11歲男孩患罕見病10年 希望肚子變小一點


何順,今年11歲,是湖北省孝感市孝昌縣王店鎮何砦村人。在2009年被確診為尼曼——匹克氏病,屬於罕見病的一種。何順媽媽叫匡玲玲,爸爸叫何耀平,兩個人在廣東相知相戀,隨即組成了一個幸福的家庭。小何順是34周出生的,是早產兒。

2008年,媽媽匡玲玲發現孩子肚子慢慢變大,去過廣州兒童醫院和廣州婦幼保健院查過,開始懷疑是佝僂病做了治療,但是沒有有效的作用,肚子慢慢變的更大了,之後又去過廣州的大小醫院看過,但是沒有具體得到確診。然後來到湖北武漢同濟醫院,在那裡住院並做檢查。經檢查,何順所患的是尼曼——匹克病。

匡玲玲說,確診之後,醫生說這個病是屬於罕見病,沒有任何有效的治療方案。孩子患病之後一般都不會活過3-4歲,讓他們回去好好對孩子吧,沒有希望了。但是他們一家人沒捨得放棄,一直堅持到現在。轉眼何順今年十一歲了,一家人也堅持了十年。其中生病不斷,甚至是有生命危險,其中何順所受的苦,和一家人所經歷的心酸和膽顫心驚是無法言喻的。


何順因為肝脾巨大,時間久了引起脾亢,醫生建議做肝移植手術,小何順才有活下去的希望。現在匡玲玲和何順在上海等肝源。匡玲玲的血型跟何順不合,現在只能等待外肝源做移植。家裡有五口人,爺爺已經七十八了,喪失勞動力。因為何順生病,匡玲玲沒有辦法出去做事,爸爸在工地上打零工,除了何順,還有何順剛滿兩歲的妹妹。

何順對匡玲玲說的最多的一句話是“媽媽,我怎麼樣才能讓肚子變小一點?我肚子變小了,小朋友們就會跟我一起玩嗎?”何順患病十年,家裡傾其了所有給他看病,本就不富裕的家庭還借了外債,這次來上海,也是借了部分外債,才得以來的。匡玲玲說“去借錢的時候,也有親戚勸說讓他們放棄,但我們捨不得啊,這是我身上掉下的一塊肉。。。。”


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