家庭對孤獨症兒童康復訓練的影響有多重要?

對於一個自閉症家庭來說,每一個孩子都是一份內心無法割捨的情感。

多年前,有一名醫療記者,在工作中有意無意接觸了不少自閉症、唐氏兒、腦癱兒等特殊兒童,也曾走進他們的家庭,傾聽一個個心酸的故事。

這些故事或悲或喜,但是對每一個患兒父母來說,都經歷了九九八十一難般的苦與累。

家庭對孤獨症兒童康復訓練的影響有多重要?


很多星爸星媽都是在獨自承受著因為家有自閉兒所帶來的痛苦與折磨。他們似乎無處傾訴,也沒有正常而順通的渠道供他們宣洩乃至發洩心中積蓄的苦悶和抑鬱。

他們緊緊地把星兒包裹起來,一方面是因為外界對自閉症孩子瞭解太少,無法給予更多的關懷與幫助;一方面他們又害怕因為孩子的病症讓他們在外面遭受欺負。於是,最好的辦法就是將他們像一個涉世未深的孩子一樣,關在家裡,或者只是在康復機構與家的兩點一線之間來回奔波。

這種壓抑和無助,只有深切體會過而且是長年累月感知過的家長才能真正明白其中的酸苦辣沒有甜。

兒童孤獨症(ASD)是一種起病於嬰幼兒期,以社會互動和語言溝通障礙,狹窄怪異的遊戲興趣,刻板重複動作,強迫保持固定的生活環境方式為特徵的疾病。該病屬於心理發育障礙中的廣泛性發育障礙,是廣泛性發育障礙中最常見的一個亞型。

家庭對孤獨症兒童康復訓練的影響有多重要?


兒童孤獨症目前仍無根治方法,且會導致患兒精神活動等多方面的紊亂,嚴重影響社會功能。在我國衛生部對0~6歲殘疾兒童進行的致殘原因抽樣調查報告中結果顯示,孤獨症譜系障礙佔據首位。因此,儘早對該障礙患兒進行干預非常重要。

目前主要依據學習原理和兒童發展原則,建立起來教育矯治的策略,在醫生、教師、家長的積極配合共同參與下,運用多種方法,對患者進行早期的、系統的、連續性的康復訓練尤為重要。ASD目前無根治方法,藥物治療僅起到輔助作用。

與其他殘障患兒的家庭相比,孤獨症患兒的家庭存在著更多、更大的危機。這些危機來自於患兒疾病給家長帶來的痛苦、自責和對未來的無望,也來自於家長對患兒疾病的無知和無奈。

2016年,《中國自閉症教育服務行業發展狀況報告》顯示,目前中國自閉症患者已超1000萬,到14歲的兒童患病者可能就超過200萬。

雖然自閉症兒童數量龐大,然而真正能接受正規機構進行服務服務的自閉症兒童依然是少數。調查顯示,截至2016年9月底,在中殘聯註冊的自閉症服務機構共1345家,其中近50%的機構由家長特別是自閉症兒童的家長創辦。

相比機構的有待規範,更為嚴峻的是師資問題,根據調查數據,我國實際自閉症服務老師只能覆蓋1.3%的人群,剩下98.7%的人群暫無法得到有效服務訓練。

政策層面的關注與關懷,制度的保障,大眾的理解,公平而包容的環境,融合教育的實施,特惠福利的傾斜,這些說了很多遍的保障依然因為重重阻力而只是停留在表面,真正付諸實踐的時候,也總是碰壁而返,無果而終。

很多星兒父母總是寄希望於外界大眾的關懷與包容,可是他們卻又總是一味地把孩子“隱藏”在家中,生怕鄰居、朋友甚至其他親戚知道自己的孩子是自閉症,覺得家有自閉兒既是一種不幸,又是一種難以啟齒的醜事。

每天每時每刻,面對著自閉症孩子的種種異常和刻板行為,甚至自傷以及傷害他人行為,自閉症患兒的父母,承受了太多壓力。

儘管有機構和特殊學校可以接納學齡前孤獨症兒童進行早期康復訓練,但是專家級經驗證明,家庭參與是成功的ASD療愈不可缺少的一部分,面對患兒,家長們常不知道如何面對、如何幫助,因此,及時、專業地給孤獨症患兒家庭各方面的指導和支持非常重要。

由專業人員對患兒父母進行教育、訓練等方面的指導,幫助父母在家庭環境中對患兒進行早期行為干預、治療,以促進患兒社交、言語和生活技能等方面的改善。給家長心理諮詢和心理支持,減輕其憂慮,提升其對患兒康復的信心,在此基礎上使其能接受現實並以積極的心態共同參與到治療與訓練當中。

這是目前急需和必要的措施之一。

家庭對孤獨症兒童康復訓練的影響有多重要?


給予疾病知識教育,使家長能儘快地瞭解疾病,對疾病有客觀的認識,對患兒預後有客觀的期望。教授家長掌握孤獨症患兒基本的康復訓練方法、出現問題行為時的應對技巧、行為矯正的方法,並將在康復中心所訓練的內容滲透到患兒生活的每一天、每一個場合。

同時,在自然環境中由專業人士指導家長學會培養患兒生活自理能力,鼓勵其完成適當的家務勞動、讀書、聽音樂、遊戲、社會交往訓練等。這些訓練內容簡單易行,可以隨時隨地進行,也有著非常顯著的效果。

這種以父母為主導的干預治療方式,豐富了患兒的治療過程,提高了患兒的治療配合度,極大提高孩子的治療效果。

我們也希望社會大眾能夠理解包容自閉症特殊兒童,但是星兒父母也不能責怪社會大眾的誤解甚至拒絕,因為首先是你們第一個把孩子當成了異類和羞於啟齒的殘疾人,你們的心是封閉的,那如何要求別人甚至陌生人打開心扉去接納他們呢?

希望每個人都可以多掌握一些自閉症的基本判斷知識,遇到我們身邊的痛苦無措的父母,請不要再扔給他們白眼和嘲笑。


【本文系頭條號孤獨症網。頭條號:孤獨症網。國內最權威的自閉症(孤獨症)譜系及腦癱、智力殘疾等特殊群體服務平臺。發佈最新最全的自閉症資訊及康復訓練技巧,為星兒成長,我們一直在努力。本文為孤獨症網原創,轉載請註明出處】


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