“我要回家，我不要在医院在治了。”一阵阵哽咽的哭声不断地从北京海总医院的病房里传出来。他叫刘一鸣，患了一种叫肾上腺脑白质营养不良的罕见基因病。他被病魔折磨了1年多，如今他疼爱的弟弟也患上和他一样的罕见病。刘一鸣知道爸妈为了给他治病已经借不来钱了，而弟弟的病也需要尽快做治疗，自8月份以来，他一直哭着闹着，甚至以绝食来乞求爸妈带他回家，省点钱给自己疼爱的弟弟治疗。
有一部电影叫《罗伦佐的油》，讲述的是6岁男孩罗伦佐患了一种发病率为十万分之一的罕见基因病—肾上腺脑白质营养不良。爸爸妈妈为了救罗伦佐，翻遍医书研究出一种延长生命的油取名——《罗伦佐的油》。得这种病的孩子一般在3到12岁开始发病，其中8岁左右的孩子发病较多。一旦发病孩子很快就会智力下降，性格暴躁，紧接着就会瘫痪，失去视力听力功能，不会吃饭，不会说话，最终变成植物人直至死亡。
现在随着医学的高速发展，这个罕见基因病通过做骨髓移植手术是完全可以治愈，但是费用却不菲，想要治愈这种罕见病最少需要100万。一个家庭如果一个孩子患上这样的病，足已倾家荡产，更何况两个孩子都是这样的病？而徐忠秀的两个儿子都患上了这种罕见的基因病。
今年34岁的徐忠秀来自山东临沂，她从小就是一个苦命的孩子。妈妈在她两岁的时候因患癌症去世，爸爸独自一个人把她抚养成人。2007年春天，徐忠秀遇到现在的老公刘伟。2008年11月6日，大儿子刘一鸣出生，使原本平淡幸福的生活增添了许多欢声笑语。但2009年，老公刘伟因看不清东西被查出了先天性白内障，只能勉强的在当地超市做搬运工作维持家用。
2017年5月8日，小儿子刘嘉鸣出生。哥哥刘一鸣特别疼爱这个刚出生的小弟弟，每天放学回来放下书包的第一件事就是看弟弟。徐忠秀夫妇看着兄弟俩如此友爱亲近，内心也很欢喜。不料，病魔却悄悄来临。
2018年11月12日，刘一鸣反复发热头晕，走路摇摇晃晃，在山东临沂人民医院做检查，医生怀疑是肾上腺脑白质营养不良，让徐忠秀夫夫赶紧带着孩子去北京大医院再进一步确诊。“医生说这个病是一种隐性基因遗传疾病，如果真是这种病，两个儿子都有可能被遗传此病，因为这种病传男不传女。”徐忠秀说。当天晚上，徐忠秀夫妇带着两个儿子连夜来到北京医院检查。
2018年12月20日，基因检查报告出来，刘一鸣和弟弟刘嘉鸣被同时确诊为肾上腺脑白质退化症。此时，由于刘一鸣已经出现走路不稳、性格暴躁的症状，北京海总医院的医生建议徐忠秀夫妇尽快开始为刘一鸣配型查体进行骨髓移植手术。经过各项移植前的检查，最后刘一鸣和爸爸刘伟骨髓配型成功。2019年1月18日，刘一鸣经过清髓、化疗、回输骨髓，成功完成了骨髓移植手术。
刘一鸣骨髓移植后出现了皮肤排异、病毒感染、肺炎、口腔溃疡等排异，需要输间充质干细胞，一针1.2万，需要输八针。刘嘉鸣每天吃“罗伦佐的油”延长发病期，打可的松来调节肾上腺激素。
“哥哥和弟弟的感情特别好，哥哥懂事，知道家里已经拿不出钱来给他们治病，就哭着闹着要回家，那几天还绝食一口饭都不吃，他说要省钱给弟弟治病。”徐忠秀哭着说。“我真是个罪人，我的坏基因让两孩子都患上了罕见的基因病，哥哥从生病到现在已经花费100多万，后续还要将近50万的治疗费。医生说趁弟弟还没有发病尽快为他做移植手术，可我们真的没有钱了，又不忍心放弃他们。”
如您愿意帮助这个家庭，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行识别。项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心，在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话：400-006-9958。
“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。
分享到:
