流逝，在丈夫的悉心照料和亲人的陪伴和鼓励下，吴燕终于走出阴影，心情也慢慢好起来。
一年后，内心一直渴望再有一个孩子的夫妻俩，抱着侥幸的心理去咨询了医生，医生当时告诉他们必须做基因检测，当时得出结果是吴燕携带有问题的基因，但胡建平没有，第二胎宝宝应该不会发病。出于谨慎考虑，夫妻俩之后还做了多次筛查，等来的都是好消息。于是，吴燕和丈夫重新鼓起了要孩子的勇气。图为思怡妈妈腹部的刀疤。
2016年的9月22日，女儿思怡呱呱坠地。“女孩！八斤四两！大家看看漂亮不？”吴燕和丈夫通过微信朋友圈分享了这一喜讯，得到众多亲友的祝福。小思怡的出生，为这个家庭带来无限的快乐和活力。对于吴燕和胡建平来说，那段痛苦都过去了，一切又回到了正轨。
然而幸福快乐的生活却仅仅维持了半年，思怡突发高烧，症状像极了当时的轩轩。经医院诊断后，吴燕最害怕的事情变成了事实：思怡的UNC13D基因有一个杂合突变，被确诊为家族性噬血细胞综合征。
为了求医，夫妻俩带着孩子几经辗转，从武汉到深圳再到广州。最后他来到北京京都儿童医院。幸运的是，胡建平与女儿思怡的骨髓配对成功，让一家人看到一丝希望。“我曾经被病魔夺走了一个孩子，这一次我绝不会放弃。”为了女儿能尽快治疗，他们东拼西凑，终于凑够了移植费用。图为胡建平和吴燕的基因检测报告。
在2017年9月18日，思怡顺利进入移植仓，大剂量的药物使得思怡的头发脱落，全身脱皮，乏力呕吐，孩子一度痛苦不安，所幸在妈妈的悉心照料下，思怡恢复得比较好。9月22日当天是思怡一岁的生日，胡建平早早的买好蛋糕站在移植仓外，为孩子过一个简简单单的生日，庆祝她来到世上整整一年。
2017年10月27日，医生告诉胡建平，思怡可以转出普通病房，听到消息，胡建平激动不已。可是就在转出普通病房不久，思怡出现严重的排异现象，腹泻不止，情况越发严重。医生告诉夫妻俩，孩子情况比较复杂，要做好长期作战的准备。
为了给儿子轩轩治病，夫妻俩花光了6万元积蓄和亲友们凑的10多万。而小思怡从生病到至今，胡建平一家已经花费近90万元。“所有筹款和借款都已经花光，亲戚朋友已经借遍，实在无处再筹到更多资金！”那个大眼睛的可爱宝宝，乖巧的如天使般躺在那里，命运多舛的她，也渴望好起来。她，还没来得及看看这个世界了！愿大家一起来帮帮她，愿她能顺利筹款，赶快好起来！
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