1人患病,8方支援,9個孫子一起為“家興加油”!


這個機靈活潑的小男孩,叫倪家興,2016年3月出生,剛3歲,家住山東省菏澤市曹縣青崗集鄉倪莊村。家興自出生3個月起,就一直在頻繁跑醫院,原來他得了一種罕見的血液病——“WAS綜合症”, 這病直到去年10月才確診,之前被耽誤了2年多。

WAS綜合症,也稱溼疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症,是一種罕見病,發病率大約為十萬分之一。發病時,患者會出現血小板減少等免疫缺陷症狀,很容易導致嚴重的出血感染。圖為小家興發病時的情形,他看起來像個“小傷員”,身上臉上長滿溼疹,到處都是小紅點“皮下出血”,伴有青紫斑點等免疫缺陷的症狀。他不能摔,不能碰,甚至不能大哭,不能感冒,稍有不慎,就會有生命危險,甚至比“瓷娃娃”還要脆弱。

據中國醫學會兒科分會免疫學組統計,我國每年大約有100—300名WAS綜合症的新增患者,能查出來的是少之又少。這個病女性攜帶不容易發病,但是男孩攜帶就容易死亡。圖為2018年10月小家興在北京某醫院就診情形,醫生說要挽救家興的生命,必須要做骨髓移植。


家興爸媽諮詢遍了全國各大醫院,一直沒找到合適的骨髓配型。後來醫生說家興的病情越來越嚴重,如果不緊急救治可能有生命危險。最後,只好用家興8歲姐姐倪涵雨的半相合的配型,在北京某兒童醫院做了移植手術。2019年2月底,家興終於順利地出了移植倉。骨髓移植後,現在的家興,暫時恢復了健康活潑的模樣。

家興和姐姐感情特別好。圖為家興在病房,時常和遠在老家上學的姐姐視頻。家興的姐姐,成績很好又懂事,深受老師和同學們喜愛。2019年2月12號她躺在手術室配合醫生為弟弟抽骨髓,堅持躺了4小時,看著她顫抖的身體,家興爸爸倪付君的心像針紮了一樣疼。當小姑娘從手術室出來看到爸爸在哭,跟爸爸說:“別哭,只要能把弟弟治好,我就不怕疼。”

在病房裡,剛剛過完三歲生日的家興,個頭還不及普通一歲多的孩子。因為他一出生,就要承受病魔帶給他的痛苦,由於這個罕見病,他不能喝普通含乳糖的牛奶,只能喝沒有味道還有一點苦的水解牛奶,營養跟不上,所以一直非常瘦小。


由於移植治療期間使用了大量的激素,家興現在倒是食慾很好,不停地跟媽媽喊:“我餓!我餓!”可是出於健康考慮,爸爸媽媽還不能給他吃太多。

移植完後,家興吃了很多抗排異反應的藥物,醫生說要儘量控制到三個月以後再出排異。出現排異反應越早,越重,那麼移植的組織也就存活的越少,如果移植的組織都沒有了,那移植就完全失敗了。雖然接下來要面對複雜反覆的排異,家興在病房裡依然很活潑,可以下地走路,甚至自己搬凳子玩兒。

家興爸爸以前在建築工地打工,媽媽在家務農帶孩子,生活還過得去,不富裕但也沒有外債。家興患病後,家興媽媽在醫院陪床,做飯洗衣服等家務事都落在了家興爸爸身上。讓他一個大男人做家務,遠不如女人利落,甚至有些為難。


為了方便照顧,家興爸媽在醫院附近租了一個三居室中的一間,一月還要2千多元。由於房間太狹小,煮飯的炊具只能放在床頭。為了保證骨髓移植病人的衛生,避免可怕的意外感染,家興爸爸說家興一旦出院休養,還得換更好的居住條件,也就意味著需要更多的錢。通常,像家興這樣的病人,出院後每週還要去三次醫院,據說醫院附近一居室月租金要6千元左右,僅房租就是一筆大開支。

2016年至今,家興看病總共花費了70餘萬元,家興爸媽把家裡親戚朋友都借遍了,甚至借了高利貸。出移植倉後的抗感染抗排異是個長期的過程,醫生說後續費用至少還需30萬左右。家興家裡除了姐姐,還有一個4歲的妹妹在讀幼兒園,現在骨髓移植後,家興爸爸也沒時間打工,全家五口人都沒有了收入來源,生活十分困難。

家興爸爸有兄弟四人,一共生了10個孩子,也就意味著家興的爺爺奶奶要幫襯10個孫子。圖為家興的爺爺奶奶,和家興的部分堂兄弟姐妹們在爺爺家小院裡的合影。他們實在沒有能力再幫助遠在北京求醫的家興,只能用這種方式表達對家興的支持和愛--“家興加油”!


目前對倪家興的救助項目已經上線,該項目由中華少年兒童慈善救助基金會祝福寶貝專項基金在“水滴公益”發起。如果你想獻出一份愛心,可以複製鏈接在瀏覽器中打開,完成捐助。也可以長按後一頁二維碼識別鏈接進行捐款。

直接掃描二維碼即可查看項目詳情,進行捐助。如果不能直接掃碼,可將二維碼保存至手機相冊,打開“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會祝福寶貝專項基金,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:010-68606910

關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。


分享到:


相關文章: