03.03 12歲女孩親眼見病友離世,恐懼死亡裹嚴自己,每晚靠鎮定劑入睡


“爸爸,我會不會死掉?如果我沒有生病,姥爺是不是不會死?”周韻年過七旬姥爺為了給外孫女籌集住院費,每天凌晨四點起床堅持在街道掃馬路,因太過操勞,導致糖尿病引起併發症去世。父母因為要照顧周韻,都沒有回去送老人一程,這讓小周韻非常愧疚,情緒越來越低落,她從小在姥爺家長大,祖孫倆感情特別深。

12歲的周韻今年已經身患癌症8年了,算起來,這個原本應該在校園裡嬉笑奔跑的小女孩,生命裡已經有三分二的時光都在努力地和癌症鬥爭。一個月前,因為同室病友的忽然去世,給小周韻帶來了巨大刺激,讓她想起了姥爺,小小的她面對著死亡的恐懼,每夜都需要醫生注射鎮定劑才能入睡。

小周韻2006年2月16日出生在河南省安陽市文峰區聶村。三歲時經過北京首都兒科研究所確診為神經母細胞瘤四期高危。當時情況緊急,經過10次化療和一次手術,才把周韻從死亡線上拉回來。不幸的是,2013年和2014年小周韻又復發兩次,化療總共45次,第三次的住院時間較長,至今沒有達到出院的指標。


爸爸周志強說小時候的周韻特別愛美,每天早上起床為穿什麼衣服都要跟媽媽發脾氣,大冬天都要喊著穿裙子,說凍感冒了不用大人負責。而現在,多次化療已經讓周韻的身體千瘡百孔,頭髮和眉毛也都掉光了,除了打針吃飯,周韻都會把自己全身裹起來,任憑媽媽付海霞怎麼勸都不願意解開。

一個月前,隔壁床位一個病友因病情忽然惡化搶救無效離開人世,慌亂的急救場面讓小周韻瞬間崩潰,小小的年齡就要承擔面對死亡的恐懼。連續一個星期的失眠、擔心、害怕,話語也越來越多,任憑父母如何安慰都無濟於事。無奈之下,醫生為了讓她好好休息,只能給小周韻注射鎮定劑來輔助入睡,為了讓孩子能好好睡一覺,周志強和付海霞已經沒有其他辦法了。

都說“久病成醫”,就連小周韻自己也能看懂核磁的片子。在一次做頭部核磁的時候,周韻被查出來顱骨轉移,爸爸瞞住她沒有說。而小周韻卻看到片子問爸爸說:我頭上是不是有東西?周志強安撫女兒說醫生說沒問題,可週韻卻說,她在手機上查了,正常人的頭顱片子和她的不同。


在北京治療的日子,周韻一家基本是奔走在出租屋和醫院之間。多次的化療已經讓小周韻的身體千瘡百孔,頭髮和眉毛也都掉光了,身體也日益發胖起來。身體越發的虛弱,每次化療完回出租屋的時候,小周韻連上樓的力氣也沒有,只能父母抱著上樓,出行都是依靠輪椅。

為了讓女兒心情快點好起來,周志強從網上購買了一套校服,騙女兒說是學校老師寄過來,希望她早日康復,早日回到學校。每次只要結療完,回到出租屋裡,小周韻總會拿著校服擺放在床上、放在自己的身上比劃來比劃去——普通孩子的生活,對她來而言卻是如此的奢望。

在出租屋裡,小周韻愛惜的翻弄著爸爸給她買的書包和玩具。

如果沒有癌症,她本應該擁有一個快樂無憂的童年。陪伴她的,本應該是書本和校園,而不是化療和病房……

周志強說給孩子治療前後已經花去100萬左右,不僅花光了家裡多年的積蓄,維持一家人生計的販賣蔬菜生意也被擱置了,為了償還親戚朋友們的借款,周志強只能把家中的房子抵押出去,借住親戚家裡。多少次因在醫院欠費被要求出院,多少次東拼西籌的借錢才給孩子把化療再接上,說到這裡,這位堅強的父親臉上泛起了不堪回首的神情。

儘管情況如此困難,周志強和付海霞卻從不在孩子面前說沒錢治療。曾經有一個親戚勸他們放棄,不小心被小周韻聽到,讓她一直對那個親戚耿耿於懷。周志強和付海霞知道,她非常渴望自己可以康復,可以過上和普通孩子一樣的生活。

一個渴望迴歸校園的孩子,一對卻從不言棄的父母,一家人就這樣蝸居在北京的出租房裡。

小周韻現在因多次復發,治療方案都已基本用盡,而顱骨轉移後,頭部已經長成兩個大包。醫生建議必須儘快手術切除轉移病重,然後進行移植,這是唯一的辦法了。

但是籌得龐大的治療費用談何容易!周志強說,他們的內心從沒有想放過放棄小周韻,只要家人都在、日子再困難都不要緊,什麼都可以重來,唯獨生命是沒有機會的。關注頭條號“微言薄語”瞭解更多後續


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