患罕見病不能劇烈運動，如今連行走都成了奢望；山城區12歲男孩兒有個心願：
假如能奔跑一天，我想痛快踢場球
壽俊霞揹著傑傑上樓
□鶴報融媒體記者 常凱 李覬 文/圖
和其他孩子一樣，他在父母的愛和期待中降生。父母看著襁褓裡的他，腦海裡勾畫著美好的未來，等兒子長大後帶他跑步、騎車、游泳、爬山……享受世間一切美好。可天有不測風雲，他5歲半時，被一紙診斷書改變了命運。
他就是山城區馨苑九區12歲的傑傑（化名），身患進行性肌營養不良（國家衛生健康委員會等五部門聯合發佈了《第一批罕見病目錄》，進行性肌營養不良被收錄其中），從小就行動緩慢，不能奔跑，不能劇烈運動，如今連路也走不了了。面對病魔的折磨，傑傑在父母無微不至的關愛下，在同學們無私的幫助下，用堅強和樂觀詮釋著生命的力量。
媽媽，為什麼我不能跑
1歲時，傑傑和其他孩子一樣開始蹣跚學步；3歲時，他走起路來行動緩慢，不能像其他孩子一樣奔跑、跳躍；5歲時，他走路時不斷摔跤……
2012年，傑傑的父親張志強和母親壽俊霞帶著傑傑到北京兒童醫院求醫，孩子被確診為進行性肌營養不良。得了這種病，預示著當別的孩子生龍活虎地成長時，他的肌肉和器官將逐漸萎縮，慢慢會喪失行動能力……
確診後，醫生對張志強和壽俊霞說了句“帶著孩子回家照料吧”，壽俊霞無助地抱著傑傑在北京的街頭失聲痛哭。之後，夫妻倆帶著傑傑到處奔走，只要有一點點希望，他們都會親自跑一趟。但路也跑了，錢也花了，每次都是滿懷希望地去又失望而歸。
兒子的病像一根針紮在壽俊霞的心裡，作為一名母親，在外吃多少苦她從沒怕過，可當她聽到孩子問“媽媽，為什麼我不能跑”時，聽到孩子說“媽媽，我想去踢足球”時，她就變得不堪一擊。
傑傑從小就沒有參加過體育運動，可他喜歡體育運動，面對孩子一次又一次地請求，壽俊霞知道孩子的夢想被病魔粉碎了，對別人而言簡簡單單的跑步對傑傑來說也變成了遙不可及的奢望。這不僅是對孩子的打擊，也是對他們這個家的打擊。
媽媽，我不能走路了，要辛苦你了
“你們看，那時的傑傑多帥氣！鄰居、朋友誰見了都說他機靈乖巧，眼神格外純淨。現在，他已經成了胖乎乎的了。”壽俊霞拿出手機翻出傑傑之前的照片，摩挲著屏幕上傑傑4歲時的照片哭了起來。
原來，傑傑的病被確診後，就再沒有離開過藥物。因為一些藥物中含有激素，吃了之後，傑傑的體重迅速增加。
傑傑家在二樓，常人不到半分鐘就能走完的路程，傑傑得花15分鐘。最初，壽俊霞看著傑傑扶著樓梯一步一步向上挪動的背影，心都在滴血。她知道孩子很懂事，不想讓她太辛苦，只要自己能做到的，就不讓媽媽幫忙。
醫生曾表態，確診為進行性肌營養不良的患者，多數在十二三歲時會喪失行走能力。雖然壽俊霞早有思想準備，但這一天真的到來時，她還是感覺措手不及。
之前，傑傑和同齡人相比只是不能奔跑、行動緩慢，但兩個月前，傑傑的病情突然加重，無法獨立行走，他只能依靠媽媽每天揹著上下樓、抱著在屋內活動。
一次，壽俊霞抱傑傑起身，一下沒掌握好平衡，兩人摔倒在地上。傑傑顧不得自己，趕緊爬到媽媽身邊，問媽媽有沒有摔傷。“我擔心孩子，他卻擔心我，還常常說我辛苦了。孩子越懂事我越心疼。”壽俊霞低聲說，令她欣慰的是，傑傑並沒有沮喪，依然每天衝著大家微笑。
我還有很多事情要做，我不會放棄的
