賀建奎。圖片來自視頻截圖。
從昨天開始，網上最火爆的消息莫過於“抗艾滋病毒基因編輯嬰兒誕生”這一事件了。
來自中國深圳的科學家賀建奎在第二屆國際人類基因組編輯峰會召開前一天宣佈，一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒於11月在中國健康誕生。這對雙胞胎的一個基因經過修改，使她們出生後即能天然抵抗艾滋病。
但此事伴隨著南方科大的否認、深圳醫學倫理委的調查、科學家與律師的聯合聲明以及衛健委的介入，演變為一場大討論。討論的焦點之一就在於，這一事件到底反映了科學技術的進步，還是科學技術的可怖。
事實上，與大眾討論的“基因編輯操作是否會誕生‘非人’”等話題相比，科學界更看重這一事件對於生物醫學研究中倫理規範的挑戰。
所謂倫理規範，在生物醫學研究領域是一類十分廣泛但又重要的規範，尤其在涉及對人體的研究中體現得更多。其中較為重要的幾個方面包括對人實施實驗的必要性、實施過程中對人知情權和健康權的尊重，以及對實驗後果的充分評估等。
但顯然，在“基因編輯嬰兒”這一事件中，這些倫理規範受到了極大衝擊。
一、“基因編輯嬰兒”違背了醫療實驗倫理的規範
首先從必要性上來說，該實驗顯然並不具有足夠的必要性。
此次對於人CCR5基因的基因編輯，在技術上並非新穎；實驗者所宣稱的“抗HIV感染”，在目前的實際醫療中也並不需要——因為對於父親HIV陽性而母親HIV陰性的組合來說，已經有成熟的阻斷方式來確保這樣的夫婦生出健康的孩子，而在這種組合中對孩子進行基因修飾，純粹屬於一種過度操作。
其次，這一實驗對於人體健康權的保證極差。
CCR5基因的人為突變在原理上能夠降低HIV的感染效率，但CCR5基因突變後所帶來的其他病毒感染概率的改變則是一個風險。考慮到CRISPR技術存在一定概率的脫靶效應，其對於其他基因會產生何種干擾則是另一個風險。
因此在這些風險存在、且發生概率並未控制到足夠低的情況下，貿然對人體進行基因編輯操作，以致產生新生兒，這是對孩子健康權的極大損害。
更為令人憂慮的是，此技術對於兩個孩子乃至整個人類社會所帶來的長遠影響。如果說前面討論的是在技術層面所帶來的影響的話，那麼這裡的影響則是社會性的。
例如，這兩個孩子如何融入社會就是一個難題。儘管從科學角度上來說，這一基因編輯的操作和自然突變造成的影響是等同的，然而就目前人類社會的認知來說，社會對他們的身份認同感是打折扣的，一旦這一身份公開，對於這兩個孩子的社會身份和生活將是不小的打擊，更不要說目前甚是火熱的“基因修飾後的人是否為人”的爭論了。
無論從哪一方面來看，這一實驗都是倉促、盲目、功利的，而對於生物醫學實驗的倫理則有意或無意地置之腦後。實驗者或許並沒有將這兩個孩子視為兩個活生生的、具有生物和社會雙重屬性的人。
二、沒有對科學倫理的遵守，就可能讓自己成為“科學狂人”
而針對爭議，賀建奎昨晚通過視頻回應，“設計嬰兒”是一種誤解，“相信歷史（倫理）終將站在我們這邊。”
他還說，“請您在聽到指責聲音的時候不要忘記，還有許多沉默的家庭，他們眼睜睜地看著孩子飽受遺傳疾病的痛苦。沒理由讓他們繼續承受苦難……他們人雖微，言不輕。因為，他們命懸一線。”
這聽起來頗具悲憫，我們當然也不能否定賀建奎團隊“造福人類”的初心，但沒有對科學倫理的遵守，沒有對科學共同體底線意識的敬畏，這就可能讓自己成為“科學狂人”。
這類“科學狂人”儘管能在沒有任何約束的情況下可以做出新的技術突破，但丟失了基本的科學倫理，其實驗結果對人類社會的危害也是不可控的。
事實上，這樣違法實驗倫理準則的事情所帶來的一系列惡果，並不是沒有。2015年國內所進行的“黃金大米”實驗，就是一個典型的例子。
在這一案例中，實驗者在未經實驗倫理審查和批准的狀態下，用“黃金大米”這一品種進行人體營養學實驗。儘管科學界一致認為“黃金大米”不存在安全性風險，但這一實驗因為程序上的喪失依然極大地損害了科研的權威性，影響到了民眾對科學技術的認知及發展。
而今天，“基因編輯嬰兒誕生”這一更為嚴重違反實驗倫理規範的行為，其所導致的對民間認知的震盪，依然不可小覷。
科學和技術永遠是中性的，而其究竟是造福於人類還是作惡於人類，實驗倫理就是劃分的規則之一。
科學和技術要有所為，更要有所不為，因為這個世界不需要不顧倫理的科學狂人。一個缺乏規則約束的科學技術，難免在大眾心目中成為弗蘭肯式的怪物。而這，是科學和技術研究的悲哀。
□飛雪之靈（生物學博士、科普博主）
閱讀更多 新京報 的文章
