02.28 四川一11歲女孩寒假街頭賣柚子籌集手術費,妹妹卻說自己不想治了


“媽媽,我不治了,我不想讓姐姐和奶奶大冷天去街上賣柚子,我想回家和他們在一起。”2019年1月18日,在重慶醫科大學附屬兒童醫院的病房裡,剛和賣柚子的姐姐視頻聊天過後的羅嘉雯和媽媽司忠瓊說。女兒羅嘉雯平時話不多但是卻很懂事,突然聽見女兒這樣說,司忠瓊心裡異常的難受。11歲的大女兒玲玲為了給妹妹湊移植費,利用星期天,寒假和年邁的奶奶一起到東昇鎮上擺攤賣柚子,只想能早日湊夠妹妹雯雯進倉的錢。

女兒雯雯生下來不久就被確診為罕見的“原發性免疫缺陷病”。這些年,司忠瓊獨自帶著女兒往返醫院給女兒看病,丈夫羅斌常年在深圳卷閘門廠做工,一年回來一次,大女兒玲玲只能跟隨婆婆在老家上學。一個好好的家,因為女兒病被拆分的七零八散。女兒患病快6年了,期間有不少親朋好友都勸她放棄算了,說雯雯是個“討債”的孩子,司忠瓊咬牙堅持了下來。如今,眼看著女兒有重生的機會,她卻沒有能力給女兒湊移植費。

都說窮人家的孩子早當家,玲玲很懂事,會主動幫奶奶做家務,還會幫忙照顧90多歲的太奶奶,農忙的時候,會和奶奶一起去田地裡幹農活。家裡的柚子樹上結滿了柚子,由於司忠瓊要在重慶醫院照顧生病的雯雯,沒有時間去賣柚子。玲玲利用星期天和奶奶一起去樹上採摘柚子,然後拉到鎮上賣,掙點錢給妹妹治病。放寒假後,更是天天和奶奶一起去賣柚子。就這樣,還有不少柚子爛掉,68歲的奶奶心疼地念叨說,這是孫女的救命錢啊。


今年39歲的司忠瓊來自四川省營山縣東昇鎮,曾經有個幸福美滿的家庭。公公婆婆賢惠能幹在老家種地,並照看大女兒上學,讓司忠瓊和丈夫羅斌安心在外做工掙錢。幸福的日子,隨著小女兒雯雯的出生而被打破。司忠瓊在深圳生下了小女兒羅嘉雯,一度給這個幸福的家庭增添了更多的歡聲笑語。5個月後,伴隨著小女兒一紙診斷書,這個家庭突然被打入了無盡的深淵。

才5個月的雯雯突發高燒,嘔吐不止,司忠瓊帶著雯雯來到重慶醫科大學附屬兒童醫院住院治療。隨後被醫院確診為:重症肺炎、侵襲性真菌感染、中度貧血等疾病,隨即被轉入了重症監護室治療。治療1個月後,雯雯被確診為:原發性免疫缺陷病(先天性中性粒細胞減少症,重型,ELANE基因突變)。“這個病屬於免疫系統疾病,孩子幾乎沒有免疫力,容易感染,目前沒有特別好的治療方案,只能維持治療。”司忠瓊回憶起當時醫生對她說的話。

從此後雯雯每年都要因發燒、感冒、肺炎去重慶醫院住院五六次;每天都要吃伏立康唑等藥抑制病情;每月還要定期去醫院抽血複查。丈夫羅斌繼續外出打工,司忠瓊一個人在家悉心照顧女兒,儘量不讓她發生任何的感染。“女兒曾有兩次嚴重感染,簽了病危通知書,女兒差點就被病魔奪去了生命。”司忠瓊說,隨著女兒年齡越來越大,病也愈發嚴重,用的藥也越多,感染一次比一次難控制。


雯雯又一次到醫院做常規檢查治療,醫生告訴司忠瓊一個好消息。“孩子只要做幹細胞移植手術,重建免疫系統,就可以康復。”司忠瓊說,“醫生的話讓我興奮起來,女兒終於有救了,但是又讓我焦心不已。醫生說移植押金就要30萬,加上後期抗排異最少需要50萬。這幾年為了給女兒籌錢治病,借遍了親戚朋友,家裡能賣的全部都賣了。每年的維持治療就需要差不多8萬元,那還有錢為她做移植?”

雯雯和姐姐玲玲成功配型,是全相合配型,實屬萬分幸運。但是,由於一直湊不齊進倉押金,2年的時間過去了,雯雯一直沒機會做移植手術。現在,雯雯每天都要口服伏立康唑,每月定時到重慶兒童附屬醫院做簡單的維持治療。

“大女兒經常問我什麼時候才能抽血給妹妹,我聽見這些話真是心如刀割般疼痛。家裡還有兩個老人需要養活,大女兒現在都是靠好心人資助上學。”當玲玲知道妹妹想要放棄,蹲在路邊傷心地哭了很久。“我真的不知道什麼時候才能湊齊女兒移植費,讓她早日和別的小朋友一樣去上學。”司忠瓊哭著說。


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