男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

2019年8月21日上午,山东莱芜,焦某和周某两个人打算去村子西南角的荒山上挖蘑菇。走了快半小时,突然听到了脚下不远的地方一阵微弱的声音,听着像宠物叫声这样的声音,出于好奇,于是两人就循声挖去,挖出一个半米深的坑。

一个水泥板被暴露出来,声音越来越清晰,感觉里面是个人,周某立刻打电话给警察。

另一边,焦某打电话叫人来帮助。在三人徒手搬开水泥板之后,他发现了下一个纸箱在木板下面。焦先生和其他人一起搬开了箱子,打开箱子。

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

一个男婴在箱子里

里面竟然是一个刚出生的孩子,而且还在动!送医检查后,医生说说婴儿没有危险,但男孩的体重仅为1.2kg,随即在医院保温箱进行治疗。

因为媒体的曝光,男童爷爷现身派出所。

孩子的爷爷称:“孩子父母生的是双胞胎,老大很健康。这个被活埋的是老二,这对双胞胎在当地儿童医院出生后,老二被查患有多项疾病,家人放弃治疗后带着孩子回了家发现孩子死亡后,孩子奶奶用土办法进行了厚葬,昨天看到电视台报道后才知道孩子活了,所以今天才主动到派出所交代问题……”

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

男婴爷爷到派出所

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

对于孩子是不是真的“死而复生”,我们没有证据考证,但是孩子被挖出来以后除了黄疸,各种指标正常却是事实。那为什么同样是刚出生的孩子,两个人的待遇天差地别,我想其中一点爷爷说的很清楚“老二有病”。

“老二有病”

疾病真的这么可怕吗?

这句话真的值得把他活埋,或者说放弃他吗?

对于某些家庭来说,是的。很多人可能会觉得孩子家里穷,一个大人得重病尚且需要耗尽家财,更何况一个刚出生就“被查出患有多项疾病”的孩子。

所以这家人“放弃了治疗”,带孩子回家“发现死亡”后,进行了“厚葬”。

十月怀胎有多辛苦,每个当娘的女人都深有体会。但一张轻飘飘的医院检测单就可以压垮一个家庭,到底是哪里出现了问题?

如果男孩天生各种疾病,那么他的一生都有可能跟疾病打交道,有可能变成残障人士。

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

他的一生都有可能跟疾病打交道

残障人士都去哪了?为什么“看不见”他们?

说到残障人士,说起来有点奇怪,我在北京待了三年,极少甚至说几乎没有在公开场合看到过残障人士,有一次,我印象特别深。

一个哈气成雾的冬天,在公交车上,我在过道左边坐着,右边是两个大男人,一个30来岁,另一个两鬓斑白,那个30多岁的男人留着口水带着口水巾,时不时哭一嗓子,全车人总是瞄着他,车开动和停车的时候,一个急刹或者启动都可以让他躁郁不安,渐渐的他身边的乘客躲的远远的,离他最近的几个座位,宁愿空着也没人坐。

“爸爸,热,哇哇哇”他一边挠头一边脱衣服,听不清他在说什么。

“等等再过两站就到,要不要喝水,来喝口水”一边给他解口水巾,解衣服,一边给他喝水。

突然,车一个急刹,男子撞倒了杆子上,哇就爆哭,所有人都齐刷刷看过去,男子动静越来越大,很多人开始嘀咕“吓死人了,别带出来”“有病吧”“快下车吧”,男子父亲特别不好意思,拉着男子就往车下走。

我看到他拉着他,下了车,两人手牵手走远了。看着他两个大老爷们手牵手的样子,突然鼻子一酸,有点羡慕。就算病了,也有人继续爱着你,不放弃你,真的是人世间最珍贵的感情了。

有的时候会想是我们的一线城市太发达了吗?大家都健健康康的没有障碍吗?而且,不止一线城市,二线、三线甚至四五线城市,还有乡镇农村,都极少看见残障人士。

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

残障人士都去哪了?为什么“看不见”他们?

