08.21 地獄到天堂的啟示——我家姑娘的自閉症的真實經歷

我今年40歲了,可我從來沒有在任何論壇或者社區上面發表過任何的文章,小時候不寫日記,長大不寫博客,深層的潛水者就是說我這樣的人。我不參與不是因為我不會,而是我這個人不太喜歡錶露自己的情感,還有一些時候感覺有些事情沒必要寫出來,更沒必要給其他人看。更重要的原因是我這個人比較懶,一想到要寫那麼多字就退縮了。不過,這次我覺得我們家的親身經歷寫出來可能會幫助很多家庭,所以我決定要改變一次自己的習慣,也希望有更多的人看到。

我和老婆同歲,在36歲的時候我們有了自己的寶貝女兒,我們很愛她,尤其是我老婆,基本上到了含在嘴裡怕化了的地步,她甚至都無法晚上和女兒在一個屋子睡覺,因為她會每隔半小時就醒來為女兒蓋被子,這其實就是一種強迫症,在這裡我也奉勸父母們,儘管我們愛自己的孩子,但是千萬不要過頭,尤其是歲數大了之後有孩子的父母,過猶不及這個道理我們還是要相信的。我們家的這段苦難的日子就是從我老婆對孩子過於敏感的引發的。

那是2015年的12月中旬,我們一家三口來到了北醫6院這個所謂的神經專科醫院,於是好戲開場。在這之前,我有必要介紹一下為何我們要去醫院給孩子看病。前面說了,我老婆對孩子及其敏感,她總覺得孩子(準確地說是內心擔憂孩子)發育的不好,身體不夠健康,加上我姑娘在語言和動作方面的確比其他孩子要弱一些,就更加刺激我老婆,於是她會到網上查一些資料,會情不自禁的對號入座,然後更加重了她的擔憂,然後就沒有然後了,我們就直接來到了醫院。通過我女兒自閉症的經歷,我有2點感受:第一,像我老婆這樣性格的人,你可以說她心思縝密,也可以說她內心脆弱,完全是天使與魔鬼性格的結合體,我個人覺得還是要更灑脫更豁達一些,就是人們說的神經大條,這樣的人才能活的更幸福!第二,人們常說每個孩子都是不同的,這句話是個真理,但是要切實理解這句話需要家長們去深入地學習和孩子有關的一些知識,不能一有風吹草動就如臨大敵一般。在自閉症這個圈子裡比較流行的說法是,往往家長們認為孩子的發育情況各有不同的想法會耽誤孩子的最佳治療時間。這個觀點沒錯,但是如果過度強調這個觀點,甚至都不要讓家長全面確診就加入治療的話,我們就必須要引起懷疑了,對此事我的看法是確認孩子是否是自閉症是後面一切的前提。但是我的這段經歷告訴我,現在的環境似乎更加重視的是對孩子的康復,而不是診斷,為什麼會這樣?因為康復的背後是大量的金錢支出!

好了,囉嗦了一大堆,必須要講正題了。我們來到北醫6院,一位姓顧的醫生給我們看的病,具體的情形我有點記得不是太清楚了。就是記得一些片段,醫生叫我女兒的名字,我女兒不答應,也不看她(一直以來我女兒都是如此,叫她名字她不答應也很少抬頭看你,這正是我老婆懷疑女兒有問題的最大原因),然後醫生問我們一些問題,比如喜不喜歡和小朋友玩,比如能不能分清楚你、我、他。我們告訴醫生女兒特別喜歡自己一個人聽故事,而且很多故事她聽幾遍基本就能夠複述下來,但是她似乎不太願意和小朋友玩,或者不知道或者是害怕。期間,醫生拿了一個玩具給我女兒玩,但是我女兒似乎不是太感興趣。大約過了10分鐘,醫生把我們所說的在病歷本上記錄下來後,給出了她的結論,她認為我女兒是疑似兒童孤獨症,病歷本上的呈現是孤獨症,旁邊打一個問號。然後,她讓我們去做一個測試,說是測試,其實就是幾張問卷,裡面很多問題需要家長來填寫回答,比較令人鬱悶的是,問卷裡面的題從3歲到12歲都包括了,所以很多問題都令人哭笑不得,比如3歲的孩子知道如何花錢買東西等類似的問題。經過了一番折騰後,最終的結果出來了,拿給之前的醫生看以後,她說我女兒的測試指標介於孤獨症標準線上,因此她更有把握認為我姑娘就是輕度孤獨症或者阿斯伯格綜合徵。並且建議我們去相關的康復機構去訓練,然後給我們一張名片,是南四環豐臺區內一家孤獨症康復中心。

