06.13 我有一個朋友,他是HIV攜帶者

今天是2018年第一個上班日,我想講述一個好朋友的故事。

因為在這個世界上,那些被我們視作習以為常的陽光、微風、還有愛,是另一些人分外珍惜的寶藏。

還因為我意識到公眾對HIV仍存在很多的誤解(包括我自己),而好朋友的信任,讓我覺得自己有責任做點什麼。


2017年4月的一天,我還記得那是個天氣很好的下午,我和小光在微信上有一句沒一句閒聊,吐槽著最近的工作和生活。

很突然的,小光發來這麼一句話:

「對了蘑菇,我有個秘密還沒告訴你。」

我調侃地回他:「怎麼,你有新戀情啦?」

「我是HIV攜帶者。」

如果人生是電影,當時那個畫面中的我就是慢鏡頭回放:我的手,還有我的表情,都僵硬並停滯在那裡。一秒內我心裡湧進震驚、緊張、擔心、難過……各種情緒。

我本能想擁抱並安慰小光,但話還沒說出口,反倒是他先安慰起我:「不要擔心,我還可以活很久的啦,哈哈哈。」

直到很久以後,當我聽完小光完整講述他這三年的經歷後才知道,當時風輕雲淡的一句「不要擔心」背後,意味著什麼。

1、獻血車

2014年,那時還在上大二的小光交了一個男朋友。人在年輕時候對這世界總有一種赤子般的坦誠,所以當時小光對這個男人非常信任,信任到不僅借給他3萬塊錢,還和他發生了無保護措施的性行為。

小光曾長期在同志機構做過志願者,所以他並不是對這種行為的危險一無所知,之後他也去做過HIV檢測,檢測結果為陰性。

那時他以為自己是安全的。

但HIV檢測有個15天-90天的窗口期,在這窗口期內,即使人體感染艾滋病病毒,HIV檢測也是呈陰性。

所以,就算後來小光得了一場很嚴重的感冒,扁桃體、智齒等所有能發炎的地方通通發炎,身上開始長癬,每天除了上課吃飯就是睡覺,最後靠吃抗生素才稍微好轉——這些其實都是感染初期的症狀,但當時小光怎麼也沒往HIV上想。

就這麼過了三四個月。2015年春節前,小光在逛街時看見一輛獻血車,出於「長這麼大都沒獻過血,快過年了不如做做好事吧」的心態,小光登上了那輛獻血車。

獻血的過程很尋常,不尋常的是工作人員的聲音從一開始的歡快到後面變成了略微顫抖。

不過對方什麼也沒說。

事後小光想起來,“大概因為那時我是和一個親戚一起,所以工作人員的沉默其實也是在保護我吧。”

在獻血的一個月後,那天當小光和同學在超市購買日用品時,突然接到了一個電話。

電話那頭說自己是血液中心的工作人員。

“我們發現你的血液有問題。”

“經過檢測,你的血液是HIV陽性。”

“你過來拿下報告吧。”

我有一個朋友,他是HIV攜帶者

2、人生審判書

在人生的很多時刻,我們都會好奇並想象自己的未來。但如果真要選擇是否提前知曉生命的終點,大部分人並沒有這勇氣。

在血液中心,小光拿到了自己的血液報告,和電話裡說的一樣,報告顯示:HIV抗體-陽性。

小光覺得,這份血液報告就像被強行塞在自己手上的人生審判書,從那一刻開始,他的生命進入倒計時,無論他願不願意。

那晚小光一整宿沒睡覺。

他覺得自己要死了。他非常害怕自己會傳染給當時的男朋友。他想如果家人知道這消息會崩潰吧。他開始思考哪種自殺方式比較不痛苦。

他想起那個把HIV病毒傳染給他,如今消失不見的男人。

對,是消失:電話再也打不通,微信再也沒人回,微博清了個精光,連帶著他借出去的3萬塊錢一起人間蒸發了一樣——那是還在上大學的小光所有的積蓄,其中甚至還有學費。

小光這才想起,他曾經見過那個男人有好幾個身份證。嗯,他遇到騙子了。

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3、痛哭

自殺的念頭只持續了一晚。第二天醒來,小光覺得既然現在老天爺沒把自己收走,那或許也是希望自己能好好活著。

與此同時,他其實也有很多很多問題沒得到解答,比如:

感染了HIV意味著艾滋嗎?

他還能活多久?

在血液中心,小光的這些問題沒來得及問,他也問不出口。

所以他找了一家信得過的同志機構,既為當時的男朋友預約檢測,也是想為自己的疑問找到答案。

預約定在了兩天後,而等待人生審判的每分每秒,對小光和男朋友來說都是煎熬。

時間熬到預約的前一晚,小光和男朋友躺在床上,當熄了燈周邊陷入一片黑暗,空氣也安靜得可怕。

倆人心中都各自有萬千情緒。

男朋友突然開口:“你說,如果我也有了(HIV),該怎麼辦?”

這一句話讓小光開始痛哭。在距離知道自己感染HIV的兩天後,他第一次哭。

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4、諮詢室

第二天,小光和男朋友走進了機構。

在諮詢室,志願者耐心地回答了小光所有的疑問。志願者說,感染了HIV並不意味著得了艾滋病,

只要好好治療,每天按時吃藥,就能夠控制血液中的病毒數量,甚至壽命也和普通人差不多——大概只有3-5年的差別。

小光長長地舒了一口氣。另一邊也有好消息傳來:男朋友的檢測結果是陰性。

那天離開諮詢室回家的路上,小光第一次用全身的感官感受這個世界:原來風拂過臉龐的觸覺這般舒服,原來陽光灑在身上的熱度如此珍貴,原來每一瓣花每一片葉子都這麼美,原來天空這麼遼闊。

那是他以前從未注意過,如今分外珍惜的「日常」。

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5、藥

小光對自己有個承諾,那就是無論如何要活得比父母長,這也是支撐小光的最強信念之一。

而好好吃藥,就是小光的這個承諾得以實現的保障。

從三年前吃下第一粒藥到今天,吃藥已經成為小光的日常與習慣。

目前在中國,治療HIV的抗病毒藥物是政府免費發放的。這些藥物能夠控制住HIV病毒數量,不發展成艾滋病。

而吃藥的時間也需要精確,誤差不能超過半小時。所以對HIV感染者來說,他們可以不吃飯可以不睡覺,就是不能不吃藥。(這說法其實也不嚴謹,因為對HIV感染者來說增強體質很必要,所以還是要好好睡覺)

小光有一次就忘了吃藥。

那是在一次旅行中,他走出很遠才想起把藥落在大巴車上,又懊惱又無力,但是也沒任何辦法,最後只能在心不在焉逛完景點後,回到車上以最快的速度補服藥。

吃藥時間之所以對HIV感染者如此敏感,是因為藥物對HIV病毒的抑制作用會隨著時間流逝不斷下降,一旦超過某個時間點,病毒會重新複製,並對藥物產生耐藥性,而國內HIV藥物的組合有限,如果不想等死,每年就得花幾萬到十幾萬從國外買進口藥。

我問小光這藥要吃多久呢?他說:一生。

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6、時間表

幾個月前我看了一部叫《遺願清單》的電影,影片中兩個老男人癌症病房中認識,在人生最後的時光裡,他們一起完成曾經想做卻沒做的心願:紋身、跳傘、飆車、開飛機去金字塔和泰姬陵……兩個酷老頭的故事讓我又哭又笑。

我不知道小光看沒看過這部電影,但他做了和電影主角一樣的事:在被確診HIV後,他開始為自己的人生計劃了一份時間表。

其實這份時間表並沒有什麼特別,無非就是投簡歷、面試、實習、轉正、升職等等這些「普通人」必做的事。

但正因為它太過普通了,所以對小光來說就顯得更急迫,因為他害怕自己的生命會在完成這一切之前就已經走到終點,所以他迫不及待地要完成這一切。

我有一個朋友,他是HIV攜帶者

7、一個畫面

我問小光,回想過去三年,你腦海中第一個想起的畫面是什麼?

