06.07 小女孩生來就沒有腿,但是一組“女皇戰士”照片改變了她的生活

La'Mareea Waddell生來就患有尾部退化綜合症,但她並沒有因此而退縮。

La'Mareea, 8歲,住在俄亥俄州。她最近和一名攝影師一起拍了一張模特照,其中一張照片非常激烈,攝影師稱她為“勇士女王”。你可以清楚地看到,這個名字百分之百準確。

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La'Mareea有一種叫做“尾部退化綜合症”的症狀,你出生時通常沒有腿上的大部分骨頭。

在尾部退化綜合徵中,下脊柱的骨骼畸形或缺失,而腿骨也可能發育不全。這是一種罕見的疾病,每10萬新生兒中就有1 - 2.5例。糖尿病是一種危險因素,但由於遺傳原因或沒有明確的原因,這種情況也可能發生在人們身上。

La'Mareea的母親Angela Neal懷孕時,超聲波發現了她的病情,醫生無法確認她孩子的性別。“整個懷孕期間,我甚至不知道自己會生男孩還是女孩,”她告訴BuzzFeed News。“直到實際生產後才得到確認。”

剛開始的時候,這消息真的很難。“當然,當他們告訴我的時候,我很激動,我哭了,”Neal說,他住在俄亥俄州的克蘭市。La'Mareea天生就缺少尾骨、股骨(大腿骨)和脛骨(脛骨)。然而,Neal說,她確實有腳,儘管很難找到適合她的鞋子。

“她出生時很漂亮,”Neal說。“你意識到的唯一一件事是,當然,她沒有腿,但從其他方面來看,她看上去完全正常。”

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她的母親說,La'Mareea比她早出生三個星期

我很害怕,同時也很興奮。我很高興她能來到這裡,總的來說她做得很好。“所以我鬆了一口氣,但與此同時,我也開始了和她的旅程。”

出生後,La'Mareea確實需要在醫院呆上兩週,她還需要職業療法來幫助她的手臂運動,因為她的手臂比一般人短。

在3歲的時候,醫生診斷出La'Mareea有膽總管的囊腫,它可以阻斷肝臟的膽管。這種情況需要做兩次手術,現在La'Mareea有時會患上胰腺炎,這是一種胰腺炎症。

Neal在Facebook主頁上得到了ISACRA-國際骶骨發育尾側迴歸協會的大量支持。“這是一個很棒的團隊,”她說。

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這是另一張La'Mareea的照片

Neal說,總的來說,La'Mareea做得很好。她在學校裡坐著輪椅,但在閱讀的時候,她可以和其他孩子一起坐在地板上。

Neal說:“她在很多選秀節目中都表現出了自己的歌唱才能,現在她正在接受高等教育。”“她在學校裡真的一點問題都沒有。”Neal說,學校裡的大多數孩子都很支持他。

Neal說:“在學校裡,她有很多人只是想幫助她推輪椅,確保她沒事,她在輪椅上站起來沒事。”

Neal說:“我發現和大人對視的問題比和孩子對視的問題要多。”“孩子們,如果他們好奇,他們會來問我問題,我會向他們解釋她是怎麼出生的。”

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La'Mareea有一個哥哥照顧她

“如果有人說了什麼負面的話,他會為她辯護,”Neal說。

“如果她在樓下,想要一碗麥片粥,他是第一個給她買的,”她說。

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拍攝的原因是當地一位攝影師發佈了一條尋找特定年齡段模特的信息

Neal問攝影師萊斯利·戴伊(Leslie Dye),她是位於俄亥俄州蘭開斯特的優雅埃萊美術攝影與設計公司的老闆。

“她說絕對不會,”Neal說。“她覺得La'Mareea與眾不同真的很酷。”

一週後,他們發現La'Mareea被選中了,她的媽媽說,她對這次拍攝“欣喜若狂”。拍攝當天,天氣有點冷,但La'Mareea並沒有抱怨。

“她很興奮,”Neal說。“她處理自己的方式讓我有點驚訝,我認為萊斯利也對她和她的行為印象深刻。”

La'Mareea對結果非常滿意。她告訴學校裡的每個人。我得把手機帶進去,這樣大家都能看到她的照片。“她只是喜歡它。”

La'Mareea的媽媽第一次講她的故事是為了愛那些重要的東西。

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