#自拍我的故事#我叫崔洋梁，今年35岁，家住河南省驻马店泌阳县象河村，我上有父母，下有一双儿女，和妻子司盟盟靠种地、外出打工为生，一家人生活虽不富裕，却也和睦幸福。2018年，刚满3岁的小女儿崔诗茵不幸患上了白血病，从此我的家被分成了两半，我和妻子带着女儿在郑州看病，父母和儿子在老家生活。今年由于疫情，我们在郑州过了春节。图为2019年12月初我和女儿在医院。
2018年6月底，女儿在家肚子痛，奶奶就带她去县医院做了彩超，显示一切正常。回家没几天，孩子肚子痛得嘴唇发白，经检查发现血项不正常，怀疑是白血病。当时我和妻子在外地打工，接到家里的电话后我们连夜赶回家，一路上妻子都在哭，我们不敢相信女儿会得上白血病，同年7月6日，又带孩子来到郑州，经检查被确诊为急性淋巴细胞白血病。医生说要先进行化疗，根据情况再进行造血干细胞移植。图为2018年在医院化疗的女儿，家长供图。
2018年8月，女儿在进行第一个疗程化疗时，肺部严重感染，昏睡了一周。经过治疗孩子的肺部感染终于好了，我和妻子刚松了一口气，但我们突然发现孩子的眼睛出问题了。当时孩子经常哭闹，给她东西时她光伸手却摸不着，还总是闭着眼睛，一直让人抱着不肯不撒手。经检查，医院眼科确诊孩子的眼睛发生了病变，右眼可能会失明。图为2018年8月我和女儿在郑州医院，家长供图。
为了保住女儿的眼睛，除了在医院正常进行化疗，右眼于2018年9月和2019年1月分别做了两次手术，一共花了6万多。手术后每次给孩子的眼睛抹药她都大哭不止，让人听了扎心般的难受，尽管我们努力了，可女儿的右眼还是看不到任何东西。在她右眼第二次手术后左眼也开始慢慢萎缩，不久后，孩子的两只眼睛就失明了，只有一点光感。图为女儿的残疾人证。
女儿刚确诊白血病时医生说她的病属于中危，进行16个疗程化疗后根据情况可以移植，可没想到在2019年12月初做完第13个疗程后经过骨穿检查，发现孩子的病情恶化了，由中危转成了高危，医生说孩子急需做骨髓移植，不然会有生命危险。因为没钱移植，我们只能选择给孩子做高强度化疗的方案继续维持。图为2019年12月18日，女儿开始住院进行高强度化疗维持。
“妈妈，我难受，我怕黑！”高强度化疗的副作用很大，呕吐、肚子疼加上又看不见东西，5岁的女儿每天都抱着妈妈哭，我在一旁无能为力的看着孩子，心里痛苦极了。更可怕的是，医生告诉我，孩子的眼睛无法再进行治疗了。图为2019年12月女儿在医院化疗。
女儿3岁就患上了白血病，这两年来，我和妻子眼睁睁看着她遭受着病痛的折磨，眼睛也再也看不见这个世界了。为了给女儿治病，光住院看病就50万，虽然报销了25万，但加上门诊费、自费药和生活费，自费花了近40万。家里仅有1万多元的积蓄早已花光，大部分都是借来的，已经欠了30多万外债。2019年4月，我开始在郑州兼职送外卖，每天只要有时间我就拼命接单，到了12月女儿病情复发，身边24小时离不开人，我勉强干到12月底就不再送了。
2019年12月孩子开始住院进行高强度的化疗，不到一个月女儿的头发就快掉光了，由于抵抗力下降，她的肺部也再次感染，发烧咳嗽，治疗了一个多月才稳定住。图为女儿在医院做雾化治疗，家长供图。
2020年1月23日这天已是大年二十九，女儿出院了，我们一家三口回到医院附近的出租屋，这时疫情已经开始在全国蔓延了，封路加上长途车停运，我和妻子就决定不再回家。我们一家三口就在出租屋里度过了2020年春节，因为在老家的父母没有智能手机，一家人也无法视频，每天只是打个电话相互问候一下。平时在医院都是妻子照顾女儿多，过年的这一周，我几乎每天都抱着女儿。图为春节时我和女儿在出租屋，家长供图。
大年初五，女儿再次住院进行化疗。疫情期间，医院要求每个患者只能留一名亲属陪护，其他人不能进入病区，我就在出租屋给女儿和妻子做好饭送到病房楼下。在疫情的非常时期，我住的社区每天规定的有出入时间，我一时也找不到零工干，只能在家想方设法打电话借钱。已经好多天没见到女儿了，我十分想孩子，疫情过后我每天都要守着孩子。图为2020年2月我在出租屋做饭，家长供图。
“你好好照顾女儿，我一直在筹钱，一定会有办法的。”每次去医院送饭我都会给妻子打气，可我们早已借遍了亲朋好友，负债累累的家已经很难再借到钱了。女儿进仓的话前期至少要准备30万，我一想到家里拿不出钱来给女儿做移植手术，就忍不住想哭，我一次次对自己说，就算拼了命，砸锅卖铁也要把孩子的病给看好。图为2020年2月我去医院楼下给妻子女儿送饭，家长供图。
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