宝妈:白血病就在普通家庭身边,我没护好孩子,电视的场景成现实


“我的孩子,你睁开眼看看爸爸好不好,爸爸知道你现在生病了,而且这个病不好治。你不要怕,爸爸妈妈都在身边陪着你。”2019年10月9日晚上10点,爸爸赵丽鹏急匆匆地抱着1岁的女儿赵宇彤来到医院挂急诊。肺炎对于一般婴幼儿来说是常见病,但是彤彤却患有急性淋巴细胞白血病,这时候患肺炎会随时夺取孩子的生命。

2019年3月7日,来自河北武安市的彤彤高烧不退且左手手臂有肿块,在当地医院检查治疗时手臂肿块无法消除,几天后被确诊为血管瘤,医生建议彤彤到石家庄进行激光治疗。经过为期一个月的激光治疗后彤彤手臂上的肿块被消除,父母便安心的带着孩子回家了。本以为一切恢复平静,没想到天不遂人愿,那仅仅是厄运的开始。图为妈妈在出租屋哄了1小时女儿才睡着。

2019年5月8日,宝妈刘涛过了人生中记忆深刻的一天。几天前彤彤再次发高烧,出于谨慎,夫妻俩直接把女儿送到北京儿童医院,经过各项检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病。刘涛含泪说:“曾经只在电视剧里才见过的事情没想到离寻常百姓这么近。当我听到白血病这三个字时,感觉一切都是那么不真实,同时感到了恐惧,我只恨自己没保护好孩子。”


当晚刘涛在宾馆发了一个朋友圈:我的孩子得了白血病,我该怎么办?消息发出后,一部分人选择支持带孩子治疗并发来红包慰问;一部分人劝其放弃治疗,因为一般家庭无法承受高额的治疗费;还有少数的人默默地删除了好友。刘涛说:“我曾以为关系很好的朋友把我添加到黑名单,一段时间后我才慢慢释怀,其实她也不富裕,怕我借钱拖累到她的家庭,正因为我们平时关系很好,借也不是,不借也不是,也挺为难她的。”图为彤彤的部分药费单。

确诊的第二天,彤彤身上出现了多处出血点,脸部苍白还有些肿,医生说,孩子需要进行化疗,但目前由于床位紧张无法安排入院,先回去等通知。赵丽鹏怕孩子在宾馆感染,此地又举目无亲,只得在医院走廊落脚。夫妻俩轮流抱着孩子,一个人困了另一个人换手,细心地照顾彤彤。两天后赵丽鹏得到医院通知,可以办理入院了。图为刚入院时的彤彤无力地躺在病床上。

在医生的安排下,彤彤进行了骨髓穿刺,“她从没离开过我的怀抱,我站在门口焦急得等着,从她撕心裂肺的哭声中,我能听到她是有多疼。过了四十分钟,听到医护人员喊:赵宇彤的家长,抱孩子。眼前的一幕湿润了我的双眼,女儿闭着眼睛躺在那张小床上,身上的衣服和身下的白色单子已经完全湿透。”图为彤彤做留置针时疼痛难忍。


5月12日彤彤初次化疗,因为医院规定只能一人陪护,刘涛抱着女儿担心上洗手间没人看孩子,不敢喝水和进食。将近晚上十点,她把孩子哄睡后才拿出中午老公送的饭充饥。刘涛说:“我相信在这种紧急时刻每个当妈妈的女人都是最优秀的战士,能不眠不休陪孩子。”睡觉前她回忆起一天的辛酸,含泪在日记上写到:虽然今天很累,但是自己不渴也不饿,这是什么力量支撑着我?赶紧休息一下,第二天有精神去陪孩子一起面对。

刘涛回忆道:“一疗期间,孩子每一次都要哭闹好久,根本哄不住,一天之中我只有吃东西的时候才能看见曾经的笑容。我当时有点崩溃,感觉自己精神出现了问题,时常不明缘由地在电话里对在外辛苦的老公发火,冷静后我都会反省自己,其实孩子爸爸在病房外也很辛苦,每日充当我和女儿的后勤保障工作。” 图为彤彤不想去医院,爸爸抱着哄了好久。

6月17日第二次化疗时,彤彤与死神擦肩而过。彤彤出现咳嗽和低烧,脖子上出现了2处出血点。刘涛抱着女儿查了血象后发现血小板偏低,医生立刻安排了抗感染治疗方案。翌日下午2点左右,彤彤变得异常安静,刘涛感觉孩子不爱动反而不正常。刘涛说:“我叫来了护士,晚上十二点,我身边站了一圈大夫。我听到其中一位老医生说了句,肺部感染估计很严重,赶紧转ICU。”图为彤彤因为多次做雾化,1岁的她自己可以小手扶着设备。


重症监护室抢救了五天后,刘涛终于在ICU见到了转危为安的女儿,然而又一个现实问题出现在夫妻俩面前。赵丽鹏告诉妻子:“咱们马上就没钱了,女儿的病看来还需要很多很多钱,是让她少受痛苦走还是再想想办法坚持?”刘涛毫不犹豫地回答:“必须坚持,她是我们的生命。”于是赵丽鹏打电话给老父亲让他在老家想办法先借20万。图为赵丽鹏艰难地喂着女儿药物。

经过全家人的努力,救命钱到位后彤彤进行了第三次化疗,第四疗,第五疗……截至2019年10月25日,彤彤已经艰难经历六次痛苦的化疗,共需十一次。赵丽鹏算了一笔账,在北京治疗时住院和看门诊花费达25万,外检外购药共2万元左右,半年住房加生活费用5万元左右。图为妈妈已经记不得彤彤手上被扎过多少针。

彤彤需要喝专门的低脂奶粉,一桶400克338元,一周就得两桶,还有新鲜水果,低脂高蛋白肉类等花费无法细算。住院之后父亲赵丽鹏在钢铁厂工作的3000多元工资显得杯水车薪,只能继续向亲朋借钱,但是这次借款并不顺利,陆陆续续只有2万元。医生说,孩子还得进行几个疗然后看情况进行下一步方案。但是,即便一家人做出了全部努力后依然未能拿出余下的治疗费,彤彤只能在出租屋进行保守治疗等待着生的机会。


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“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信“感光计划”官方头条号。


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