“爸爸妈妈，我会听话的，我还想治病，好了才能再找爷爷。”2019年10月20日，在距离哪里？北京儿童医院1.8公里的出租屋内，来自山东省济南市的爸爸王明亮与妻子李霞商量准备带女儿回家保守治疗。全家已无力继续缴纳医药费，孩子的爷爷也已经8个月没见到孙女，每天都牵挂着她。
2016年2月13日，李霞生下一对双胞胎女儿，大女儿名叫瑜瑜，小女儿名叫珍珍。王明亮开心地合不拢嘴，立刻将喜事告诉退休在家的66岁父亲王继勇。王名亮回忆说：“当时父亲告诉我，他早就想要孙女，这一下迎来了两个‘小棉袄’别提多开心了。”两个小家伙吐着舌头可爱的样子融化了全家人的内心。
2019年1月16日，3岁的小女儿珍珍突然和妈妈说脖子和肚子疼得厉害，李霞赶紧带着她到当地某中医院进行检查，检查结果显示为肠系膜淋巴结炎，颈部淋巴结肿大。医生说，从目前看只是正常的发炎，于是夫妻俩陪着女儿在医院连续输液六天。王明亮见女儿依然不见好转反而有加重的情况，马不停蹄直奔济南市儿童医院。图为珍珍刚抽完血没有哭，妈妈奖励她一块零食。
经过抽血、彩超等检查后，医生表示孩子疑似为白血病，但还需要去北京儿童医院进一步确诊。李霞说：“看着原本活泼可爱的孩子双眼逐渐无神，身体也消瘦得让人心疼，如果真如医生说的最后诊断为白血病，那对我们家将是一场巨大的灾难，之前有朋友孩子得了大病，我眼睁睁地看着一个幸福的小康家庭最后变得吃饭都去菜市场捡菜叶子度日。”图为从医院检查回来的珍珍在出租屋望着墙壁发呆。
2月2日，三口人来到北京儿童医院。珍珍在骨髓穿刺、肿瘤活检时哭得撕心裂肺。李霞回忆道：“我们只能在穿刺室外面等，那么粗的针扎进女儿的脊椎，连大人都受不了，她一个三岁的娃怎么能够承受着这一切。”几天后，珍珍被确诊为儿童肿瘤之王的神经母细胞瘤。爷爷闻讯后打电话告诉王明亮：“儿子，我求你一定要救活她，我和你妈还有瑜瑜在家等你带她回来。”
医生告诉李霞，孩子的病情较为严重得长期治疗且需要一大笔医疗费，尽快想办法别耽误孩子。珍珍的外公得知后，情绪一激动进了重症监护室，每天的费用近万元。夫妻俩要在北京照顾，没办法回家，只能和家里人打视频电话，妻子害怕打电话让父亲听到孩子的声音，每次都等孩子睡着才强忍着泪水告诉父亲：“我这都很好。”图为李霞在出租房狭窄的卫生间每日要洗很多衣物保证清洁。
2月13日，珍珍在生日当天接受了第一次化疗。上药后的药物反应使得孩子情绪波动很大，经常吼叫哭闹，嘴唇时常被牙齿咬破。主任说，孩子随时可能因为瘤体破裂导致不可挽回的后果。王明亮说：”那种每天都提心吊胆，数着日子生活的恐惧状态让人崩溃，你不知道下一秒危险会不会来临。”医生要求家长日常必须精细照料。图为出租屋内每天都要进行消毒。
王明亮看着眼前的药物和收费单据说道：“这些都是女儿受过得罪，每一笔治疗费用的票据背后都有着女儿痛苦的经历。3月份二次化疗时珍珍嘴巴几乎穿孔了，4月份三疗，嘴巴因药物反应溃疡严重。由于化疗后连续几个月孩子吃不下东西，5月份四次化疗时，因为营养不良珍珍开始大把大把吃药，输血、输血小板更是常有的事。
6月7日，珍珍终于等来了手术通知。经历了11个小时的手术医生告诉王明亮，孩子情况不是很好。术后几天内，珍珍的引流液达到了800多峰值，出现了乳糜漏现象，医生见状立刻停止一切饮食开始输液维持生命。5天之后，珍珍凭着坚强的生命力血象逐渐转好，但身体已瘦成皮包骨。第七、八次化疗时，孩子出现血象归零的情况并出现肺部感染情况。图为珍珍因嘴疼在妈妈怀里哭着。
珍珍未患病前，王明亮在老家做机械装配工作，李霞在电子工厂做代加工零部件，俩人收入能有7200元。爷爷退休后守着十亩地耕种，奶奶在家照顾大女儿。如今两口子都没有了工作，全职在医院和出租屋照顾孩子。王明亮说：“神经母细胞瘤必须精细照顾，如果不小心让孩子感染到病毒就会使病情加重，危及生命。”图为珍珍拿着钓起来的玩具“小鱼”让爸爸给自己做了吃。
持续8个多月的化疗掏空了家里30万元以及20万借款。爷爷王继勇在老家因为经常借钱给孙女看病，很多人都渐渐疏远了他，认为这是无底洞，但他仍只能继续尝试着挨门挨户请求。66岁的他为了能经常看到孙女近况，自己学会了开视频，翻相册，发语音。9月30日，王继勇告诉儿子，两个小棉袄只剩一个陪我，别让小的再受罪了，治不好我还能在家陪她去那个世界。图为爷爷翻看手机相册，挂念着孙女。
10月13日，医生言明孩子需要进行双移植和免疫治疗才能治愈，费用大约80万。妈妈李霞抱着珍珍无奈地说：“我们上哪找钱？但是不能眼看孩子因为没钱而离开我们。以前珍珍每次抽血，她吓得都会哇哇大哭，可现在她一次都不哭了，还会安慰我们说，爸爸妈妈，我不疼，你们不要为了哭。如今，我们只能回家保守治疗，而要承担的是她随时可能出现的严重状况。作为大病孩子的妈妈，这种艰难取舍的心谁懂？”
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