03.03 4岁失语女童多病缠身,“重生”后奇迹发声!耳聋奶奶泪流满面


“家……家……”2019年11月30日,武汉儿童医院血液肿瘤科,4岁重型再生障碍性贫血女孩黄玥霖经过35天的“闭关”终于可以出仓了,奶奶和爸爸早早等在仓外。就在医生做完各种检查后,奇迹竟然发生了:患有语言一级障碍的小玥4年多来第一次开口了,努力而艰难地喊出了一个“家”字。爸爸和妈妈都惊奇而激动,而奶奶也泪流满面,虽然耳聋了好多年,什么也听不见,但她看懂了孙女的话,猜透了孙女的心:过年了,孙女想回家。

小玥霖2014年12月出生湖北省江陵市普济镇古树村,初为父母黄健和妻子高兴不已,当一家人还沉浸在喜悦之中时不幸的消息却一个接一个,一个月时小玥颈部发现血管瘤及时做了手术、三个月时发现有先天性心脏房间隔缺损病和肺动脉狭窄,一岁时还不会讲话又被鉴定为语言一级障碍。小玥跌跌撞撞长到4岁,一家人打算借钱尽快给孩子做心脏和肺动脉扩张手术,可还没来得及手术一场更大的灾难又降临在可怜的小玥身上。

2019年3月,小玥持续发烧,手上脚上出现些小红点,在当地医院打针吃药始终未见好转,反而情况越来越严重,可小玥不会讲话,父母无法知道她到底哪里不舒服。心里着急的黄健和妻子只能再次带着女儿到省城武汉进一步检查确诊。武汉他们太熟悉了,这几年因为心脏病和语言障碍,每年父母要带着小玥来武汉亚洲心脏病医院和省妇幼儿童医院好几次,每次检查完都开一堆药品针剂回家,但这一次他们却被留在了医院。


经过细致的检查小玥被确诊为重型再生障碍性贫血,血小板已经掉到了个位数,十分危险,随时可能发生意外,医生要求立即住院输血、输血小板。当知道女儿所得的病不亚于白血病,有可能终身要靠输血、输血小板和吃药打针才能活命时,孩子妈妈忍不住放生痛哭,而黄健也是心如刀绞,他们不敢想象已经满身伤病,才4岁多的女儿如何能够承受这命运的摧残,面对这残酷的未来!

无法选择,不容纠结,只有接受现实,坚强面对,按照医生制定的方案开始治疗。小玥的骨髓造血功能几乎丧失,最基本的治疗就是每7天输一次血小板,半个月输一次血红蛋白,然后每天还要服用环孢素、复康挫等六七种药,即使顺利不感染一个月下来也得四五万。可由于小玥霖体质弱偏偏经常发生感染,而一个感染就得多花好几万,这让黄健和妻子感到巨大的压力。黄健只能回到家打工挣钱,把带孩子治病的重担交给母亲和妻子。

“老天太不公平了,你不让孩子讲话,为什么还不给孩子一个好身体?孩子命太苦太苦……”玥霖妈妈讲起女儿的病忍不住啜泣起来。由于血源供应紧张,小玥有时不能及时输到血,就会浑身无力,脸色惨白,甚至鼻子牙龈出血,而有时医院又没有床位,黄健只能抱着女儿在医院走道里输血过夜。但更让他和妻子心疼的是因为环孢素的影响,女儿的毛发疯长,牙龈肿胀牙齿松动脱落,因为病痛的折磨,本来乖巧的女儿脾气也变得异常暴躁。


但命运并没有垂青可怜的小玥霖,几个月治疗下来,小玥霖的病情没有控制住,输血输板的频率越来越密,有时第一天刚输板,第二天血小板就掉下来,情况十分危险,医生建议尽快移植,30万的移植费用却让一家人望而却步。“她才4岁多,亲身骨肉,我们能放弃吗?良心一辈子过不去!”孩子爸爸黄健哽咽着。黄健四处借钱,可好多人劝他反正孩子本来身体就不好,他们又穷不如干脆放弃,黄健心寒也能理解,不是自己的孩子不会知道其中的痛。

小玥生病后最难过的人是奶奶,老人不知哭了多少次。老人中年时耳朵因病失去听力,前些年老人因为急性胆囊炎切除了胆囊,不久又因为病情严重切除了一个脾脏,而且存在严重的肝硬化,需要常年吃药。两次手术不仅花了光了家里的积蓄,肚子上留下了长长的伤疤,而且从此干不了体力活。老人一直觉得自己拖累了家人焦心忧虑,孙女生病后,更是难过坚决不肯再花钱吃药。孙女是她从小带大的,她最懂孙女的心,为了孙女舍了命她也愿意。

“能省一分钱是一分钱,我们省一分女儿就多一分希望!”每次从老家返回医院,瘦小的玥霖妈妈总是肩背手提,沉甸甸的油和各种小菜都是孩子爷爷在家种的。她们在医院附近租了一间小房子,自己开火做饭既节约也卫生。因为中华骨髓库没有及时发现合适的配型,小玥只能继续靠输血输板和吃激素等药物保命,而借来准备移植的钱又被用去了大半,一家人忧心如焚,不知合适的供体何时能出现,只能处处节约。


10月底终于盼来全相合的配型,可移植的费用却又一下难以借到。孩子病情危急,最终仁慈的医生特许他们欠费进仓,而进仓的各种生活用品也都还是在小店里赊来的。孩子妈妈小心翼翼在仓里照顾着女儿,而小玥也勇敢地配合着医生的治疗,她仿佛也知道这重生的机会来之不易。小玥颈部置下了静脉港,一个素不相识的捐献者的造血干细胞缓缓流进了玥霖小小的身体,这些“种子”将让小玥的身体焕发活力。

仓内费用日以万计,催费清单一张接一张,黄健卖掉了老家的房子,舅舅卖掉了几亩虾田,加上信用卡刷卡总算交齐手术费,也迎来了玥霖出仓的日子。出仓前夜小玥兴奋得一晚上搂着妈妈。第二天一大早黄健和母亲早早就等候在移植仓外,小玥看着窗外的亲人开心地手舞足蹈,突然奋力地喊出了“家……家……”黄健和妻子惊奇不已,奶奶听不见却看懂了孙女的心,她流着泪告诉儿子孙女想回家了。快过年了,谁都想回家,孩子也是这样。

但小玥回家的愿望落空了。移植出仓后的小玥犹如刚出生的婴儿,是抵抗力最弱的时候,任何一点“风吹草动”都可能带来致命感染,而且潜在的排异风险也是康复之路上的拦路虎。抗感染和排异治疗并不亚于移植的艰险,而且每个月药物和复查费用仍高达三四万元,后期至少需要三十万元,这对于黄健一家来说毫无办法。因为母亲治病本就家底空空,而小玥花费的50多万除了卖房卖田,将近一半都是借款,再借钱几乎是天方夜谭。


“上帝给孩子关上了一道门,却没有给孩子打开一扇窗!但我们坚信孩子会好!”黄健十分坚定。小玥在出仓那天喊出一个字,他们以为奇迹会发生,以为沉寂了4年多的女儿从此可以开口讲话,可是玥霖依然仅仅只会一个“家”字。黄健希望女儿能翻过这个“坎”,然后再借钱给她做肺动脉狭窄手术,然后再进行语言物理治疗,医生说孩子恢复正常希望很大。


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