上帝賦予每個人不同的相貌,
讓每個人都可以驕傲的說:“我與眾不同。”
南美有一個傳說,
唇顎裂嬰兒是降臨到這個世界的神。
那麼,
既然上帝給了你們一個特別的孩子,
就是要你們做一個對特別有愛心的父母。
很慶幸,
依然有許多父母即使知道孩子先天有缺陷,
異於正常嬰兒,
排除萬難接納了自己的孩子,
你們是這個世界上最偉大的父母,
你們的孩子將是是最堅強的孩子!
一、唇顎裂的病因
唇顎裂是我國發病率最高的先天性畸形之一,
是一種與遺傳基因和環境有關的疾病,其具體病因至今還不明確。
1.科學說法
目前普遍接受的病因學說是多因素綜合作用學說,
認為唇顎裂是一種多因素遺傳疾病,
具體包括兩大類:即遺傳因素和環境因素,
其環境因素又包括了母體內環境、感染、藥物、吸菸和飲酒以及營養不良等諸多方面。
有家族史的後代較無家族史的後代高出20%左右的發生率。
2.民間說法
民間有一種說法,孕婦不能吃兔肉甚至不能看見兔子,
認為懷孕期間接觸兔肉和兔子會生出有"兔唇”的孩子,
這是錯誤的說法。
相反兔肉還是一種高蛋白的動物性食品,
所以家長們千萬不要因為生了個唇裂的孩子而內疚和自責。
3.預防方法
1、保持孕期精神健康,生活規律;
2、不吸菸,少飲酒;
3、避免情緒波動;
4、特別應避免病毒性感冒;
5、補充多種維生素如葉酸等都是針對性的預防辦法。
二、唇顎裂孩子的餵養
唇顎裂幼兒餵養困難的原因
1、由於口鼻腔相通,口腔內不能形成吮吸所需的負壓,從而吮吸餵養困難。
2、由於唇顎部肌肉分佈的改變及舌後縮等,吸食時不能有效包裹奶嘴。
3、由於軟顎縮短或不能上抬致軟顎,而影響吸吮吞嚥。
有效的餵養方法
1、注意體位:取45度或90度角度,面對面觀察,以避免發生哈咳。
2、選用十字開口的塑膠奶嘴,保證孩子在吸吮時,出奶流暢和足量。
3、在餵養時,可輕輕擠壓奶嘴或奶瓶的上半部,協助孩子吸吮。
4、將奶嘴置於非裂開處,以免對局部粘膜造成創傷致粘膜糜爛。
5、在醫生的指導下配戴鼻唇顎矯治器封閉裂隙,提高孩子的吸吮效果。
術後餵養注意事項
1、術後不改變術前的餵養習慣(仍可母乳或奶瓶餵養)。
2、食物不宜過熱,避免平臥狀態下餵食。
3、每次進食後均需喂服溫開水或漱口,以保持口腔清潔。
術後營養搭配
1、不要隨意改變術前給孩子餵養的食品種類,包括奶粉的型號都不要改變。
2、要餵食易消化的食物如青菜湯、魚湯等。
3、不要因擔心孩子受餓而餵食過飽,出現消化不良,最終得不償失。
4、切記要掌握好食物的溫度、保證食品的清潔衛生、保持口腔清潔。
完全的顎咽功能+科學的語音訓練=正確的發音
(1)顎裂術後,患者就能完全清晰的說話了嗎?
清晰的語音必須正常的顎咽功能加上正確的發音方法。
顎裂手術後,顎裂功能狀態恢復程度,
需要語音師檢查診斷,只有在獲得了顎咽閉合功能基礎上,
患者再學會正確的發音方法和技巧,才能清晰流暢地說話。
(2)怎樣才能獲得清晰語音
1、加強親子互動,鼓勵孩子開口說話,促進早期語音及語言發展。
2、術後按時複診:3歲進行語音評估(年齡大於3歲患者術後一年複診),觀察語言發展狀況;
5歲進行語音評估和顎咽功能評估,評估顎咽功能,確定治療方案。
4、語音治療方法:採用音韻歷程和行為治療相結合的模式,教會患者學會正確的音韻規則、發音方法和技巧,從而清晰流利地說話。
5、語音治療頻率: 1-2次/周,10次一療程。
四、唇顎裂患兒生長髮育的評估
唇顎裂兒童口腔生理性存在異常,
較正常兒童的餵養更困難,以致其生長髮育易落後。
據有關數據表明:5歲以下的唇顎裂兒童體格生長遲緩率為29%,
大大高於正常群體兒童的9.9%。
這不僅影響了患兒的生長髮育水平,
也對唇顎裂惠兒的序列治療時機有重要影響。
唇顎裂心理治療的最終目的是患兒心理健康,
據國內外研究表明,
唇顎裂患兒只要接受正規的治療程序和培養環境,
他們的心理與智力發育總體可達到正常人群水平。
六、一樣的唇顎裂患者,不一樣的精彩人生
印青——男,1954年5月生,
總政歌舞團團長,作曲家,中國音樂家協會理事,中國文聯第八屆全委,
全軍藝術指導委員會委員,全軍高級職稱評委會評委,
多次在全國、全軍各次重大比賽中擔任評委、國家一級作曲。
Carmit Bachar——美國歌唱家、舞蹈家、演員
Bachar是微笑行動的大使。
以上圖片來源《一起捐臉 勇敢代言》,
這是一個關於唇顎裂兒童救助的公益廣告作品。
唇顎裂只是外表的缺陷,不是天賦的缺陷。
但這一釐米的缺陷導致的偏見,
讓唇顎裂孩子從一出生就失去了人生的很多可能,
而普通公眾很難感受到這種不公。
一張“不完美”的照片,給公眾帶來的不止是震撼,
更引發了人們唇顎裂兒童的關注,
以及對偏見的深刻反思。
世界上的一切光榮和驕傲,都來自母親,
更是來自能坦然接受唇顎裂兒童的父母!
當他們的嘴唇清晰的發出最甜美的字眼,
就是“母親”、“父親”,
最美好的呼喚,就是“爸爸、媽媽”。
願你我一起行動,關愛唇顎裂兒童,為他們獻出一份力,
哪怕只是一個微笑,
也能激起他們心中的浪花。
最後,願所有的寶寶們健健康康平安出生成長!
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