#自拍我的故事 #我叫曾霞，湖南常德桃源望溪镇人，是两个孩子的母亲，我10岁的儿子牛牛2018年的2月反复发烧，在湘雅医院确诊为急性淋巴细胞白血病住院治疗。2019年12月复发再次住院，这时我们已经变卖家里所有，走投无路向社会求援。今年1月，我在今日头条“感光计划”讲述了我一家抗血癌的故事，目前，已经筹到了手术费用，正在进行再次移植的手术准备。图为孩子再次住院化疗后的照片对比
我和爱人李明军生有一儿一女，此前在广东打工十几年。2018年春节回老家过年，牛牛出现反复低烧、关节疼痛，最终确诊白血病住院。图为2020年2月9号，因为疫情推迟住院的牛牛终于进住进了医院。
2018年的7月，由我的女儿李湘玲为牛牛提供供体进行干细胞的移植，手术非常的成功。移植手术一年多的时间里，牛牛一直恢复不错，项指标都比较稳定。生死考验之后，一家人以为李奕东已生获新生。然而，2019年12月，孩子的病复发，再次住进了医院血液肿瘤科化疗。图为今年春节过后住进医院的牛牛在病房里。
当时我们已经变卖家里的所有，感谢爱心网友的帮助，我们筹到了手术费用。当时春节临近，刚刚做完化疗的牛牛血常规和各项指标都相对较稳定，下一步的提取干细胞培养需要一个月左右的时间，我们就暂时出院，呆在医院附近的出租屋里，23号我们从长沙回到常德过年。图为大年三十我们一家人吃团圆饭。
新型冠状病毒肺炎疫情爆发以后，湖南采取了一系列措施，防疫形势一天比一天严峻，大年初三我们县里和镇上的主干道都已经封路，为了孩子的治疗我们和村里报备说明情况，租了一辆车走乡村公路到火车站，才顺利到达长沙。图为回到长沙出租屋的牛牛在吃饭。
到了长沙后，原本计划是在大年初六左右就要住院，可是因为疫情，医院抽调了不少医生护士到武汉，住院的时间一再延迟。牛牛差不多一个月时间没有治疗，一些药物控制不了他身上的癌细胞，状态非常不好，住不进院就只能做一些简单的检查和买药。图为我带着牛牛去医院的路上拍的一张照片。
经过苦苦的等待，2月9日终于接到医生的通知可以住院，入院手续办妥马上进行了CART免疫治疗，同时医生在牛牛的大腿根部插入了几根置留管，进行干细胞提取送到专业研究机构培养，培养好之后再进行移植。图为正治疗中的牛牛。
医院现在的管理前所未有的严格，进出每一道门都要进行登记和体温检测，特别是住院大楼，为每一位病人和家属都办理了出入卡，一星期一换。我爱人李明军在广东东莞的一家印刷厂找了份监工的工作，因为疫情工厂推迟复工，正月十五那天，他赶去东莞上班去了，现在只有我一个人照顾孩子。图为医院发给我的出入卡。
在等待通知住院的时间里，有一天吃过晚饭我问他：“儿子，你对我们下一步的治疗有信心没？”他回答：“有一点点，这给我忽上忽下的，还要三年才能安全期，现在没有什么可以吸引我了，抖音、游戏都不能，现在只想吃方便面。”作为妈妈我好心疼。图为我把这段发了朋友圈，配了一张他开窗向外看的照片。
目前，口罩紧缺成了我最关心的事。即使没有疫情，口罩也是白血病人和家属必需品，患白血病的孩子没有什么免疫力，最怕感染。还要去各种科室抽血、抗感染、看门诊、化疗，所以我们都离不开口罩。然而我也只剩下最后的几个了，我要照顾牛牛没时间去药店排长队购买，只能到处托人想办法高价购买了一些，但愿这一切都早点结束好起来。图为病房里吃饭的牛牛。
“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。
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