北京天橋藝術中心的排練室裡，丁原坐在輪椅上，雙手握著輪環，把自己往中間的位置移。小寒從同側走過來，笑著，說：“誒，我跟你說啊，我有個同事條件特別好，我在想，要不要把他介紹給小明。”
丁原仰起頭看了一眼小寒，又把頭垂下去，失落地說：“你可以試試。”
為了表演出興奮得意，小寒站在原地微微晃動，劇本里的備註是“想象自己是好的紅娘”。
丁原依然失落：“上次你介紹了小紅給你的同事，再上次你又介紹小陳給你的大學同學，為什麼就不介紹給我呢？”
小寒沒再晃動了：“我幫你留意了，但是真的沒有合適你的。”
丁原說：“我問你個事……我是不是一個累贅？”
小寒驚訝地看向丁原，問：“你為什麼這麼說？雖然你多多少少需要被照顧一點，但絕對不是累贅。”
兩三秒的沉默。丁原說：“你作為一個‘正常人’，願意和我做朋友，但為什麼，我不能和‘正常人’談戀愛呢？”
同樣短暫的沉默，排練繼續，四組輪胎痕跡在黑色的橡膠墊上往來交錯。一共15位演員，均是罕見病病友或病友家屬，排練一場名為“罕見的擁抱”的舞臺劇。
場景切換到了公交站臺。田霄演的角色追到靜靜的輪椅前，推著她走了幾步之後，表白說：“我喜歡你。”
靜靜問他：“你喜歡我什麼？”得到回答後，又說：“你並不瞭解我，不管是我個人，還是我的身體情況，你都不瞭解，我也不瞭解你。”
田霄說：“我喜歡你就行了，我可以慢慢了解你，你的身體我不在乎，我想照顧你，給我一個機會，我們交往看看，可以嗎？”
靜靜拒絕了他。田霄退場，小寒演的“好友”又上臺了，問靜靜為什麼拒絕表白：“哪兒不合適啊？他人老實，不會欺負你，身體也好，能照顧你。你能不能現實點兒，只要對你好，能照顧你就好啦，你還要求那麼多幹嘛？”
“我要的是一個愛人，不是一個保姆。”靜靜說。
▲ 2月26日，丁原和小寒在天橋藝術中心排練廳為次日的公開演出排練。 © 南都觀察
▌“我不認為這就是歧視”
“這叫共創戲劇，大家共同創作了裡面的所有故事。”另一位演員崔瑩說，她也是病痛挑戰基金會的傳播主管。1月，病痛挑戰基金會發起演員招募，準備在2月27日（國際罕見病日的前一天）演出一場“共創戲劇”。
演員陸續敲定。先是遠程的視頻溝通，工作坊引導者陳美蘋會提前做一些訪談，收集一些故事。
“劇裡面的故事，90%吧，都是真實的。”丁原說。在劇裡，有人因為身體情況，面試時屢屢碰壁；有人坐在輪椅上領取“三好學生”的獎狀，卻被同學集體質疑，聲色俱厲：“你不勞動！你不運動！你不會動！”；有血友病患者被撞倒之後去向老師請假，老師卻說“裝病請假，以後每個同學請假必須有醫院證明”……
2月20日，演員到齊，共創開始，劇本在為期三天的工作坊上漸漸成型。引導者將故事分為夢想、社會關係、婚戀三類，演員分為三組，分別討論相關的問題，最後將成果融入到劇本中。丁原在劇中問了句“為什麼我不能和‘正常人’談戀愛呢”，既是她曾經和好友的一次對話，也在劇組另一位成員的身上發生過。
“好像罕見病的人生活在一起，他們都有一些不方便的地方，才會彼此照顧。但是，就算所謂的‘正常人’生活在一起，也需要彼此照顧。我可以獨自生活、獨立出行，為什麼就認為我不能和一個‘正常人’在一起呢？我覺得要首先把一個人當作，一個人（來看待）。不能說他和‘正常人’不太一樣，就什麼都不能擁有了。”丁原說。
丁原想把那次“疑問”加到劇本里，於是去徵求好友的意見。“我擔心這個樣子（不提前告知好友）演出來，會對她不好。我們兩個的關係特別好，我覺得她也不是有偏見，這只是一種無意識的想法，當時我跟她那樣說了之後，她也想了一會兒，說‘好像真是這樣（無意識中存在一些區別對待）
’。她不是一個很會表達的人，我向她徵求意見的時候，她也認為這是一個很實際的問題，應該呈現出來。”小寒演了好幾個“負面角色”，臺詞包括“真的沒有合適你的”；“能照顧你就好啦，還要求那麼多幹嘛”；“裝病請假，以後每個同學請假必須有醫院證明”……它們也常常出現在日常生活中。小寒其實是一位肌無力患者，“我覺得這些話也不算是歧視、刻板印象。有的人他不是這個群體（罕見病群體）的人，沒有接觸過，就不會在意這個事情，或者有一些片面的想法。但是當這些表演觸動了你以後，你是否還堅持之前的觀點？我覺得這才能看出來你是不是一個刻板的人。”