北京的12月份是比較冷的,我的心裡已經是冰窖了,孩子剛過完3歲生日沒幾天,就被扣上了一個這麼大的帽子,感覺十分鬱悶。然而,當時我和孩子媽媽都對孤獨症不是太瞭解,所謂無知者無畏,心裡覺得只要好好康復就可以痊癒。然而當我們回家仔細研究孤獨症的時候,才逐漸感到無助的絕望。孤獨症對於不瞭解的人來說,從字面意思理解似乎是性格問題,說的是人比較孤僻,充其量是精神方面的問題,需要進行心理輔導。如果這麼理解就大錯特錯了,孤獨症其實不是精神方面的問題而是神經方面的問題,別看都是這兩個字,順序不同,意思南轅北轍。簡單說,孤獨者和先天性心臟病本質上沒有區別。先天性心臟病是孩子心臟沒有發育好,孤獨者則是孩子的某些神經沒有發育好,導致孩子在理解、智力等一系列方面的問題。比心臟病更可怕的是,心臟病至少有治療途徑和方法,而孤獨張目前沒有治療辦法,只能通過訓練來進行干預。然而這種干預不是治療,是讓孤獨症患者產生條件反射。就像小狗,你讓它站起身來作揖,然後表揚他並給他香腸,時間久了,狗就知道作揖可以得到香腸,然而它並不知道為什麼要作揖。孤獨症的患者失去了本能,只能通過訓練讓他們用經驗來替代本能,可是難度太大了。這就意味著,只要你進了這個圈子,那麼就很難再出去了,所謂的“摘帽”(孤獨症圈子中對治癒或者極度減輕到能夠正常生活的說法)只是一個美麗的夢,可望而不可及,可遇而不可求。請原諒我說的如此直白,如此殘忍,但這就是事實,這段時間我讀了大量的相關資料,這就是我的結論。

自從女兒被診斷,回來瞭解更多的信息後,我的心情就跌落到了谷底,似乎人生沒有了希望,每天晚上失眠,僅僅能睡1-2個小時。我多希望得病的是我而不是女兒,每次看著她萌萌的神情,我都心如刀絞。我老婆也同樣心急如焚,然而出乎我的意料,我原來以為我老婆肯定得崩潰了,可是她卻表現出了十分堅強的一面,甚至還要來開導我。大家都說患難見真情,通過這件事情,我更加感覺到我老婆的可貴。可是她對我的開導是沒有用的,我這個人只能自己說服自己,其他人得話很難對我造成多大影響,但是我怎麼能說服自己呢?我不知道!

那段時間的痛苦是難以言表的,人就是這樣,一旦有了心理暗示,就會越發崩潰。在被診斷以前,感覺孩子沒什麼事,可是現在越觀察就越覺得孩子很多地方都符合孤獨症的標準。比如運動不好,不喜歡和小朋友玩,不願意對視,語言能力差,喜歡敲東西。這是我心理狀態的第一階段,就是無助和痛苦。我從小到大也不是很順利,終於這幾年經過奮鬥過上了不錯的日子,時間也比較自由,我正準備享受人生的時候,卻出了這麼一檔子事,我心裡就是覺得不公平,幾十年從來都是與人為善,憑什麼?


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