他說:「大概就是告訴你們每個人的那個時刻吧。」

小光回憶起一個片段:

「那天陽光很曬,大馬路上人來人往,小汽車不管怎麼摁喇叭也只能一點一點往前挪,這一切都好平常,就是我最嚮往的那種‘平常’」。

就是在這條路上,小光把一切都告訴了好朋友琳。他說當時琳的眼神裡既有難以置信也有害怕——不是歧視的害怕,而是擔心他會忽然就會死去的那種害怕。

「她伸出雙臂跟我擁抱,我的目光落在她背後的黃色地磚上,路邊行人的談話聲、菜販的叫賣聲、風聲、陽光、影子……一切的一切,我現在回想起來都無比清晰。」

在那之後,小光逐漸把這件事和身邊的朋友們說,他甚至優化出一套標準流程:

首先告訴朋友自己是感染者;在他們還沒反應過來的時候,馬上開始進入HIV的科普階段;在這個過程中再用一些其他相關的、他們可能感興趣的故事,來分散他們的注意力。(看來當時的我就是標準反應)

我問小光為什麼要這麼做,他半認真半開玩笑地說:「可能也是為之後和家人坦白時積累經驗吧。」

對,小光的家人至今不知道這件事,小光也不打算告訴他們。

「我一定不能死在父母前,無論如何要活得比他們長。」小光再次說。

我有一個朋友,他是HIV攜帶者

8、當下

小光說,客觀來看,是HIV把他從渾渾噩噩的狀態中拉出來,讓他更腳踏實地過好每一個當下。

他曾經也讓大把大把的時間溜走而毫不在意,但他現在更知道人生無常,開始會把那些以前決定“到時候再做”的事情提前到此時此刻進行。

作為朋友,我真的覺得這個「成長」的代價實在太大,但小光說:

「現在的我像個探索欲滿分的孩子一般感受著這個世界,努力服務和幫助更多需要我的人。」


你一定一定要看的後記:

感謝你閱讀到這裡。

老實講,我是猶豫了很久才鼓足勇氣問小光願不願意接受我的採訪,因為我擔心這會又一次撕開小光的傷疤。

直到小光對我說:

「蘑菇,如果我的故事能讓更多人瞭解多一點,我們做的事就有意義。」

我有一個朋友,他是HIV攜帶者

也是小光的這句話讓我意識到,我不僅是個好奇的傾聽者——當我寫下他的故事,我便有責任儘可能消除公眾對HIV及HIV感染者群體的誤解。

所以在最後,我們希望每一個看文章的你能瞭解到的是:

  • HIV和ADIS不一樣。HIV是艾滋病病毒,而ADIS是艾滋病。HIV攜帶者是指染上了HIV病毒的人,但如果不及時治療, 體內的CD4細胞被吞噬到200以下,就會成為艾滋病患者。
  • 牽手、擁抱、吃飯、親吻是不會感染HIV的。HIV的感染方式包括性接觸、血液、母嬰三種。
  • 感染了HIV並不意味著很快就會死去,所以不要因為害怕結果而不去檢測。目前HIV雖然不能治癒,但可以通過合理治療延緩疾病進展、減輕併發症,只要遵醫囑好好吃藥,HIV感染者能像正常人一樣生活。某種程度上,感染HIV就像得了一種慢性病,僅此而已。
  • 不建議大家通過獻血檢測HIV,而是應該去專門的檢測機構,便利性與隱私保護程度是同志服務機構>疾控中心>醫院。檢測機構除了單純的檢測外,還兼顧諮詢服務、手續辦理、診療交接、心理疏導等後續工作等。
  • HIV感染者並不意味著私生活不檢點。臨床上有很大一部分患者是因為輸血及血製品、或者母嬰傳播、或者注射途徑感染了HIV病毒。
  • 同性戀並不是導致HIV感染者數量上升的原因。HIV、ADIS與性別無關,只與不安全的性行為有關。
  • 所以,無論什麼性別,無論什麼性取向,請每一個人都避免高危性行為。如果你是男同性戀,還建議養成每半年定期檢測的習慣。

在主流的輿論中,HIV一直以一種可怕的、迅速奪走生命的狀態被宣傳,這種宣傳導向導致了大眾對HIV的消極態度:有人因為害怕檢測出HIV陽性而不敢進行檢測,有人因為檢測出HIV陽性而選擇結束生命,有人檢測出HIV陽性後墮入黑暗惡意傳播,有人因為被歧視而陷入不良的精神狀態……

其實,有時候比起HIV和ADIS本身,我們的無知、恐懼、歧視和偏見,才是最可怕的。

(為保護隱私,文中所有人物均為化名。本文內容已獲得受訪者同意刊出)

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