九歲男孩身患罕見血液病 渴望重返課堂


這個九歲的男孩叫代旭,他在鏡頭前露出了難有的笑容,因長年服用中藥,他的牙齒已經變成暗黃色。代旭是患了一種他這個年齡少有的血液病:再生障礙性貧血,小小年紀的他在醫院已經住了兩年多。去年年底,代旭的病情突然加重,醫生說必須儘快進行造血幹細胞移植手術,不然會保不住生命。現在,代旭雖然已經進入了移植前的重病監護病房,但手術費依然沒有籌夠,家人每天都在拼命的為孩子的救命錢四處奔波。

“我想回學校去唸書”,這是代旭現在最大的心願,他是家裡的獨子,2010年出生於四川省滬定縣嵐安鄉腳烏村山硬子組。在他本是進入校園,學習知識,享受童年生活的年齡,卻因為患病,在上了一學期的課後不得不休學。

2015年,還在學前班的代旭原因不明的反覆流鼻血,一直都不見好轉。後來,又因高燒不退而住院治療,輾轉成都多家醫院後被確診為患有再生障礙性貧血。2017年代旭開始在四川省人民醫院住院治療,漫長的輸血換血和藥物治療過程,讓代旭的病情似乎在往好的方向發展。 然而,命運卻開始捉弄這個孩子。2018年12月,代旭的病情突然開始惡化,面色蒼白、全身無力,必須儘快進行造血幹細胞移植手術治療,才能讓孩子活下去。


“孩子患病前,家裡田地承包給了別人,我幫忙種田每天能掙40-50元,代旭的父親代開明在西藏打工,每月會給家裡寄生活費。我們一家的生活本應該是無憂的”, 代旭母親徐花瓊說道。現在夫妻二人為了給孩子治病,放下了手頭所有的工作,每天在醫院,陪在兒子身邊。

代旭父母為了陪兒子治病,在醫院旁邊的小區出租屋租了個上下鋪的床位,但這900元一月的“高價”出租屋也讓夫妻倆難以負擔。

父親代開明每天都會親自買菜,在出租房裡為兒子做飯,一日三餐,都是父母親手而為。“在外面吃飯太貴了,而且外賣也不衛生,自己做飯可以保證兒子的營養,也比較健康和節約”,父親代開明說。

“借錢的時候,那些人都知道我是給娃娃醫病,說這是個無底洞,不願意借給我們。貸款也貸不到,我們確實是籌不到錢了”,母親徐花瓊說。2014年代旭父親因出交通事故還欠著一筆外債,這兩年家裡先後為孩子治病就花掉了30多萬,這些錢基本都是向親朋好友借的。而現在他們已經把能借的人全都借過了,實在是找不到辦法了。

住院的這兩年,代旭已經成了病房的“開心果”,平時還會主動照顧其他的小朋友,鼓勵小朋友堅強的活下去。。

造血幹細胞移植,患者先要接受超大劑量放療或化療,有時聯合其他免疫抑制藥物,以清除體內的腫瘤細胞、異常克隆細胞,然後再回輸採自自身或他人的造血幹細胞,重建正常造血和免疫功能的一種治療手段。代旭父親義不容辭的成為孩子造血幹細胞的捐贈者。因為手術的風險很大,父母在和醫生在開術前會議,而代旭躲在門後悄悄的看著裡面的大人們,不知道小小年紀的他內心在想些什麼。

現在,代旭已經進入了移植前的重病監護病房裡開始化療。化療已經對孩子產生了毒副作用,代旭身體出現極度不適和嚴重腹瀉。對代旭一家來說,不僅僅是高額的手術費用,還有術後高風險的各種併發症。這些併發症說不準會為代旭帶來怎樣的後果。如果他的手術在一切順利的情況下,至少需要接近50萬的手術費和後續治療費用。不管後期如何,代旭父母只希望現在能盡力的救兒子一命。


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