03.02 9岁癌患男孩:爸爸,如果我不在了,把我的骨灰撒在大海里吧


“爸爸,如果我不在了,把我的骨灰撒在大海里吧,这样我就能天天看到爸爸了。”这是一名9岁癌症患者的愿望,他叫魏子鑫,来自江苏省徐州市睢宁县庆安镇邱圩村458号。他患横纹肌肉瘤已近一年。父亲魏伟当了10年船员,在家的时间不超过两年。鑫鑫一直想看真正的大海,但因为身体虚弱无法远行,一直未能如愿。在北京治病期间,魏伟带鑫鑫到湖边“看海”,也算暂时满足了孩子的愿望。

治病的日子很孤单,不去医院的时候,鑫鑫只能呆在狭小的出租屋内,看看窗外的风景,观察和自己一样孤独的小鱼。鑫鑫所患的横纹肌肉瘤,是起源于横纹肌细胞或向横纹肌细胞分化的间叶细胞的一种恶性肿瘤,是儿童软组织肉瘤中最常见的一种,发病部位不同,通常表现出不同的症状。这个病的发病年龄多在10岁以下,男孩多于女孩,临床特征是急速发展的眼球突出和眶部肿块,同时有眼眶占位性病变和炎症的表现。

鑫鑫的第14次化疗换了新方案,每次上药的时候都很痛苦,妈妈也只能心疼地安慰鑫鑫。父亲长期在海上,母子俩相处时间长了,鑫鑫有些心事只愿意跟妈妈讲。十年前,魏伟远赴南美洲出海,出发时妻子怀孕5个月,回来时鑫鑫已经10个月大了。魏伟看到孩子又惊喜又陌生,直到一个星期后孩子才让他抱。2011年小女儿出生时,魏伟去了墨西哥,靠港打电话才知道是个女儿。


懂事后,鑫鑫对父亲的归来,总是翘首期盼。两年前,魏伟有一次回家,带鑫鑫到徐州的湖边游玩,拍下了这张照片,那时鑫鑫身体还很健康,笑容十分惹人喜爱。在海上,魏伟最幸福的事,就是翻看手机相册里孩子的照片,每看一张照片,就会想起一段故事。然而,因为与妻儿聚少离多,魏伟的美好回忆总是不连续的。

在香港开往泰国的航线中,魏伟正在做气割工作。这是2017年4月的情景,此时他在船上已有八个月了。虽然一路上风景如画,但魏伟无心欣赏,他唯一的念头就是早点回家。平日在海上,他最渴望的就是能和家里打一通电话,每每快靠岸时,他就会打听什么时间会有信号,提前设置闹钟提醒,就为能听到那句久违的“爸爸”。因为浓烈的思念,魏伟在海上经常会梦到两个孩子,哭醒了好多次,醒后仍然无法平复自己的想念,得继续哭下去才行。

一个出海周期结束,船马上要起航回国了,魏伟和搭档在船上看夕阳,望着回家的方向。魏伟总觉得,自己对两个孩子亏欠太多。孩子稍大懂事一点后,每次父亲上船前,他们就会天真又无奈地问:“爸爸,你啥时候能不跑船了?”每当这时,魏伟都如鲠在喉。一家四口的生活开销全靠他出海挣钱,本想着再出一次海,等经济缓和些了,就安心在家找份工作陪陪孩子,没想到,厄运就此来临。


鑫鑫确诊为横纹肌肉瘤是在2017年5月20日。魏伟在海上与家里通话时,妻子说鑫鑫最近瘦了不少,走路没劲,检查肝功能也不太正常。魏伟心惊胆战,急忙赶回家带孩子到北京检查,最终确诊为横纹肌肉瘤。刚入院时鑫鑫全身有100多个肿瘤,属于全身多发性,必须进行局部手术和化疗。经过多次化疗,鑫鑫状态好了一点,他迫不及待地要走动一下,由于身体还很虚弱,就由爸爸搀着行走。这让魏伟想起鑫鑫儿时学步的样子,但心境却大不

4月9日,妈妈王蓉陪床一整夜后,趴在床上打了个小盹。王蓉对孩子和这个家庭付出很多。为了让化疗中的儿子吃得好,她早上五点就到早市买菜。因为忙于给孩子看病,魏伟压根想不起自己的生日,王蓉却偷偷买了一个生日蛋糕,对他说:“老公,八年了,你没在家过过一个生日,今年你在家了,祝你生日快乐。”魏伟一开始看到蛋糕并不高兴,觉得浪费,但听了她这句话,心里却很不是滋味。“一直给孩子看病,我早已忽略老婆的感受和处境”

鑫鑫平常生活很单调,夫妻俩决定教他学下象棋。马走日,相飞田,儿子很快就学会基本的走法。他和爸爸拉勾约定:如果他下棋赢了,等他好了一定要带他到大海边痛快地游泳。经过14个疗程后,鑫鑫的病情得到了缓解。北京儿童医院的医生和美国波士顿儿童医院也有过交流,目前定制了最有效的药物和化疗方案。医生说,鑫鑫一直在创造奇迹。鑫鑫经常跟爸爸说:“爸,放心。我答应过你要挺住的,没事儿。”


如今因为没有了收入来源,不能继续给孩子最有效的治疗,这让魏伟心如刀绞。不得已换成价格稍便宜的药物,没想到鑫鑫对药物反应太大,吐血、骨质受损,还出现了后脑可逆性综合征,疼得整夜睡不好觉。魏伟得知儿子因药物副作用吐血时,忍不住哭起来。儿子吃了那么多苦,自己却不能分担哪怕一点点。

鑫鑫如果不生病已经是三年级了,在身体状态好的时候,父母会陪他一起做功课。看着乖巧又上进的儿子,魏伟夫妻决定,不管怎样都不能让他受更多的苦。可是前期已经花了50几万,后续还有12个疗程,大多使用进口药物,费用高达60万。魏伟夫妻希望能给孩子最好的治疗,无奈之下,他们决定求助于社会,希望鑫鑫能继续创造医学奇迹,有更多的时间享受曾经缺失的父爱。

在北京的一个小湖边,俩人击拳约定,“儿子加油,等你好了,爸爸一定带你到真正的大海上,坐一坐爸爸工作的大轮船。”如果你想献出一份爱心,可以复制链接https://www.qschou.com/project/index/9f750d52-b7ce-4171-926a-6acf3bfd6369在浏览器中打开,完成捐助。也可以扫描后面一页的二维码进行捐款。


可将二维码保存至手机相册,打开微信“扫一扫”,从相册中选取二维码进行识别,即可献出你的爱心,完成捐助。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起,善款由发起方直接资助受助人进行治疗,并对治疗情况和资金流向进行公示。详细请关注捐款平台动态。监督电话:4009-010-919同时,今日头条正在招募公益摄影师,详情请见最后一页。

报名请发送简历至[email protected],请写明:个人简介+摄影代表作3篇+如能附上对公益摄影的理解更佳。希望参与的摄影师能够具备以下条件:①摄影功底扎实,对摄影语言有深刻的理解,知道如何用照片讲好故事,并有一定图片编辑能力;②有不错的文字能力,尊重事实,准确、真实地讲述受捐人的故事;③有同理心,热爱公益;④有一定的公益项目或相关拍摄经验,可以加分。  


分享到:


相關文章: