16岁重病男孩热爱物理化学 带病中考得五百多分却无力入读高中


这个男孩叫做郭赣,今年16岁,江西萍乡人,去年4月,他被确诊急性髓系白血病,今年2月,在中国人民解放军总医院第七医学中心附属八一儿童医院进行了骨髓移植,在移植仓经过53天的煎熬后郭赣进入到普通病房,目前每天都需要输液,四肢的皮肤开始出现排异现象,他不知道自己什么时候能够出院能够康复,也不知道什么时候能重返朝思暮想的校园。

2019年4月27日,笔者在八一儿童医院的住院部见到郭赣和他的爸爸郭新辉,因为家里还有一个9岁大的小儿子,以及一个85岁近乎痴呆的老母亲需要照顾,所以郭赣的妈妈留在老家支撑家庭,只有爸爸在北京照顾郭赣。“他是一个特别懂事的孩子,在移植仓里都是他一个人照顾自己,每次我去看他,他都让我放心,说自己一个人都会搞定,但护士告诉我,在晚上没人的时候,他会偷偷地哭。”

2018年4月,郭赣眼睛有点不舒服,父母带他去萍乡市人民医院检查,做了很多化验,经过外检,最终确定患了急性髓系白血病。之后,郭赣在萍乡市人民医院进行化疗,进行到第三个疗程的时候,郭新辉带他来到北京的八一儿童医院进行进一步详细检查。在医生的建议下,准备进行骨髓移植来挽救生命。图为在八一儿童医院住院病案首页的复印件。


幸运的是,郭赣在中华骨髓库匹配到了合适的骨髓供者。在等待骨髓移植的时间里,郭新辉把儿子带回萍乡市人民医院又进行了三个疗程的化疗。2019年1月,郭赣在爸爸的陪同下又来到北京,2月在八一儿童医院,郭赣入仓接受移植。郭赣扛过了53天一个人同疾病抗争的生活,回到了普通病房,接受观察调理。4月27日,笔者看到他时,他几乎所有时间都呆在四面挂着防菌的塑料幕布的病床上。

郭新辉展示骨髓移植的医药费,大约50万,3月底出仓后每天输液加上检查,又花掉了差不多5万元,之前在萍乡人民医院六次化疗大概花费30多万,这些医药费用医保报销约50%,但即便如此,郭新辉一家的积蓄被掏空,并欠下了亲戚朋友30多万借款。儿子生病前,郭新辉是一名大货车司机,每年大概有七万多的收入,爱人在老家工作一个月有3千左右收入,原本是一个幸福的小康之家,但儿子突如其来的疾病打破了他们平静的生活。

郭新辉在病房里整理各种票据,郭赣在病床上默默看着爸爸,他心里清楚自己的病花掉了家里所有的钱。郭新辉在儿子面前大多数展现出的都是笑脸,“去年我和孩子妈妈看到白血病的确诊书时脑子里一片空白,但是一年多来,我们从来没有想过放弃的事情,积蓄花光了,就厚着脸皮去找亲戚朋友借钱,我们的想法只有一个,就是救儿子的命。”


郭新辉坐在他在医院旁边租的合租房里抽烟,陪孩子在北京看病的郭新辉因为没法儿工作目前完全没有收入。“接下来如果一切顺利,没有严重的排异,没有任何的感染发生,医生说一个月大概也得花费2万多用来吃药和检查,算下来后续治疗费用大概需要20万元。”经济压力让这个男人感到头疼。

他租的这间小合租房一个月需要3200元的租金,“太贵了,但是没有办法,必须有一个厨房给孩子做饭,做完移植没有办法吃外卖,必须保证饮食。”郭新辉每天的工作主要就是给儿子做三顿饭,“在病房其实他不用我怎么照顾,吃药输液上厕所他都自己能搞定,我只需要让他吃到卫生又健康的饭菜就可以了。”

但笔者在病房窗台上看到郭新辉每天给儿子记录的排尿数量,认真又工整,这个爸爸为儿子做的远比他说的要多。陪儿子治病这一年,郭新辉真的是既当爹又当妈,两个人之间的话不算多,在病房里俩人时不时用笔者听不懂的方言交谈,父子俩人脸上突然就冒出笑容来。


去年郭赣发病的时候正值初三中考备考阶段,成绩原本不错的他打算考个重点高中,但是因为化疗耽误了复习,即便如此郭赣还是参加了中考,考了五百多分,比平时水平少了一百分,但郭新辉觉得自己的儿子已经很努力了。现在郭赣保留着高中学籍,他盼望着能早点回归校园。“我最喜欢物理和化学,我肯定会选择读理科。”图为郭赣在病床上翻翻杂志打发时间。

“现在就想早点出院回家,在医院里呆着太无聊了。”郭赣除了看杂志外,也用手机看看视频、小说,或者玩玩游戏,他上学的时候喜欢打打篮球,如今只能用手机玩玩篮球游戏。“我有时候在微信上跟以前初中的同学聊聊,但是聊得也不多,他们都上了高中,平时学习特别忙。”

1米7的郭赣3月从移植仓出来的时候只剩下80斤出头,经过一个月的调理,现在长到90斤,郭新辉每天都惦记着怎样给儿子补充营养,希望他能快点恢复。对郭赣来说,移植后需要面临的身体上的挑战他想得不太多,早点恢复,早点出院,早点回家,早点上学,这是16岁的他最大的心愿。


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