03.03 从地震单亲儿童到尿毒症患者 48岁男子望捐献眼角膜和财产


人到中年正是一个人一生中最为辉煌、最有成就感、获得感的“黄金”年龄。他们大多上有老下有小,家庭和睦,事业有成。而照片中的这个48岁的中年人,已同病魔缠斗了将近6年,上述那些象征幸福的词汇与他没有半点联系。人生的大好时光在病痛的折磨和抗争中度过了。近年的坎坷经历和生活的重压已经使他的面容尽显沧桑痕迹,与生病前年轻时的照片相比有着明显反差。图为躺在床上的王连立望着眼前成堆的药品,显得疲惫不堪。

他叫王连立,是河钢集团唐山钢铁公司炼铁厂的职工。在1976年的唐山大地震中,他失去了母亲、哥哥、姐姐三位亲人,家中只剩下他和父亲。2012年8月,就在王连立刚刚贷款买了新房装修完毕准备谈婚论娶后不久,父亲被查出患上了肺癌,仅几个月后王连立又被查出患有肾功能不全和肾衰,最终在唐山市中医医院确诊为“药物性肾损害”,福无双至,祸不单行,父子二人接连生病,使原本平静的生活就这样戛然而止。图为他生病前的照片

没有萎靡和顾影自怜,王连立很快走出了确诊带来的打击,他振奋精神,一边遵医嘱服药调养自己的肾病,一边将父亲送入医院治疗,同时还要每天坚持工作,家里家外长期的奔波和劳累使他的体重这几年锐减了近30斤,但他克服种种困难,坦然地面对多舛的命运。图为王连立拿着自己的独生子女证给摄影师看。


王连立是个爱学习的人,全日制专科毕业走上工作岗位后,又先后利用业余时间通过了专升本及与专业和职称相关的多种考试。途中的这张“河北省高级经济师任职资格考试”资格证,是王连立在没有条件脱产培训、没有辅导班可以报名参加,没有旁人可以参照学习,只是靠着自己工余时的复习地情况下一次性顺利通过,并且是在照料重病的父亲和治疗自身疾病的过程中取得的,因而显得更加弥足珍贵。图为王连立通过自学拿到的各类证书和资格证。

白云苍狗,世事难料。2013年年底,虽已竭尽全力,但父亲的病情还是逐渐恶化,生命中的最后80多天只能靠一根鼻饲管摄取食物,生活完全不能自理。2014年春节刚过,最终走完了自己勤勉奋斗的一生。记得父亲上路当天,天降大雪,雪疾路滑,灵车行驶缓慢。王连立相信这是上苍眷顾父亲一生的辛劳,在努力为他铺就一条通往天堂纯洁的坦途,他宁愿和父亲在这条路上一起走得慢些、再慢些。图为医院的大夫在给王连立做检查。

然而王连立也因照料父亲请假较多,被原生产车间列为下岗分流人员,收入骤减,以至于不能支付日常的生活和肾病治疗的费用,甚至出现了借债的情况。后在该厂领导的关心过问下,被安排了一份与身体状况和所长相适应的工作。自此他有了新的起点,也有了回报关爱新的动力。图为华北理工大学为王连立开具的确诊证明。


2015年10月,在一次因公外访住宿时,虚弱的病体偶发感冒,为赶工作一周后才去医院检查,发现血肌酐由长期稳定的200左右的可控状态,骤然升至483的超尿毒症的标准。之前相对稳定的治疗形势因一次偶发的感冒被彻底断送,他不得已于2016年年初起开始了透析治疗。为了不耽误工作,他先选择了可以在上班时进行的腹膜透析,但效果不甚理想,后改成了现在的血液透析。图为王连立在医院接受透析治疗。

时光如白驹过隙,忽然而已。转眼透析将近3年来,他的身体状况每况愈下,已经有了诸如尿毒症不安腿、肾性骨病、腰椎膨出、甲状旁腺机能亢进、高磷血症、高血压、心脑血管、双下肢静脉血栓、颈动脉粥样硬化、骨质疏松症、心包积液等多种并发症,原有的过敏性疾病也在发展,很多日常必须药物属于非医保范畴,均须自费购买。图为王连立站在出租房内凭栏远眺。

父亲患病时前后花掉约15万元用于草药、靶向疗法、细胞生物免疫治疗和放疗,四项治疗中,前三项属纯自费,当时已经花光了所有积蓄。加上王连立自己患病以来,每个月的收入都用在了医疗费和日常生活支出上,每个月都是一分不剩,成了“月光族”。后来不得不量入为出,有多少钱买多少药。半个月就需要1000元多的腰椎理疗只是在住院时做一做,日常门诊看病时只得停下来,因为拿不出这笔开支。图为王连立在办公室翻阅报纸。


经济上的捉襟见肘让他不得不开始变卖家当。父亲去世后,他以低价卖掉了父亲在世时父子合住的小平米旧房,还清了新房贷款。他又将新房中的家具家电变卖用于自己的治疗:原本4000多元带床榻的沙发和玻璃茶几只卖了1400元,原价2000多元的玉石可调温度的真皮电褥子只卖了1100元,原价2000多元的全自动洗衣机只卖了650元,从小学开始积攒很具收藏价值的90多张特种纪念邮票连同邮册卖了100元。图为他在治疗

