林阿姨自2010年初在上海市精神衛生中心確診阿爾茲海默病以來,迄今已經過去了將近10年。最真實的阿爾茲海默症病人家庭是什麼樣子,十年間寸步不離陪在林阿姨身邊悉心照顧她生活起居的汪叔,可能才最有發言權。“我以前拼命工作賺錢,我太太為這個家做了很多犧牲。到我退休後,本想帶她去環遊世界一同享受人生的時候,她卻開始什麼都不知道了……”
從“記不得了”開始,阿爾茲海默症將緩慢而無可逆轉地帶走病人全面的認知功能,讓病人漸而失能失智,語言能力趨於退化,吞嚥、進食,最終連生活自理能力都可能完全喪失。魏叔患有高血壓,每天也得按時服用藥物。他將自己和林阿姨的藥按天分裝在小盒裡,以方便用藥。魏叔說這藥味道特別苦,如果和其他藥一起讓林阿姨吃,那其他藥她也不吃了。於是,魏叔就想了一個辦法,自己去買的糯米做的空心膠囊,再把這藥放進裡面。
魏叔將自己和阿姨的藥放進瓶蓋裡,拿起來和阿姨“乾杯”,沒想到林阿姨“一飲而盡”。大多數情況下,阿爾茲海默症病人的脾氣將變得喜怒無常,對身邊人表現出來的感情要麼趨於淡漠,要麼充滿著排斥、敵意和攻擊性,不認老伴、不記得子女等情況尤為常見,這對於家人來說,不啻於構成二次精神打擊,也可能同樣制約著他們堅持持續照料病人的勇氣。
三年前,魏叔發現林阿姨對著鏡子裡面的自己吵架,便將家裡所有的鏡子都遮了起來。魏叔說,這類病人因為近期記憶喪失,病人只記得自己年輕時候的樣子,越遠的事情,她記得越清楚。他也早已習慣了每月兩次雷打不動地奔赴上海市精神衛生中心,習慣了每日用切藥器將大粒藥片剪裁到規定的劑量,然後趁林阿姨高興的時候喂她吃下去;更習慣了自己長期摸索出來的那份與林阿姨溝通相處時的別樣情感模式——要順著、要哄。
魏叔說,他經濟條件還算好的,女兒也很孝順,父母把孩子養大,還是需要兒女照顧的,但是她自己也有家庭,有小孩。最後女兒就提出來,由她來請保姆代為照顧他們老兩口。從晨起刷牙漱口吃早餐,到午後散步按摩聽音樂,寤寐作息,井井有條。這些年來,林阿姨從未有過頭痛腦熱發燒感冒,牙口比他自己還好,這點令汪叔特別感到寬慰。
魏叔和林阿姨的結婚照。除了兌現當年結婚時白頭到老的承諾之外,汪叔憶起早先自己在外打拼賺錢,留著林阿姨一人在家獨力操持家務把獨生女兒養育成人時,言語間總懷有濃濃的歉疚和遺憾。
“我們女兒還是小孩子的時候,我沒有很好地盡到我作為父親的責任。,都是她一個人在扛著。現在,她反而好像變回小孩子了,那麼剛好……就讓我來照顧吧。”
汪叔退休前也一直從事醫藥營銷和企業管理工作,如今將原本儲備的專業知識遷移應用到阿爾茲海默症的相關領域,他廣泛接觸與阿爾茲海默症相關的各類人群,學習和了解來自政府、醫療科研單位、街道社區、非營利公益組織和社工機構等各方針對阿爾茲海默症病人家庭的支持、服務、幫扶和救助信息,也樂於將之與他人共享。公益組織免費送給林阿姨帶有定位功能的電話手錶,魏叔拿來自己的手機,演示了一遍通話功能。
魏叔和保姆帶著林阿姨外出做音樂治療。魏叔年輕的時候經常出差,家裡都有林阿姨操持,他覺得虧欠她太多。“我現在有很多很無奈的事情,但是沒有辦法,我覺得我對她是有承諾的。”魏叔講,林阿姨現在的智力相當於小孩,凡事都要哄著她,順著她。
社區認知障礙家庭中心,林阿姨躺在沙發上,頭低下是音響,放著有意大腦的低頻聲音,魏叔坐在在一旁。
林阿姨理療結束,中心工作人員向她送來支花。準備離開的時候,在中心工作人員引導下,林阿姨唱起了歌,滿面笑容。
魏叔叫來了滴滴,林阿姨手拿著中心工作人員送她的花。前幾年出門,魏叔還帶阿姨坐地鐵,現在都是坐出租車。因為地鐵裡面車窗容易反光,林阿姨坐著坐著就會起身去打玻璃裡面的人。回家十多分鐘的路程,林阿姨又陷入沉思。堅持了十年的汪叔微笑著說,倘若那一天真的來了,林阿姨完全記不得他了,他也永遠記得她是自己的好太太,“我們一直在一起,我只要是她最後一個記不得的人,我也認了”。