出生6個月就經歷先心開胸手術:寶貝,媽媽只願你往後一世平安

對於今天的文章來自一個先心寶寶的媽媽,她用質樸的文字寫下這段刻骨銘心的經歷,字裡行間都是深沉動人的母愛。讓我們祝願這個可愛的寶寶先苦後甜,後福無窮,從此快快樂樂地長大,為堅強勇敢的爸爸媽媽點贊,祝願他們一家人幸福甜蜜,健康平安。——葵恩

出生6個月就經歷先心開胸手術:寶貝,媽媽只願你往後一世平安

文字校對:燕兒

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有好多話想說,寫的時候卻發現不知道從何說起。如果可以,希望我的小寶永遠都不知道這段經歷,但是媽媽今天寫下這些,希望可以鼓勵到更多像我們一樣的家庭,也希望等你長大了問起,爸爸媽媽可以勇敢地告訴你。

寶貝,我們是很普通的家庭,你有個姐姐,所以一直叫你小寶。懷孕36周時,媽媽在臨沂河東婦幼保健院產檢做彩超,醫生說這個寶寶右心偏大,心臟可能有問題……當時我沒怎麼當回事,覺得家裡沒有人有心臟問題,我的小寶怎麼可能有呢。

2018年2月11日,農曆臘月二十六,中午10點39分,媽媽剖腹產生下你,一家人都非常高興。尤其是你的姐姐,歡脫地守在醫院不想回家,就想一直看著弟弟。

在第四天要出院的時候,爸爸把媽媽叫到窗臺邊說,小寶做的心臟彩超有問題,醫生讓我們去市人民醫院再查查……天吶,媽媽的心當時就被揪著生疼,眼淚控制不住地流,那一刻感覺天塌了……

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當天中午,我們辦理了出院,但沒有回家,而是直接去了我們臨沂市人民醫院,好不容易掛上號,下午做完彩超確診是先天性心臟病(肺動脈瓣狹窄、三尖瓣重度返流、卵圓孔未閉)。當時主任醫生都放假了,讓我們過半個月再去複查。

回家以後,媽媽每天都在百度上查先天性心臟病,越查心裡越擔心,春節就在媽媽的恍恍惚惚中過去了。寶貝出生第十九天的時候,我們又去複查,醫院的主任親自給我們檢查,並告訴我們,回家趕緊給孩子報戶口,買上農合醫療保險,說三個月複查完可能就得手術。

寶貝三個月大,我們去了青島的醫院複查,當時壓差不是很大,三尖瓣卻有2毫米的裂縫。檢查完了就讓住院治療,讓我們去交住院押金,醫生說手術風險很大,有可能下不了手術檯……媽媽當時聽的又懵又怕,多麼希望自己可以多挨兩刀,換我兒子的平安健康……可是這種胡思亂想沒有實際用處,媽媽需要勇敢面對。

為了謹慎起見,我們聯繫了北京安貞醫院的吳主任,主任挺好的,讓先把彩超單子發給他看看,看了之後他說現在三個月,還不用急著手術。可以等到寶寶六個月的時候,去北京複查再看看,所以我們就帶著你回家了。

我親愛的寶貝,你很聽話,愛笑,自己躺那裡都能玩好一會,從外表看起來一點問題都沒有。媽媽有時候發呆就在想,如果你沒有病,我們一家人是多麼幸福呀,雖然不是大富大貴,但衣食無憂,爸爸在外面幹活賺錢,媽媽在家照看你,接送姐姐上學,日子簡單卻幸福……但是媽媽一次又一次拍著腦袋,讓自己迴歸現實,你那麼小,媽媽必須成為你最堅強的依靠。

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2018年8月9日,小寶六個月,爸爸媽媽帶著你第一次踏上去北京的路途,整整坐了十個小時。第二天早上四點多,我們終於到達北京安貞醫院,因為第一次去,轉了一圈才找到醫院心外科大樓。當時也就五點多鐘,我們去了四樓一直等到七點多,主任上班開完會後,把我們叫進去在彩超室裡面做彩超,檢查顯示壓差很大已經是106,三尖瓣重度返流,主任讓我們住院。

