02.28 少年全身瘫痪花了上百万 疫情之下不敢去医院 父母在家轮番守护


#大病家庭的抗疫故事# 计划没有变化快这句话,对于吉林桦甸二道甸子镇噶河村村民谷成财来说感受更为真切。春节前,当花光了家中所有的钱后,因无钱再缴医疗费,他带着全身瘫痪的儿子晨晨离开了沈阳的医院,回到吉林老家,一同带回去的还有一沓医疗发票。谷成财盘算着,待发票报销出一部分钱后,他准备再带儿子回来治疗。可春节还没有过,一场新冠肺炎疫情蔓延开来。图为2月24日,谷成财利用肌兴奋治疗仪给晨晨做康复治疗。

晨晨今年11岁了,两年前,已经上4年级的他还是一个活泼可爱、能跑能跳的大胖小子。“刚开始的症状是咳嗽、发烧,并伴有喘息”,谷成财介绍,当时以为孩子患了感冒,可接下来的几天孩子病情愈加严重。在省城的大医院里,孩子被诊断为爆发性心肌炎,伴有呼吸衰竭,浑身不能动弹。好端端的一个孩子,在短短的数日之内,突然变得不省人事。更吓人的是,小小年纪的晨晨竟被接连4次下达病危通知书。图为刚刚患病时的晨晨。

晨晨患的是爆发性心肌炎,死亡率高达90%以上。在长春某医院重症监护室抢救两天未见好转,无奈之下又紧急转院到北京。在北京某医院重症监护室,晨晨一住就是56天。2018年1月19日,病情好转的晨晨转到北京一康复类医院重症监护室继续治疗。经过数个月与死神的殊死斗争,晨晨身体已是“伤痕累累”,此时的他又被诊断出严重的脑脊髓神经根病,大脑、小脑、神经中枢受损严重。图为谷成财展示晨晨的病例。


在北京治疗的4个月里,孩子医疗费用花掉了近百万元,因为无钱可用、无处可借,不得不放弃治疗,回到了吉林老家。2019年4月,他们又借到了一些钱,来到了沈阳的儿童医院做康复。从2017年11月孩子患病至今,两年多的时间里,谷成财一家辗转了多个城市的医院,求医问药的艰辛之路,让他欠下了多达60万元的外债。图为2019年6月18日,晨晨在沈阳的医院内接受治疗。

去年春节前,谷成财在医院花光了所有的钱,不得不回到老家。“去年,孩子看病花掉了20多万元,新农合这块报销了七八万元”,谷成财说,因为太缺钱,去年几乎是随报随花,还要东拼西凑地去借才能堵上每月医疗费的缺口。春节前,新农合给报了不到2万。谷成财想再次带着孩子来医院治疗,蔓延的新冠肺炎疫情让他们暂时停下了出门的脚步:“孩子身体比较虚弱,不敢冒险出来折腾”。图为2月24日,谷成财帮助儿子进行“站床”训练。

晨晨患的爆发性心肌炎死亡率达90%以上,他硬是挺了过来,但接下来的康复一点也不敢马虎。由于疫情,晨晨不能出门去医院做医疗,谷成财只能靠这几年在医院学到的一些知识为孩子做康复。谷成财介绍,从孩子患病起,他几乎没有睡过一个整夜的觉。由于孩子服用药物导致身体较胖,身体重量的压力较大,不能自主咳痰,这就需要一个小时为孩子翻一次身,另外还要为孩子清理痰液。图为2月25日,谷成财正在为儿子做康复训练。


上次出院时,晨晨的病情好转,气管切口封闭上了,现在不再需要人为清理痰液。但每天长达十几个小时的康复训练,也让全家人疲惫不堪。现在,谷成财每天晚上护理孩子,通常在早晨5点半妻子起床后,他再去睡一会。白天,孩子的妈妈来照顾孩子。由于晨晨体重已达近150斤,体重已经超过了谷成财,许多康复动作只能由谷成财才能勉强完成。图为2月25日,孩子的妈妈正在给晨晨喂水。

每天,孩子需要做按摩4个小时、捏脊背1个小时,做足疗2两个小时,站床1个小时,还有许多小类型的训练,每次都在半个小时左右。有道是“久病成良医”,时间久了,年轻的谷成财现在像一名“老中医”。谷成财认为,自己做的也就是没有办法的办法,他使用的仪器和康复手法远不能与医院里专业的医生相比,他希望疫情快点结束,带着孩子来医院做正规的医疗。图为2019年6月,谷晨希在沈阳的医院里进行医疗。

谷成财表示,当下的疫情对他家的影响是暂时的,他相信疫情一定会过去。谷成财担心的是孩子未来的医疗费:“房子、地都抵押出去了,借也借不到了,今年能否报销还是未知数,手里仅有的这点钱花完了该咋办呀!”。现在,经过长时间的康复治疗,晨晨四肢有点劲了,虽然还不能听人指挥,但他会笑了。对于两年来日夜付出心血的谷成财夫妇,孩子的一个笑容带来的是对未来的希望。图为2月25日,躺在病床上的晨晨面部露出笑容。


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