6月26日17時，放學鈴聲響起，壽俊霞和往常一樣站在學校門口朝裡張望。記者在一間教室門口看到了傑傑。和照片相比確實判若兩人，但胖乎乎的笑臉依舊十分可愛。
記者上前和他打招呼，傑傑略顯害羞，剛開始只是微微笑著。慢慢地，我們熟了，他也變得熱情、活潑起來。
“同學和老師對我很照顧，平常課間我上廁所都是他們幫我。無論是體育課還是運動會，雖然我沒辦法上場，但我在一旁看著，給他們吶喊助威也很滿足。”傑傑說起在學校的時光，眼裡閃爍著快樂的光芒。
因為傑傑行動不便，班裡幾名男生便義務當起他的守護神”，每天幫他上下輪椅。孩子們的力氣不大，常常需要三五個同學同時發力才能抱起傑傑。
“你咋恁重呢？該減肥啦。”有同學和傑傑開玩笑。
“我要是減肥了，你們就練不了臂力了。”傑傑笑著回應，最後不忘向同學們道一聲謝。
同學們推著輪椅將傑傑送到壽俊霞跟前，見到媽媽後，傑傑張開雙臂給了媽媽一個擁抱。“每天媽媽都會揹著我上下樓，有時半路會放下我，我都會親媽媽一口，因為媽媽辛苦了。”聽著傑傑的話，一旁的壽俊霞再次流下眼淚。
“還有爸爸，他在外面打工，單位規定3個月才能回家一次，他從來沒有失約過，爸爸是最守信用的人。”傑傑的乖巧懂事讓記者忍不住紅了眼眶。
壽俊霞會理髮，在學校門口經營了一家理髮店。之所以開這家店，主要還是便於照顧傑傑。孩子在學校有啥事情，她能第一時間趕到傑傑身邊。而傑傑的爸爸張志強在外打工，成了家裡的主要經濟來源。
“有愛我的爸爸媽媽，還有幫助我的同學，我很幸福！我還有很多事情要做，我不會放棄的，一定會盡我所能！”傑傑像個男子漢一樣說著豪言壯語。
假如能奔跑一天，我想痛快踢場球
“和別的孩子相比，傑傑只是不能行走、奔跑。他也有自己的愛好和夢想。”壽俊霞拿著傑傑畫的畫說，“傑傑特別喜歡笑，性格也十分開朗，他對自己的情況從來不抱怨，也不氣餒。很多時候只要他能做到的事情，就不喊我，有時候還寬慰我、心疼我。”
這六七年的治療，花去了家裡的全部積蓄，可壽俊霞和張志強在孩子面前始終保持著樂觀向上的態度，遇到再大的困難都是默默承受著。他們知道，也許陪伴傑傑的時間越來越少了，他們希望在有限的時間內，留給孩子更多幸福和歡笑。
“這兩年，辦事處、社區以及社會上的愛心人士給了我們不少幫助。我也加入了不少這個病的交流群，這種疾病的發病率不高，但不少家庭為此承受著不為人知的痛苦。希望大家多多關注這個群體，雖說現在無藥可醫，但多些關愛，也是我們需要的。”壽俊霞說。
記者陪傑傑下跳棋，他格外興奮，一直在笑。下完棋，他向記者展示了他的一幅畫，是一幅踢足球的畫，他用渴望的眼神告訴記者這是他最想做的事情。
採訪結束前，傑傑將記者喊到身邊，趴在記者耳邊悄悄說：“現在大家都在看世界盃，假如我能奔跑一天，我不願意停下來，我希望能和爸爸媽媽痛痛快快踢一場球……”
傑傑對世界充滿了熱愛和好奇，面對病魔，他用笑容詮釋著樂觀和積極。他還向記者推薦了一首歌，是這樣唱的：“請給我一點點的力量，助我展翅飛翔，想要讓生命閃亮出不一樣的光；請給我一點點的愛吧，讓這大愛無疆播撒在每個角落，溫暖著胸膛。你看我的笑從不偽裝，生活得也有模也有樣，奔跑在自己的夢裡，擁有著曾經從不曾擁有的希望……”
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