2018年8月10日當天,我們直接辦理住院,接下來是各種檢查。抽血是抽孩子大腿根上的血,整整四管子,你哭的嗷嗷的,給藥吃藥……術前談話的時候,醫生說因為我們是瓣上的病,必須正開胸,心跳停止體外循環,手術風險還有以後可能的併發症……醫生的話一句一句都像尖銳的刀子,扎得媽媽心痛難忍。

2018年8月13日,凌晨兩點喝最後一次母乳,早上七點半左右就抱著你去了二樓手術室,各種簽字談話。當時你餓得一直哭,彷彿是感覺到了害怕,哭的停不下來。寶貝,媽媽好想抱著你回家,媽媽無論如何不想你受這麼大的罪,你不知道媽媽當時有多麼的掙扎………

你進去做手術了,我們在家屬等候區等著,一直看著屏幕顯示術中的。別的家長告訴媽媽,在這裡沒人叫,就代表孩子手術的時候沒有什麼問題,叫你才是有事。時間過得那麼煎熬又漫長,大廳忽然叫“劉赫的家屬在嗎”。媽媽當時嚇壞了,跑過去卻得知寶貝沒事,只是少寫了“孩子小 家長代簽”……好在最後手術順利,媽媽當時直接喜極而泣。

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手術結束,你在重症監護室待了三天,難過,痛苦,自責,這是你第一次離開爸爸媽媽的身邊,還要受這麼大的罪。爸爸媽媽在家屬等候區日日祈盼,第四天早上九點多,終於等到寶貝要往四樓小監護轉了。

爸爸媽媽終於可以見到我的寶寶了,你出來的時候,手被綁著,套著襪子,哭的嗓子都啞了,聲音很小。寶貝你在裡面一定很害怕吧!媽媽摸著你的臉,一遍遍說著:“寶貝不哭了”。你雙眼巴巴地看著媽媽,我好想抱抱你……但是你身上還有好幾個管子,你還不能亂動。

出來電梯,你又開始哭,也許是知道又要見不著媽媽了。寶貝,你在裡面再堅持幾天,等你好了,爸爸媽媽會一直陪在你身邊,永不分離……

你在小監護裡,媽媽給你送母乳就沒有那麼方便了,小監護只能7點、11點、下午5點才能送母乳。媽媽心裡一遍又一遍地祈禱:“寶貝, 你再堅持幾天……”

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2018年8月20日,寶貝終於可以出院了。爸爸在醫院附近租好了房子,原來我們為了離你近,也為了能省點錢,就在家屬等候區門口睡了一個星期。終於看到我的寶貝,你出來媽媽都不敢抱你,好怕碰著你,你會疼。

爸爸辦好出院,我們回到租的房間,你一直讓媽媽抱著,放下就哭,我的孩子受罪了!

住了一個星期後,你可以拆線了。原來醫生說,你比較胖,要分兩次拆,拆的時候說恢復的很好,就都拆了。我們坐了十二個小時的車,總算回家了。

可是第二天我就發現你的刀口沒長好,問醫生說不要緊慢慢就恢復了 。後來越來越嚴重,有膿的地方成了一個洞。爸爸媽媽趕緊帶著你,坐車去了市醫院,醫生說是排線反應,感染了。每隔一兩天清理一次傷口,去除上面的膿,把裡面的線頭清理掉。

每次你都好乖,醫生阿姨都誇你說小寶寶好聽話,從來沒見過清理刀口不哭的寶寶。寶貝,媽媽看著你的傷口,好像在割媽媽的心。 幸運的是,之後你排線反應好了,恢復地也很棒。


出生6個月就經歷先心開胸手術:寶貝,媽媽只願你往後一世平安


拍於2018年10月3日

風雨過後就是晴天,寶貝早早就經歷了這麼多,媽媽只願你以後一世安好,順心順意。

(完)


先心之愛:國內首個先天性心臟病正能量自媒體平臺,由90後先心姑娘葵恩創辦運營,講述真實感人的先心經歷,為廣大心友提供積極的心理疏導。即使有一顆不完美的心臟,也要活得溫暖燦爛。


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