但卖家当的收入与治疗费用相比实在是太过渺小。单位年节的困补和救助也只是杯水车薪。进入2018年以来,已连续数月出现正常收入不足以支付看病和生活基本费用的入不敷出的情况。今年7月,在新房房本颁发后不久,被迫马上卖掉了自己的住处、也是他唯一一套原本准备结婚用的新房,在透析医院附近租了一处设施简单的出租房居住,一边工作一边治病,过上了居无定所的生活。图为王连立透析治疗期间的各类花销票据。

尽管如此王连立表示,因现在单位的照顾,透析当天可以不去单位而是专心透析治疗,不透析时去单位上班补上落下的工作,这在时间上给自己减轻了很大压力,对单位的体量和关心已经很感谢,也很知足。图为衣柜里堆挂着王连立一年四季的所有衣服,他已经连续几年没有购置新衣服了。为了节省费用,一日三餐都是水煮面条。


他现在每个月的平均收入为4200元左右,但扣除日常生活费、医疗的自费部分及租房费用,还差1200元,这还不包括随时可能发生的住院和除吃喝外的其他临时性必须的生活开销,现在已动用卖房款贴补日常支出。粗略算来,患病的这几年间,自己已花去了10几万元,而且这个数字还在增加。因不符合政府的有关救助标准,他也无法从相关部门获得任何帮助。图为王连立手拿人体器官捐献志愿登记表,他的心愿是身后将他的眼角膜捐给他人

紫外线杀菌灯、血压计、体重秤和各种消毒液是王连立生活的标配,在出租房内占据了醒目位置。这个高1.8米、宽0.8米的衣柜里堆挂着王连立一年四季的所有衣服,他已经连续几年没有购置新衣服了。为了节省费用,也为了杜绝从食物渠道对肾脏的二次伤害加重病情,王连立的一日三餐基本都是自己加工制作,不去买成品。一盘水煮面条、一根焯水苦瓜、几个蛋清,一点盐和植物油构成了他的一顿午餐。图为王连立摆放在桌子上的检查单。

忙碌了一天浑身酸痛、躺在床上的王连立望着眼前成堆的药品,日益增厚的药店和医院的收费票据、不断增加的检查单据和病例不免有些茫然,不知这样的日子什么时候能有尽头。尽管数量众多,但王连立总能记得清每一张票据背后辗转奔波的故事,每一瓶的药品里面潜藏的治疗的艰辛,每一份检查结果的字里行间都是一次对不愿回首的病痛过往史的记录。图为王连立荣获“为创建全国文明城市找问题提建议活动先进个人”光荣称号。


每当他从简陋的出租房凭栏远眺,时常记起医生给他的建议,唐山市路北区长生医疗透析中心主管医生张晓红曾对他说:你年龄不大可以考虑换肾,这样可以提升生活质量、有效改善并发症,也能更有体力去工作,保障自己的生活,这是目前包括你在内每一个尿毒症患者逆转自己身体状况下滑的最好办法,但费用很高,你能承受吗?图为出租屋内紫外线杀菌灯、血压计、体重秤和各种消毒液,占据了醒目位置。

是啊,现在日常的各种费用就已经难以应对,不得不动用卖房款支付,哪还有换肾所需的60万元经费?况且手术后抗感染和抗排异的费用也着实巨大惊人,术后护理、营养、误工、租房、去外地复查、意外事故支出等都需要自己一个人面对。经费不足无疑成了今后王连立治疗和生活最大的问题。他不知道自己凭栏眺望、在车水马龙间看到的是不久的将来能够换肾成功的希望还是最终不能换成肾、继续饱受病痛煎熬的失望。图为躺在床上的王连立。

关注公益一直是王连立人生的一个重要标签:1999至2003年在单位工会组织下,他捐助过云南一名失学儿童;2004年参加唐山市文明办等单位主办的“创文明城”找问题活动并获好建议奖;2008年缴纳特殊党费用于支持汶川地震灾区重建;2014年参加唐山慈善总会主办的“金秋助学”活动捐助贫困学生;2016年通过“善行唐山”公益组织路北区负责人,将部分衣物和生活用品捐给老少边穷地区困难群众。图为他医院排的CT


虽然身处困境,但是王连立说他还有两个愿望:一个是进入2018年,看到国内人体器官捐献紧缺的现实,他希望在自己身后,将眼角膜捐给社会,给他人带来光明,另一个愿望是用自己的遗产和本次募捐款项的剩余部分在有关部门的协助下设立一个“青少年道德奖励基金”,专门对在道德领域有突出表现的未成年人给以奖励和表彰,让现代化的社会充满正能量。图为王连立租住的出租屋。

相信,这也是每一位善良人的共同愿望,他希望在社会的共同努力下这个心愿得以实现。如果您愿意帮助王连立,可直接识别图下二维码或将二维码保存至手机相册,打开微信“扫一扫”,从相册中选取二维码进行识别,即可献出你的爱心,完成捐助。

该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起,善款由发起方直接资助受助人进行治疗,并对治疗情况和资金流向进行公示。详细请关注捐款平台动态。监督电话:4009-010-919


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