兒子重病打一針需6千,最多一晚打8針,70歲的湖南好人不堪重負


在中南大學湘雅醫院的門診大廳,經常能看到這樣一位穿紅色馬甲的慈祥老人,在來來往往的就醫患者中,耐心地為他們提供導醫、導診、導檢等服務,幫助患者順暢就醫。她叫陳秋娥,今年70歲,是中南大學湘雅醫院2772名註冊志願者中最年長的一位,大家都習慣稱她為“陳奶奶”。

陳秋娥從2015年開始到醫院做志願者,她每週都會抽一兩天時間到醫院,為患者提力所能及的志願服務。2017年獲評全國“最美志願者”、2018年四季度“長沙好人”,2019年7月獲評“湖南好人”的榮譽。圖為陳秋娥接受媒體採訪時的情景。

說起做志願者,陳奶奶向筆者說起了其中的來龍去脈。陳秋娥44歲的兒子龍江生下來就有點不尋常,經常生病住院,一歲多的時候腦部還出現了血腫,當時的醫療條件也差,並不知道孩子是什麼原因,後來反覆出現同一情況,經過多方診治才確診是血友病。這是一種遺傳性凝血功能障礙出血性疾病,患者自發性出血,嚴重血友病關節不能行動,越動出血越厲害,直至殘疾。圖為2018年關節不能彎曲的龍江與媽媽的合影。


陳秋娥夫妻都是水電八局的員工,當年在郴州資興的東江大壩搞建設,龍江則在資興上學。94年,龍江在一次放學途中,公交車上摔傷大腿跨骨,造成大出血,之後的這些年病情反反覆覆,傷口也無法完全癒合,並出現口腔出血、肌肉萎縮、組織壞死等多種併發症。因為孩子的病,陳秋娥向單位申請工作調動回到長沙。圖為陳秋娥鼓勵在病床上的龍江做抓力康復訓練。

2000年的7月,龍江再次發病,皮下出血、傷口大出血並化膿發炎,被緊急送往湘雅醫院救治。經過手術搶救龍江保住了性命,之後他的膝關節已經不能正常彎曲,行動不便,只能呆在家裡。“我很清楚的記得當時的住院費是10萬多一點,那時我愛人57歲已經內退,他的退休金是1000塊,我的工資是900塊,真是欠了大筆的債啊。”陳秋娥說起當年的情況還記憶猶新。圖為正在醫院治療的龍江。

“當年,醫生、護士給了我們極大的照顧和幫助,我們單位的同事發起募捐,我非常的感謝,他們的善舉感動了我,後來我就有意識的參加一些社區的公益活動。”陳秋娥說。2004年,陳秋娥正式退休,愛人患上糖尿病、老年痴呆症,她在家同時照顧兩個病人,直至2015年4月愛人去世。同年,陳秋娥報名加入醫院志願者隊伍,為病人導診、為行動不便的患者拿化驗單等服務。圖為陳秋娥單位的同事醫院探視再次住院的龍江。


2018年,龍江又被診斷出了糖尿病,年底被納入了低保。然而,今年8月18日,龍江的血友病再次嚴重複發。起初,陳秋娥以為只是中暑,不料第二天龍江整個人開始意識模糊,嘔吐不止。陳秋娥連忙將兒子送到湘雅醫院,醫生診斷是顱內出血,被送入ICU病房進行救治並下達病危通知。圖為病床上的龍江。

因患血友病和糖尿病,不能輕易開顱和引流,出血不能靠自身功能凝血,隨時可能會顱高壓或腦疝等致命風險,只能採取大劑量注射凝血因子並脫水消腫的保守治療。治療用的貝賦注射用重組人凝血因子IX很貴,其中劑量1000單位的需要6039元一支,有次一晚上就用了8支。按規定血友病有30萬的醫保上限額度,因為藥物昂貴,龍江醫保的額度已花費殆盡。圖為陳秋娥從手機裡翻出藥物照片。

醫院的病房裡,本以為兒子病情慢慢穩定的陳秋娥告訴筆者:“昨天醫院專家會診,說我兒子腦袋裡的水腫還是很大,風險也很大,要求絕對臥床,不能下床,康復也只能推遲。”這意味著治療費用再度增加。“接下來,要進行康復治療,每個月要花三四萬元,而我的退休工資才3000塊一個月。”圖為陳秋娥拿出兒子龍江的腦部CT片。


醫保30萬元的上限額度用完後,後續全部用藥、治療、康復、護理都需要自費承擔,費用高,週期長,現在山窮水盡的陳秋娥已經舉步維艱。退休前的同事知道了陳秋娥的情況後,再一次發起了募捐,就在筆者採訪時,同事們將募捐款14400元現金送到病房慰問。

陳秋娥獲評“最美志願者”“湖南好人”的榮譽後,多家媒體對她進行了報道,陳秋娥的善良熱心也得到了許多人的幫助,志願者們幫她一起照顧龍江,團隊也為她進行募捐。“我的內心要強大起來,陪著兒子戰勝病魔,再難也不會放棄,等兒子出院病情穩定後,我還要繼續我的志願者工作。” 陳秋娥說。圖為陳秋娥的工作照。

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