怪病女孩睡後肢體才能走動,教室上課成奢侈,靠寢室自學考入大學


馬小婷扶著椅子坐下,身體卻不聽使喚失去平衡,一下子趴在書桌上。她打開書,頭和身體差不多貼在桌面上。她翻書和寫字的動作十分怪異,翻一頁、寫一筆彷彿都用盡全力。從6歲開始,馬曉婷患上怪病,行走能力幾乎喪失。今年,小婷以500多分的成績考入貴州民族大學,“別人學習都爭分奪秒,而我考上大學,靠每天多睡覺和自學。”

學校給小婷母女單獨安排了位於一樓的宿舍,左邊是兩張書桌,右邊兩張單人床,好心人送來輪椅。小婷的家,在貴州省普安縣地瓜鎮。母親侯汝彩說,小婷5歲前活潑可愛,父母下地幹活,女兒還會在家幫忙燒飯菜,“那時生活雖然不富裕,但一家人卻很開心。”侯汝彩回憶說。 小婷6歲時候,侯汝彩偶然發現,女兒走路有些晃悠,和往常不太一樣。

很快,小婷雙腿腫脹,開始疼痛,逐漸使不上勁,後來慢慢地失去了走路的能力。此後幾年,侯汝彩揹著女兒四處求醫,走遍了普安、晴隆等周邊醫院,但都沒查出女兒得了什麼病,“通過各種檢查,均沒找出病因,無從治療,只能憑經驗診斷為痙攣性截癱。”侯汝彩說。


昆明醫科大學第一附屬醫院2016年7月29日出具的一份出院記錄顯示,經專科檢查,小婷精神,腦實質、胸椎腰椎正常,椎間盤輕度突出,出院診斷為痙攣性截癱,建議轉康復科長期治療。從小婷上小學開始,侯汝彩下定決心當女兒的雙腿。女兒去哪裡,她背到哪裡。 每天清晨,侯汝彩將女兒背到學校,中午揹回家,午飯後又背去學校,下午放學再背女兒回家。

侯汝彩揹著女兒從農村到縣城,一邊背女兒讀書,一邊打零工攢錢為女兒看病。縣城的房租貴,她就離女兒學校2公里遠的郊區去租房子,每天早送晚接,風雨風阻。丈夫看到妻子辛苦,選擇外出打工。 從小學到高中畢業,侯汝彩揹著女兒往返住地與學校,每天的行程超過4公里。按照每年平均上學200天計算,這12年來,她揹著女兒至少走過了9600公里求學路。

和喪失行走能力相比,小婷更為嚴重的是,她的病情一天比一天糟糕。小婷只有剛睡醒的一個小時能夠自主行走,扎頭髮,隨後身體逐漸僵硬,到上午9點左右,她基本不能站立,到了下午吃飯都需要媽媽喂,身體就像被什麼東西逐漸凍了起來。 為了集中所有體力學習,馬小婷除了上課,別的時候都盡力休息睡覺,只有休息好她的肢體才能支撐一整天的學習。


高三課業壓力最大的時候,小婷的身體已經完全不能支撐在學校連續十幾個小時的學習,“我幾乎在在寢室度渡過,靠不斷地休息,起來學習,在這樣的循環下才有精神完成自學。”老師佈置的作業,很多時候也留在第二天凌晨5點起床再完成。

因為體力不好,小婷的卷子常常答不完,自己擅長的語文也經常排最後一名,往往是還沒開始寫作文,考試就結束了,最低的一次,150分她只考了30分。這種情況下,小婷的成績一度是年級倒數,她常一個人偷偷痛哭,覺得自己是個廢人。為了改變這種情況,小婷開始堅持每天凌晨5點起床,把老師佈置的作業做完,而且她學會合理利用每天自己體力最充沛的黃金一小時,溫習完所有課程。努力下,她的成績有了起色。

今年6月,馬小婷參加高考。按照高考政策,肢體殘疾的她,每門考試獲得延長30%的時間。可她還是沒能把數學和英語試卷寫完,最終考了500多分。 侯汝彩說,當時一家人都不敢相信女兒能考這麼高分,最後順利被貴州民族大學心理學專業錄取。


大學報到那天凌晨5點,小婷坐在床上將頭髮紮了一個大大的丸子,接著她扶著床沿把燈打開。 短短几分鐘,她已經筋疲力盡,她還想挪動腳步去廁所,但沒有成功,侯汝彩趕緊從床上爬起來,彎腰抱起女兒去衛生間。從衛生間出來,馬曉婷的頭髮散開了,她想伸手去捆,但試了幾次都沒成功,“媽,幫我扎一下頭髮。”看著女兒,侯汝彩心裡很不是滋味,但再大的苦,她都把全部的苦水咽在肚子裡。(小婷因很少行走,雙腳已經開始變形萎縮。

她要用自己樂觀的心態去指引女兒,因為她堅信:“再難的坎都能垮過去”。小婷的夢想是做一名心理諮詢師,不過她說現在自己沒想太想,一心只想學習,將來考研究生,“等把專業學好,提升學歷,以後選擇會多一些。”小婷說。小婷現在上大學了,學業沒那麼重了,“但身體逐漸惡化,經常會感到頭疼和全身乏力,如果中午和下午不睡覺,她連寫字都感覺吃力。”

侯汝彩心理默默做著盤算,女兒治療必須抓緊,否則她今後想成為心理治療師的夢想將成為未知數。但是高昂的費用卻是更大的難題。 這位不到40歲的母親,女兒上學時自己就在寢室秀十字繡。她秀的這幅十字繡,圖案是“百年好合”,她希望女兒將來有一天能找到另一半,過幸福的生活。


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