基因編輯嬰兒-外國媒體認為違反倫理道德?

關於基因編輯嬰兒的法律,法律的規範範圍只是模糊不清

基因編輯嬰兒-外國媒體認為違反倫理道德?

一位中國研究人員聲稱創造了世界上第一個基因編輯的嬰兒,生物倫理學家說這是基因編輯技術如何比監管更快發展的最新例證。如果這是真的,那麼這個實驗可能會產生全球影響 - 並且沒有任何法律可以阻止它在美國或其他任何地方發生。

目前尚不清楚研究員何建奎是否真正使用了一種名為CRISPR cas-9 的強大基因編輯工具來增強雙胞胎女孩(“露露”和“娜娜”)抵抗艾滋病毒的能力。沒有人獨立驗證任何數據,也沒有在期刊上發表過任何內容。然而,Jiankui所謂的行為已被廣泛譴責。“監管不力,沒有嚴重的疏忽,” 亞瑟卡普蘭說,紐約大學的生物倫理學家。“這是道德上的瑞士奶酪模型(也叫“Reason模型”或“航空事故理論模型”),比實質上有更多的漏洞。”他補充說,特別令人震驚的是,所謂的編輯不是修復或修復突變基因(即修復像Tay-Sachs這樣的遺傳疾病)而是提高能力。“這是在優生學的道路上邁出的一步,”卡普蘭說。“對於你在優生學史上可以做的最重要的實驗之一,我們走出了道路懸崖之外,沒有繩索或保障或保護。”

“這種叛逆,使用公關來驅動的科學不是必須走的路。”

現在,卡普蘭預測,中國政府將面臨壓力,要求他們回應並澄清自己的胚胎基因工程政策。一個常見的敘述是,中國法規鬆懈是這些實驗的罪魁禍首,但這不是整個故事。在Jiankui教授的深圳南方科技大學表示,它不知道這項研究。中國衛生機構已經與何建奎保持距離,該國國家衛生委員會已要求進行調查。儘管世界各國都在投資技術和研究,但沒有國際框架管理這種類型的工程。(也許我們最接近的是2015年教科文組織專家小組呼籲暫停研究。)任何國家的富人都可以私下資助類似的實驗。

喬治華盛頓大學法學院教授,​​專門研究生殖技術的Naomi Cahn說,在美國,國會禁止聯邦資金資助研究遺傳編輯胚胎的研究。但基因編輯胚胎本身並未被禁止 - 即使它在這裡被禁止,它也可能導致為了生殖更好的嬰兒而旅遊和富裕的夫婦出國為他們的設計更好的嬰兒。“這表明監管機構需要開始重新思考方法以及如何在國內和國際層面制定更多指導方針,”Cahn說。

並且不僅僅是政府會進行道德檢查。科學期刊需要仔細確定自己發佈此類研究的標準。“期刊將發揮重要作用,對於嘗試用胚胎控制未來的人體實驗,”卡普蘭說。

這是一個困難的話題,引發了許多棘手的道德問題。例如,在有關胚胎權利和生命開始的更多討論的國家,反墮胎活動家的抗議可能會得到這樣的研究。其他問題:對於將要出生的孩子,我們如何處理同意?生命權如何?什麼是美好的生活?“我們不能把這個放得更長時間,因為如果這一天還沒有真正到來,因為研究人員將很快參與這些活動,”Cahn說。

卡普蘭補充說,他並不反對編輯胚胎的所有努力。“我只相信,如果你要去做,你應該首先與社會交談,”他說。“這種叛逆,使用公關來驅動的科學不是必須走的路。它有可能關閉基因編輯的未來,因為它是鼓勵它。“


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