我叫陳露露，今年8歲，來自陝西省漢中市鎮巴縣的普通農民家庭，剛出生3個月就被診斷出重型β地中海貧血，這8年來為了救我，爸爸媽媽輾轉多家醫院檢查諮詢，得知二胎的遺傳幾率不高，可以用臍帶血移植來救治我，可誰曾想揹負使命的妹妹思蕊剛出生就住進了重症監護室，我們這一家直接被打入了深淵，原本的負擔更重了。我雖然很捨不得離開人世，但妹妹才來到這個世界上，她比我更值得救。
8歲，這個年紀本該是在校園裡度過，但我卻躺在病床上與血魔戰鬥了8年，我不喜歡手腕上的醫療腕帶，因為它象徵著我是個病孩子，躺在床上的我很疲憊，很無助。
2011年，爸爸媽媽帶著我一直在河北石家莊擺攤賣菜，那時我才3個月，爸爸媽媽抱著哭鬧的我到當地醫院做了常規檢查，檢查結果是血紅蛋白低至3.8，比正常嬰兒的一半還要低，醫生告知爸爸媽媽我隨時會因為血紅蛋白低下，全身多臟器衰竭，有生命危險，並下達了病危通知。醫生隨即聯繫救護車把我送到了石家莊省人民醫院，轉院後醫生立即為我輸注紅細胞與血小板。
爸爸媽媽又帶著我到了四川大學華西第二醫院，通過基因檢測，最終我被確診為重型β地中海貧血。這是個很陌生的名字，就連我的爸爸媽媽也一臉茫然，詳細得知後，我的病需要長期輸血，骨髓移植，這個病擊碎了我們這個平凡幸福的家庭。
爸爸媽媽很長一段時間處於極度恐慌中，我常常聽到他們嘆息和抽泣的聲音。為了去大醫院給我治病，爸爸媽媽把我送到了河北大學附屬醫院。媽媽在醫院照顧我，爸爸在外擺攤賺錢。在情況穩定的時候我也會上學，偶爾和小夥伴一起學畫畫，但是爸爸媽媽拼命賺的錢是要給我換骨髓的，不能隨便亂花。就這樣每個月掙的錢也只能維持基本開銷，一分錢的剩餘都沒有了。
時間一年一年過去，我在慢慢長大，爸爸媽媽去了好幾家大醫院檢查和諮詢，被告知生二胎的遺傳幾率不高，可以用臍帶血移植手術來救我。
2019年3月26日，妹妹小思蕊出生了，我很心疼妹妹，可沒想到，剛出生的思蕊就被確診為和我一樣的病情——重型β地中海貧血，直接住進了新生兒重症監護室，我聽到了媽媽放聲大哭，看到了爸爸滿臉愁容。我突然很自責，爸爸媽媽為了我已經花費了60多萬塊錢，現在的負擔已經遠遠超於了爸爸媽媽能承受的重量。
思蕊出生後幾乎一直在重症，爸爸外出賺錢，只有深夜的時候能見上一面，我們這兩個病兒都是由媽媽來照顧，我不想讓他們不開心。我會給媽媽唱學會的兒歌；輸血的時候我會很乖的去病房等待護士阿姨。我從1歲記事，8年以來，每次打針輸血我都不會哭，因為我不想讓媽媽哭。
這種病唯一的治療方法就是骨髓移植，妹妹骨髓移植的費用加起來要超過80萬，這對於我的爸爸媽媽來說簡直就是天文數字。
我和妹妹現在一直在漢中市鎮巴縣醫院輸血小板維持生命，如果不移植就會慢慢凋零。身為父母，他們誰也無法割捨，而身為姐姐的我，想把全部的機會留給妹妹，我想告訴媽媽：如果我死了，要告訴妹妹，她有一個很愛她的姐姐。
人生，很艱難，但希望一切可以趨於圓滿，希望愛可以讓我們長大，希望能有一個陪父母變老的機會。
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