▲ 田霄（左）飾演的血友病患者小明摔倒之後，現場有一位“人偶”也模仿他摔倒的動作，人偶的操縱者隨後說：“血友病摔一下是很麻煩的，很容易內出血，不馬上處理就麻煩了。” © 南都觀察
▌“有些困難，對我們來說可能會更難一點”
靜靜專程從成都來參加劇本共創和排練、表演，她患有脊柱裂，常年坐在輪椅上，曾經拒絕過兩位“正常人”的表白。“我自己一個人生活，很多朋友都說，像我這種情況，很多高的東西都夠不到，身邊有個人（照顧）也挺好。但不喜歡就是不喜歡。”
“不管身體上有什麼不同，其實每個人對生活的追求是一樣的。可能身體健全的人，上學、成長，會一路順暢。我們身體有一些障礙的，在過程中可能會遇到更多的挫折，也有一些人沒有機會去學校。但這並不影響一個人把自己的生活過得有意義。不只是我們，所有人都會遇到理想的問題，遇到感情和社會關係的問題。只是在面對這些的時候，我們有時候會更困難一點點。 ”
脊柱裂主要的危害來自於腿部的壓瘡，如果發展為骨髓炎、敗血症等，患者會面臨截肢。此外還有兩便的問題，如果處理不好，腎積水會引起尿毒症。靜靜曾參加過一次關於脊柱裂的培訓，31位參與培訓的患者，有六人因為腿部壓瘡處理不當而截肢。“對疾病的瞭解不夠。這個病本來就會降低人的恢復能力，有人是因為下肢和地面摩擦，磨破以後又沒有引起重視，沒有及時治療，病情一步一步加重。最後沒有辦法，只能截肢。”
“社群裡還有一個很大的問題，一些人不願意去面對自己，不去接受這些新的信息、知識，就更缺乏應對疾病的方法。”
參加完那次培訓後，靜靜回到當地的社群，繼續做疾病的科普——在備孕期間如何預防，患者在日常生活中要注意哪些細節。“在向公眾講如何預防脊柱裂的時候，我們也會介紹這個群體是什麼樣的，可能會面對哪些併發症。在這個過程中，其實也傳遞了疾病的知識，當一個人身邊出現這種患者的時候，他也可以給出一些科學、有效的建議。”
▌“複雜的，豐富的”
陳美蘋來自香港，一直做“民眾戲劇”（People’s Theater）相關的工作，“它其實是一種戲劇、藝術的形式。這是屬於民眾的戲劇，不是為了娛樂，也不是為了表演給宮廷、上天。它體現的是讓普通人，或者讓一個社群，通過劇場的方式去呈現他們的故事。”
劇本情節都來自於演員的生活，陳美蘋和同事以工作坊引導者的角色“挖掘”出不同的故事，又以編劇、導演的角色尋找這些故事的特點和共性，把它們轉換成對話、獨白、詩歌、繪畫、人偶、影像、音樂……
▲ 劇組用燈光剪影的形式表現醫院裡的搶救和生產。 © 南都觀察
即便如此，時間也非常緊張。從劇本創作到公開演出，只有一週。素人演員們既熟悉臺詞，又時而怯於表演。挑戰還來自於燈光、場景的調度，甚至麥克風的短缺。除了表演，演員們還要學會在群戲中隱蔽而自然地將麥克風遞給下一位要說臺詞的演員。
陳美蘋說：“你現在問我，也許我就說不做了，好緊張啊。如果演出只是在一個排練室，最簡單的燈光，我覺得還可以。舞臺上公開演出的話，就是很大的挑戰。但是這些參與者都有一種強烈的慾望，要把這些故事講出來。他們好像有一種明天就可以站在舞臺上面的狀態。”
劇中有一幕是兩段彼此獨立又交錯的獨白——一位先天腦癱患者在醫院裡很快就生下了自己的孩子，一位馬凡氏綜合症患者經歷12小時的緊急手術。陳美蘋解釋這樣編排的原因：“我們希望把這種關於生命的‘輕’和‘重’交叉在一起，讓大家看到，每個人的生命其實很豐富。你也可以說很複雜，很矛盾，它也有很和諧的地方，這是一個交叉的感覺。”
陳美蘋也不喜歡用“歧視”這個詞，她認為公眾的一些並不準確的認知是可以理解的。缺乏瞭解和理解，於是就可能因為不同而不接納，就可能會有歧視、恐懼。“我覺得人應該可以再往前一點，去聯結，去接納。這個過程不只是接納罕見病人社群，可能也包括接納其他的社群，可能也包括接納自己。有時候人不接納別人，是因為沒有接納自己。”
在排練中，“一樣和不一樣”這句話常被提起，陳美蘋認為“一樣”是指所有人都是平等的，都有對夢想的追求、家人的愛、童年的快樂，但每個人的經歷和境遇又“不一樣”，她希望觀眾能看到生命的複雜和豐富，也看到罕見病社群當下面對的艱難，“當你作為一個‘正常人’的時候，和這個社群面對的艱難是不一樣的。但是你也有自己的艱難。”
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