一歲多的諾寶是一名罕見病脊髓性肌肉萎縮症患者。3個月大的時候，父母發現她和別的小孩不一樣，不能抬頭，不會翻身，下肢也不會動，就像癱瘓了一樣。6個月大的時候，父母帶著諾寶去北京的醫院檢查，孩子被確診患有SMA。
SMA是一種由基因缺陷所導致的常染色體隱性遺傳病，是兩歲以下嬰幼兒的頭號遺傳病殺手，在罕見病裡也屬於極為嚴重的一種。醫生介紹，如果沒有呼吸機器支持的話，幼兒患者多數活不過兩歲。
孩子確診時，母親劉哲實在不能接受這個結果。她不理解為什麼這麼可愛的孩子，會患上如此嚴重的病，而且這個病自己聽都沒聽說過。醫生告訴她，目前這個病在國內沒有藥物可以治療，回家好好護理孩子，少生病就可以了。
今年26歲的劉哲是一名化妝師，丈夫姜超是一名婚紗攝影師，夫妻倆原本都在深圳工作。孩子確診後，兩人只好離開深圳。劉哲現在沒有工作，全職在家照顧孩子，丈夫則在本地做婚紗攝影師，收入大不如從前。照顧生病的小孩，劉哲一個人也很吃力，丈夫每次忙完工作都會早早回家，陪著妻子一起照顧孩子，逗孩子玩。
劉哲每天根據美國護理SMA的一套程序來照顧孩子，購買了呼吸輔助機器、吸痰器等。由於孩子肌肉力量弱，肺功能特別差，沒有力氣咳嗽，只能通過機器把痰液排出來。劉哲要想盡一切辦法不讓孩子再生病，因為哪怕只是個小病，孩子都會很危險。
諾寶現在不能自己吃飯，要通過吸管，讓食物從鼻腔進入胃部。晚上還要用呼吸機輔助呼吸。劉哲介紹，小孩的肌肉力量會越來越弱，先是導致沒有吞嚥功能，下一步可能就是呼吸無力。孩子不生病的話可以避免進一步退化，但最多也就是維持現狀。
劉哲在給孩子做簡單的肢體伸展運動。孩子自己動不了，只能大人幫忙，讓她的身體儘可能多活動一下。
劉哲介紹，孩子雖患有SMA，但智力和思維是正常的。大人和她溝通，她也什麼都懂，現在偶爾還會叫爸爸媽媽。
在照顧孩子的過程中，劉哲對SMA的瞭解越來越多。現在她知道，SMA雖然屬於罕見病，但其實並不罕見。常規人群中，SMA致病基因的攜帶率非常高，約為2%左右，即50個普通人中就有一個是攜帶者。
劉哲說，她希望通過網絡直播平臺讓更多人瞭解SMA。每天，她都會在快手直播間分享孩子的病況，和病友交流治療方法和心得。“很多小孩得了這個病，沒去看醫生，家長自己都不知道。在直播裡和我說，她小孩和我家小孩情況一樣，怎麼辦？”劉哲會通過直播給家長們提建議，分享護理的方法。
在快手上，有很多喜歡諾寶的愛心人士。他們每天都會來看一看諾寶的情況，關心諾寶的身體狀態，鼓勵諾寶和劉哲夫婦，有時也會送一些禮物給諾寶。劉哲說，是這些來自陌生人的鼓勵，讓她能夠更好地堅持下去，感覺自己不孤單。
在直播間，大家經常會問：“諾寶的藥上市了嗎？”這也是劉哲最關心的問題，她每天都在關注著治療SMA的特效藥的最新動態，並積極和大家分享。
身為攝影師的父親姜超也會在工作之餘，拍攝很多關於諾寶的溫馨視頻放到網上，一方面是和大家分享，另一方面也是給孩子的成長做一個記錄。“不管孩子能活到多大，我們都希望把她每天的生活記錄下來。”
劉哲介紹說，諾寶的性格很開朗。“特別愛笑，你只要逗她，她就特別愛笑，也特別喜歡和認識的人聊天。”劉哲說，她抱著諾寶的時候，諾寶的眼睛會盯著她看，還會用小手摸她的臉，可能是傳達一種“我沒有事”的意思給媽媽。
在劉哲和丈夫眼中，諾寶就和每個正常的孩子一樣，除了不會動，也不覺得有什麼不一樣。“有時候你照顧不好，她還會有情緒的那種。”劉哲說，不管以後怎麼樣，現在最大的想法就是讓她能開開心心、快快樂樂就度過每一天。
2016年，治療SMA的特效藥已在美國獲批上市，臨床試驗效果很好。前不久，國內也公示了引進審批結果。劉哲期待，這個藥能早日在國內上市，並且由於一年的藥費高達500萬，劉哲希望這種藥能被納入大病醫保。如此以來，諾寶，以及更多像諾寶一樣患有SMA的孩子才有可能擁有更好的未來。
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