我們生孩子是為救另一個孩子,現在我們一家四口都很好


9月17日,福建福州,馮辰遠的弟弟已經出生七天。八斤二兩,天庭飽滿,每日酣睡,渾然不知人間疾苦。這個嬰兒的出生,原本是為取臍帶血救哥哥的命。馮辰遠得一種全球只有兩百例確診的罕見病,不移植死路一條。今年6月,馮辰遠病情惡化,已等不及弟弟或妹妹的出生。懷孕七個月的媽媽無奈剃光頭,進移植倉照顧他,其時馮家欠外債25萬,身陷絕境。蒙今日頭條網友不棄,目前已為馮辰遠的治療捐資18.4萬元。

9月17日是我從廈門往返福州最匆忙的一次,只在馮家在福州租住的房間待20分鐘左右,只為拍一張全家福。這樣的拍攝會讓我非常開心,因畫面充滿希望。目前馮辰遠維持期狀態穩定,一家四口平安和樂。

馮辰遠現在在租住的房間裡,活潑好動。三個月前我在移植倉外看著他,他因為做幹細胞移植什麼也吃不下。

6月12日,福州協和醫院,馮溢君看著移植倉裡的妻子和兒子。妻子已懷胎七個月,但仍不得不進倉照顧兒子馮辰遠。5歲的馮辰遠得了一種全球只有200多人確診的罕見病,名為高IGE綜合徵。這是一種原發性的免疫缺陷。此前的治療中,馮辰遠的右肺已切除三分之二,如今不得不進行幹細胞移植才能存活。這是馮辰遠進移植倉的第七天,他最大的心願是,“等我移植好了,我想去幼兒園。”

016年,不到兩週歲的馮辰遠突發咳嗽,高燒,呼吸困難。做完肺部CT後,醫生驚呆了,小傢伙肺里居然有好幾個大皰,最大的已佔據右肺的三分之一。從醫院治療50多天後,小遠症狀好轉,每當看到穿白衣服的人,他都被嚇到大哭。出院不到一週,小遠卻又開始發高燒。父母開始帶小遠到處求醫,走過北京、重慶、香港和上海後,小遠被確診得原發性免疫缺陷——高IGE綜合徵,這是目前全世界只有200多人確診的罕見病。


6月12日中午,福州協和醫院附近,馮溢君買了三個肉包子,邊走邊吃。此前他跑遍了醫院附近的九家藥店,買不到兒子第二天要用的一種藥物,心急如焚。他過馬路時還在吃包子,邊吃邊對我說,“我覺得一定能買到藥。”

6月12日下午的13時57分,馮溢君終於飛速趕到了自己工作的醫院,趕緊在入口處的打卡機上摁下指紋,才鬆了口氣。馮溢君說,“遲到一次扣20塊錢,以後每次都會翻倍。”兒子這次幹細胞移植需要至少55萬元,他準備的10萬元早已用光,目前還欠了25萬外債。對馮溢君來說,每一分錢都不能浪費。馮溢君在南平市的房子已經掛牌出售,他真心希望房子能賣50多萬,其中還17萬是沒還完的房貸。

6月12日下午,馮溢君在自己工作的醫院開始執業。他每天上午先上班,中午騎電動車到移植倉看望妻兒,下午再回醫院上班,下班後再去移植倉看望妻兒,然後再回到數公里外的出租屋吃飯休息。懷孕的妻子和要換骨髓的兒子,他們的飲食只能靠馮溢君的媽媽在出租屋裡做飯照顧了。


送完飯後,在移植倉內短暫停留的病患家屬漸次離開,留下一排空凳子。每一個凳子上都寫著對應的床號,每個床號都對應著一個舉家對抗病魔的故事。祝馮辰遠維持期狀態穩定,早日康復,早日回到幼兒園,願這一家四口健康平安。


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