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

中国目前各类残疾人总数为8296万人

难道整个中国都健康指数爆表?

不是的。

据统计:“中国目前各类残疾人总数为8296万人。残疾人总数8296万人占全国总人口6.34%。视力残疾1233万人占残疾人总数14.86%。听力残疾2004万人占残疾人总数24.16%。言语残疾127万人占残疾人总数1.53%。肢体残疾2412万人占残疾人总数29.07% 人数最多,其中截肢人数226万人。智力残疾554万人占残疾人总数6.68%。精神残疾614万人占残疾人总数7.4%。多重残疾1352万人占残疾人总数16.3%”

这是一个庞大的群体,但是即使是这样,还有很多很多不在统计范围之内。

因为,我们“看不见”他们。

残障人士的基础设施建设不完善

当我开始反思为什么我们看不见他们的时候,首先想到的是残障人士的出行不便。对于我们来说上下台阶,过红绿灯,还有很多事情都可以轻而易举的做到,但是对于坐轮椅的人来说,一个台阶就是一扇厚重又推不开的铁门,每一个细小的设计漏洞都是没有办法自由出行的障碍。

今年3月份,我去了东京,这是我第一次去日本,也是第一次去东京迪士尼,我们去的路上,每一个红绿的灯都有盲文和盲道,电梯的上下按键总是比国内的要低很多,电梯内也有盲文,走在路上,会看到很多独自出行的残障人士和老人家。

我记得很清楚在东京迪士尼的游园开始前,有很多工作人员会引导残障人士到特地为他们准备的区域坐好,浩浩荡荡的,那里坐了好多人,我就在他们对面席地而坐,我们一起望着开始的那边,满怀期待。

这时候,一只鸽子飞到大路中间,慢悠悠的走着,像是接受我们的眼神朝拜,两个工作人员怎么赶鸽子都不走,滑稽又没有用的样子逗的所有人哈哈大笑,我们坐在一起,期待着看到自己喜欢的卡通人物,好像在等即将发生的美好。

如果说在大路上随处可见坐轮椅的残障人士,还有东京迪士尼自己去玩的残障人士,是不是至少可以说明一点,在基础设施建设方面,他们是没有障碍,或者说障碍比较少的?

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

无障碍通道

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

病耻感造成的“出行不便”

那么,如果有一天,中国到处都有为残障人士出行提供方便的基础设施,就没问题了吗?其实是有的,他们之所以“不出门”甚至很少出门,并不全是不方便造成的,还有病耻感。

病耻感是一个医学名词,指一般人群对患有某种疾病患者的评价和反应。精神疾病的病耻感是其中最重要的内容,可细分为感知病耻感、经历病耻感和自我病耻感。

感知病耻感是指大众对病耻感的感受。一方面是个体所感受到的公众对某种疾病患者持有的歧视性态度,另一方面是患者自己作为受歧视对象的感受;经历病耻感是患者实际遭受的歧视或社会活动受到限制;自我病耻感是指公众病耻感内化所导致的患者恐惧、羞愧、自罪、丧失自尊等负性情感体验。

与病耻感直接对应,精神疾病患者在社会上受到歧视。通常分为外在与内在的歧视:前者是社会对患者的态度,表现在对患者抱有偏见,认为他们在某种程度上是有欠缺的,不应受到尊重或公平对待的;后者是患者对自己的看法,认为自己是不值得被爱和没有价值的,或不能胜任本应能承担的工作。

精神疾病的病耻感是重要的精神卫生问题,严重影响了患者的生活质量和康复。很多精神疾病患者之所以不能安于看病治疗,就是害怕社会大众对精神疾病的异样的眼光。

患病好像是羞于启齿的一件事情。不仅是有陌生人的歧视和偏见,还有家人的态度。

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

患病好像是羞于启齿的一件事情。

陌生人的歧视和偏见,以及残障人士家属的态度

在《一起聊聊抑郁症》这本书里,我看过一个真实的故事,在中国的一个偏远地区,医疗设施落后,有个姓李的男人得了重度精神障碍,他被家人用铁链子拴在地下室十多年,记者调查的时候,食物和粪便混在一起,身上开始长蛆,你知道活人身上长蛆是什么概念吗?就是身体的一部分慢慢坏死和腐烂。

这让我想到被吕雉砍断四肢放在坛子里的那个女人,活着比死了还难受。

以前我总是觉得,不愿意带患者出门是什么心态,大概是要面子,但其实不是的。大概是带患者出门即怕伤害或者麻烦陌生人,又不知道怎么办吧?

当他们面临照顾患者的时候,大部分是不知道该怎么办,即使是互联网这么发达的2019年,上网也百度不到该怎么详细的照顾患者,更没有家属照顾患者的相关培训,以及怎么抚慰心灵创伤。

我们并没有积极的去应对残障人士的问题,我们得承认这一点,除了残障人士的家属,还包括在写这行字的我,以及看这篇文章的你,还有我们整个的媒体环境。

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

颜色不一样的烟火

这个世界上应该有不一样的色彩,就像哥哥张国荣的那句歌词“我就是我,颜色不一样的烟火”

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

张国荣

1986年出生于湖北省的刘文君,小时候因车祸,意外失去右腿,但她照样和孩子们打打闹闹完成一片,不觉得自己有什么不同。

2005年,临近毕业,想着将来出去面试找工作,还是得装个假肢。于是她找到省残联,却正好碰到招运动员。当时省残联的一位处长觉得她身体各方面条件不错,给了一个电话,让她去找一个叫做文青的教练。

见面那天,她下错了车,整整提前了三站。她一路问一路跳,等她跳到文青教练的面前,已浑身是汗。一向严苛的文青教练对她很是满意,自那天起,她正式成为武钢轮椅竞速队的一员。

2008年刘文君在北京残奥会上获得了一金一银的好成绩,2012年伦敦残奥会上,她不仅获得女子100米T54级(T代表径赛,数字代表残疾的程度)轮椅竞速的金牌,更以15秒82的成绩打破世界记录。

这位顽强的姑娘,用自己的行动像全世界证明她曾经的一句说话:“我可以不是任何人的包袱。”

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

刘文君夺冠

她不仅不是包袱,而且是宝藏女孩,为祖国在世界舞台上争了光。

不仅是世界冠军,还有无数残障人士需要被看到,被关注到。

男婴被“活埋”荒山,跟他一起的8000多万人都因“病耻感”受过伤

你知道怎么解决一个问题吗?最重要的第一步是看见它。

然后才是承认它,才有可能解决它。

如果我们总是靠国家的力量去做基础建设,靠残奥会每年带来无数不多的流量。问题永远都会存在,当我们自己开始重视这个问题,开始传播,媒体开始曝光,当大众的目光开始聚焦在这些问题上,它才有改变的可能性。

最基础的一些事,是我们可以做的:

1、开始记录、传播,关注残障人士的事情

2、关注并且转载疾病的科普文,拒绝歧视、偏见以及误解

3、尽可能帮助有需要的残障人士

4、在有机会的情况下推进无障碍通道等基础设施的建设。

路还很长,总要有人先开始去做。我还记得那句从小学就开始学习的话——“天下兴亡,匹夫有责”。什么是兴?什么是亡?国泰民安是兴,饿殍遍野是亡。如果我们没有能力去制造一场轰动,那就用一个灵魂去影响另一个灵魂。如果这篇文章对一个人有所触动,它便完成了它的使命。

作者简介:赖企心,火星演讲会前项目负责人、《向上的力量》制片人,喜欢读书讲故事,关心粮食和蔬菜,写过、爱过、活过。


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